En 2016, j'étais une championne d'ultrarunning, et pourtant on me donnait 3 mois à vivre avec une tumeur de type chordome enroulée autour de mon tronc cérébral. Nos enfants avaient 10 et 12 ans. Nous avons choisi d'être très ouverts avec nos enfants et nos amis (tout en gardant certains détails privés) avant même d'avoir un plan de traitement. Nous avons appris à affronter nos peurs. Et nous avons appris à parler avec nos enfants de la vie et de la mort. J'ai également dû apprendre à demander de l'aide et à collecter des fonds. Lorsque j'ai demandé de l'aide, j'ai été choquée par le nombre de nos amis qui nous ont remerciés.
Sous leur impulsion, j'ai lancé le blog Brave over Perfect sur www.susierinehart.com, qui a débouché sur une conférence TEDx et sur un contrat de vente de livre. Mon mémoire, Fierce Joy, est sorti en 2019. Il traite de l'affrontement de l'inconnu, de la façon dont nous avons parlé à nos enfants, de l'engagement de notre communauté et de la collecte de fonds. Il parle également de la guérison, de la redécouverte de soi et du fait de devenir un guerrier d'une nouvelle manière. Dans chaque section du livre, je propose une série de leçons apprises lorsque la vie m'a forcée à ralentir et à prendre du recul. Je mentionne le livre ici au cas où il pourrait vous être utile, à vous ou à quelqu'un que vous aimez.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.