Mon parcours avec le chordome a commencé en 2014, alors que j'étais en dernière année de lycée. Un jour, après un entraînement de tennis, j'ai eu l'impression que mon dos se contractait et que je m'étais froissé un muscle. J'ai mis cela sur le compte des douleurs normales liées à la pratique quotidienne du tennis. La douleur a fini par disparaître et je n'y ai plus pensé pendant deux ans.
Avance rapide jusqu'à l'hiver 2017. Un jour, après un entraînement de tennis à SUNY Oneonta, je courais sur la piste et tout le côté gauche de mon corps s'est engourdi. J'ai immédiatement couru vers l'entraîneur sportif et on m'a informé que je serais exclu du sport jusqu'à ce qu'ils trouvent la cause.
Malheureusement, la réponse n'a été trouvée qu'après huit longues années de douleur. De 2017 à 2025, j'ai dû faire face à des douleurs croissantes et à des spasmes du bas du dos. Mes symptômes allaient de la faiblesse et de l'engourdissement de la jambe gauche à l'incapacité de me tenir droit ou de me pencher complètement et à l'obligation de m'aider d'une canne pour marcher.
Pendant des années, j'ai rencontré des médecins qui considéraient que ma douleur n'était rien, puisque mes scanners étaient normaux. Sachant au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond, j'ai continué à chercher une réponse. J'ai consulté de nombreux médecins de spécialités différentes dans les meilleurs hôpitaux de New York. Bien que j'aie indiqué à plusieurs reprises l'emplacement exact de la douleur à différents spécialistes, personne n'a pensé à scanner mon sacrum jusqu'à ce que j'en fasse la demande expresse, huit ans après l'apparition de la douleur. Finalement, un médecin a accepté de prescrire une IRM de mon sacrum, qui a enfin révélé les réponses que je cherchais. L'examen a révélé la présence de deux tumeurs, une grande sur le sacrum et une autre sur l'os de la queue.
En février 2025, j'ai subi avec succès une opération de la colonne vertébrale pour retirer les deux tumeurs et fusionner ma colonne vertébrale. Le Dr Arthur Jenkins a retiré les tumeurs et confirmé mon diagnostic : chordome. J'ai ensuite subi une protonthérapie au NY Proton Center.
J'ai découvert la Chordoma Foundation par l'intermédiaire de mon oncologue radiothérapeute, le Dr Yamada de Memorial Sloan Kettering. Il m'a dit que la Chordoma Foundation était une excellente ressource pour entrer en contact avec d'autres patients atteints de chordome et en apprendre davantage sur le diagnostic. J'ai pu entrer en contact avec de nombreux jeunes adultes qui, comme moi, luttent au quotidien contre le chordome. C'est formidable d'avoir la Fondation comme ressource pour en savoir plus sur les nouvelles avancées en matière de traitement et pour entrer en contact avec d'autres personnes dans le monde entier.
Mon conseil à tous ceux qui ont l'impression que quelque chose ne va pas dans leur corps est le suivant : ne laissez jamais un médecin vous dire ce que vous ressentez et faites toujours confiance à votre instinct. Je suis actuellement en rémission d'un chordome et je me sens tellement mieux depuis l'ablation de ma tumeur.