Tiffany

L'histoire de notre chordome a commencé lorsque ma femme, Tiffany, a commencé à ressentir une gêne dans la région sacrée. Quelque temps plus tard, après une chute en snowboard, elle a senti qu'elle s'était fait une contusion au coccyx et s'est rendue dans un hôpital local pour faire examiner la blessure. Cela a conduit à une sorte de découverte, et une biopsie a été programmée. La biopsie ayant donné lieu à un diagnostic bénigne, Tiffany a décidé d'obtenir un second avis à la Mayo Clinic. Le diagnostic de chordome sacré S3 a été posé peu de temps après ce voyage à la clinique Mayo. Elle avait alors 27 ans.

Tiffany a été opérée à la Mayo Clinic, après quoi elle a connu une période de trois ans au cours de laquelle tous les scanners se sont révélés sans anomalie. À l'époque, il n'existait aucune information sur la possibilité d'avoir un enfant après un diagnostic de chordome. Au cours de la deuxième grossesse de Tiffany - alors que les scanners n'étaient pas autorisés pendant neuf mois - son chordome a récidivé, puis s'est métastasé.

La joie immédiate d'avoir une famille qui s'agrandit s'est donc doublée de cette nouvelle et d'un pronostic défavorable.

En tant qu'épouse d'un patient atteint d'un chordome au cours de ces années, l'inquiétude était toujours présente. Les enfants étaient notre moyen de survivre à cette épreuve. Ce n'était pas facile, mais le fait de les voir grandir et d'essayer de leur faire vivre des expériences formidables que d'autres enfants auraient pu vivre sans les perspectives sombres nous a également aidés à vivre les choses en tant que famille d'une manière très désintéressée. Nous avons vu que leur santé mentale et physique était directement liée à la nôtre et vice versa. Chaque action était destinée à leur avenir et tout ce que nous faisions en tant que famille nous mobilisait à 100 %.

Il était difficile de devoir se rendre dans une autre ville ou d'y séjourner pour les traitements. Nous avons discuté avec de nombreuses personnes dans la même situation. J'ai dressé une liste d'articles et d'endroits situés à une distance raisonnable où les enfants pouvaient se rendre pour échapper aux zones hospitalières et être stimulés. J'ai essayé d'obtenir des coupons auprès des musées locaux pour enfants et des centres de jeux afin de pouvoir les distribuer aux personnes qui pourraient en avoir besoin. Il aurait été utile d'avoir plus d'informations de ce type à notre disposition. J'aurais également souhaité que nous puissions compter sur un défenseur capable d'examiner les options en matière d'essais cliniques. Ma femme a fait une grande partie de ses propres recherches dans ce domaine, et elle aurait eu besoin d'être contactée elle-même.

Au cours de ces années, la longue épreuve médicale de Tiffany comprenait des radiations, des chirurgies supplémentaires et de multiples essais cliniques. Malgré tous ses efforts, elle est décédée en 2014 à l'âge de 35 ans.

Les deux enfants étant très jeunes, il n'a pas été facile de leur expliquer la mort. Nous avons lu tant de livres et parlé à des thérapeutes. Leur résilience ne ressemblait à rien de ce que j'avais vu auparavant. C'est comme une boussole qui vous oriente vers une vision d'ensemble.

Si je devais donner un conseil à un patient ou à son partenaire, ce serait le suivant : Il n'y a jamais assez de temps ; aucun temps passé ici avec vos proches n'est assez long. Tout semble se dérouler au ralenti lorsqu'il s'agit d'examens, de procédures, de convalescence et de relations avec les assurances. Moins vous vous fixez sur la durée de ces facteurs de stress, mieux c'est. Le fait de compartimenter cette partie de votre vie afin de rester ouvert aux événements positifs sera mentalement sain pour vous, votre partenaire, vos enfants et tous ceux qui vous entourent.

Aujourd'hui, on se souvient de Tiffany comme d'une personne qui aimait toutes les expériences et les gens qu'elle rencontrait. Elle avait la capacité de communiquer avec toutes les personnes qu'elle rencontrait et elle aimait écouter. Elle était très gentille et toujours honnête, avec beaucoup d'empathie et de soutien pour ceux qui l'entouraient. Elle avait un humour rapide qui pouvait adoucir les situations les plus graves. Elle était une scientifique biomédicale dont les objectifs étaient de faire en sorte que ses recherches et ses expériences aident l'humanité.

Aujourd'hui, j'honore en partie la mémoire de Tiffany en soutenant la Fondation du chordome en tant que donateur. C'est peut-être la seule action que je puisse entreprendre pour aider à long terme d'autres patients. Ce cancer est horrible et la recherche sur les cancers rares manque cruellement de fonds. Lorsque Tiffany était encore avec nous, nous avons collecté des fonds ensemble lors d'une course d'endurance. Je participe également à la sensibilisation en racontant son histoire.

L'importance que Tiffany accordait à notre famille a servi d'exemple à la façon dont je continue d'élever nos filles. La façon dont elle a vécu sa vie est son héritage : Aider tous ceux qui le peuvent et profiter de chaque expérience. J'ai la chance d'en avoir fait partie et de continuer à faire de mon mieux avec nos filles.