Je m'appelle Zaira et j'ai 33 ans. Fin novembre 2022, alors que j'étais à la maison, je suis tombée d'une chaise et mon mari m'a emmenée aux urgences, car j'avais très mal après la chute. Aux urgences, des examens ont été effectués, qui ont permis de constater une fracture du sacrum (en S4 et S5). Cependant, la fracture s'accompagnait d'une image étrange qui devait être examinée. Quelques jours après la chute, je suis allée voir un orthopédiste spécialisé dans la colonne vertébrale, qui m'a demandé des examens complémentaires, lesquels ont confirmé la présence d'une petite tumeur dans la région sacrée (1,8x1,7x1,4cm) !
Je suis ensuite allée voir un oncologue orthopédique, qui m'a demandé une biopsie, qui a confirmé le chordome. Il était très favorable à la chirurgie (le seul traitement possible ici au Brésil), en raison de la taille et de la localisation de ma tumeur. Ils ont fait d'autres tests qui ont exclu les métastases et ont fait la chirurgie (sacrectomie partielle) le 16 janvier 2023. J'ai eu une complication de la plaie chirurgicale et j'ai dû porter un drain pendant quelques semaines. J'ai déjà repris le travail, mais je ressens encore une légère douleur lors de certains mouvements. Mais je suis heureuse que tout se soit bien passé, que je n'aie pas de séquelles et que l'examen anatomopathologique de la pièce opératoire ait montré des marges libres !
Je sais que je devrai être suivie pour le reste de ma vie et je suis un peu anxieuse quant à la possibilité d'une récidive, principalement parce qu'au Brésil, il n'y a pas d'autres options de traitement. Je veux aussi connaître d'autres histoires de victoire. Il y a une semaine, j'ai passé mes premiers examens de suivi (IRM et PET-CT), qui étaient tous deux normaux !
L'importance du soutien
Le soutien, la force et l'amour de mon mari, de mes parents, de mes sœurs et de mes amis ont été essentiels ! J'étais souvent triste et inquiète, et ils m'ont redonné espoir. J'ai également bénéficié d'un soutien psychologique professionnel et ma foi en Dieu m'a également soutenue ! Bien sûr, et ce n'est pas le moins important, le fait de trouver des informations actualisées sur le site web de la Chordoma Foundation m'a également beaucoup aidée !
Le cancer ne vous définit pas !
Le chordome n'est pas une condamnation à mort ! Cherchez des informations ! Cherchez des professionnels compétents qui peuvent vous aider dans cette aventure. Si nécessaire, demandez un deuxième, un troisième ou un quatrième avis ! Cherchez de l'aide sur le site de la Chordoma Foundation ! N'ayez pas peur ou honte de demander de l'aide et acceptez l'affection et l'amour de votre famille et de vos amis !
J'ai trouvé la Chordoma Foundation en faisant des recherches sur le cancer sur Internet. C'est le seul endroit où j'ai trouvé beaucoup d'informations et toutes actualisées ! Le fait de savoir que je n'étais pas seule, que malgré la rareté du cancer, il y avait tant de personnes réunies pour chercher un remède et partager leurs expériences m'a réconfortée ! La Chordoma Foundation est un excellent réseau de soutien !
