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Stephanie

9/1/2013

Papa a été diagnostiqué en juillet 2012 lorsqu'une IRM a identifié une tumeur sur L1 - L2. J'ai contacté la Fondation du chordome via Facebook à la recherche de conseils sur la marche à suivre. La Fondation m'a répondu très rapidement en m'indiquant votre numéro de téléphone. Au cours de notre conversation téléphonique, la FC a été en mesure de me fournir des conseils utiles et réalisables. Elle a notamment souligné l'importance de consulter un médecin ayant une expérience spécifique dans le traitement des chordomes, comme les chirurgiens de l'hôpital Johns Hopkins. La Fondation nous a également conseillé de demander plusieurs avis sur les plans de traitement et de ne pas nécessairement choisir le premier chirurgien que nous rencontrions.

Ensemble, les deux chirurgiens, un radiologue et une équipe d'autres médecins ont élaboré un plan de radiothérapie ciblée (cybercouteau) suivi d'interventions chirurgicales successives en septembre 2012. Au cours de la première opération, qui a duré environ 11 heures, ils ont placé deux tiges de titane à travers huit vertèbres. Le deuxième jour, les chirurgiens ont retiré la tumeur et deux vertèbres impactées et ont installé une cage en treillis pour fusionner les sections restantes de sa colonne vertébrale. Cette deuxième opération a duré environ six heures. Le père est resté dans l'unité post-chirurgicale pendant quelques jours, puis s'est rétabli dans l'aile de rééducation pendant environ deux semaines. Au total, il n'est resté que trois semaines à l'hôpital.

Les opérations ont permis d'éliminer tous les signes de cancer et de minimiser les dommages collatéraux. Lorsqu'il a quitté Hopkins, papa marchait prudemment tout seul. À Thanksgiving, il était assez mobile et montait les escaliers. À Noël, il a recommencé à cuisiner comme d'habitude et a accueilli notre famille pour le dîner de Noël ! Aujourd'hui, 10 mois après l'opération, il a encore des engourdissements dans les quadriceps, des gonflements dans la partie inférieure des jambes et des chevilles, et des raideurs dans le dos. Mais il garde le contrôle de toutes ses fonctions corporelles et a retrouvé son optimisme et son sarcasme. En fait, je pense qu'il est resté optimiste et sarcastique tout le temps.

Nous ne savons pas si papa pourra à nouveau jouer au tennis, mais il peut certainement conduire une voiture, pêcher à la mouche, cuisiner de délicieux repas, déguster une bonne bière et apprendre à ses petites-filles à faire de beaux dessins. Nous sommes comblés par les résultats de ses opérations et de sa rééducation, et je suis très reconnaissant des conseils et du soutien que la FC m'a apportés l'été dernier. Grâce aux encouragements de la Fondation, nous avons pu faire face à cette situation effrayante et intimidante... et la vaincre.

Racontez-nous votre histoire hors du commun

Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.

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