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Roelien Pluim-Post

2/14/2023

En 1980, Roelien est devenue lentement sourde. Un scanner ayant révélé une petite anomalie du nerf de l'équilibre à un moment donné, elle a été envoyée chez un spécialiste. Après un nouveau scanner, on lui a diagnostiqué une tumeur de l'angle du pont, une tumeur bénigne. Alors que le médecin traitant soutenait qu'il n'y avait pas d'urgence, le neurochirurgien était d'un avis différent : une intervention chirurgicale s'imposait d'urgence et les risques possibles de l'opération étaient graves.

Le 19 janvier 1981, Roelien est opéré. L'opération s'est bien déroulée, mais les résultats du rapport pathologique ont indiqué qu'il ne s'agissait pas d'une tumeur de l'angle du pont, mais d'un chordome ; une tumeur osseuse embryonnaire bénigne rare, mais selon le neurochirurgien Dr Pondaag, qui peut souvent récidiver. Une IRM annuelle était donc nécessaire. À l'époque, les informations étaient rares et il n'y avait pratiquement pas de recherche. Roelien devait se fier aux informations que le médecin pouvait lui fournir, car il n'était pas possible à l'époque de faire une simple recherche sur Internet à l'aide de Google. En posant constamment des questions, Roelien a obtenu les informations qui lui étaient importantes pour prendre des décisions concernant son traitement.

Cinq ans plus tard, non seulement le chordome était revenu, mais il s'était déplacé et avait grossi. La décision a été prise de l'opérer à nouveau et, comme la dernière fois, la tumeur a été abordée par l'arrière. Roelien s'enquiert des risques de l'opération, qui s'avèrent être les mêmes que la dernière fois. Comme la première fois, l'opération s'est heureusement bien déroulée et, au bout d'une semaine, Roelien était de retour auprès de son mari et de ses quatre jeunes enfants.

Malheureusement, six ans plus tard, la tumeur est réapparue. Cette fois, il a été décidé d'aborder la tumeur par l'avant et l'opération s'est relativement bien déroulée. Cependant, le côté gauche de son visage est devenu légèrement paralysé (mais ce n'est pas très visible) et aussi légèrement engourdi parce que le nerf trijumeau est légèrement endommagé. Deux ans plus tard, une nouvelle opération suit pour retirer toutes les vis et les plaques qui ont été placées lors de l'opération précédente. Malheureusement, tout n'est pas retiré et une autre opération doit suivre.

Roelien a une attitude extrêmement positive et est reconnaissante de ce don qui lui permet de faire face aux récidives du chordome et à tout ce qu'elles impliquent. Elle puise également beaucoup de force dans sa foi. Après le diagnostic initial, Roelien, en tant que mère d'une jeune famille, est très émotive pendant plusieurs jours. Mais un passage du Psaume 27:7 la guide : "Si je n'avais pas cru qu'en cette vie, Mon âme jouirait de la faveur et du secours de Dieu, Mon Dieu, où était mon espérance, où était mon courage ? J'avais péri dans mon chagrin et mon deuil". À partir de ce moment, elle a fait l'expérience de l'acceptation et de la confiance que tout irait bien. Ce sentiment positif semble revenir avant chaque opération.

En 2007, la tumeur est de retour et semble croître lentement. Cette fois, une opération est trop risquée car il y a déjà trop de tissu cicatriciel et de dommages causés par les opérations précédentes. Le médecin propose une radiothérapie par protons, mais n'a pas de réponse claire à toutes les questions de Roelien. Elle décide de contacter l'Institut Paul Scherrer (PSI) en Suisse et d'organiser elle-même la protonthérapie - 35 radiations suivront.

Le PSI s'est occupé de son séjour. Roelien a apporté son vélo pour pouvoir partir et faire des courses. Les radiations ont provoqué une grande fatigue, mais elle s'est rapidement sentie pleine d'énergie et a pu conduire une voiture. Elle a dû se battre avec la compagnie d'assurance pour que tout soit remboursé, et elle tient à souligner qu'il faut toujours continuer à se battre. Roelien doit passer des IRM tous les ans jusqu'à la fin de sa vie.

En octobre 2007, Roelien reçoit une lettre du PSI adressée à son médecin traitant aux Pays-Bas. Elle indique notamment qu'après examen radiologique, le PSI pense que la tumeur est un chondrosarcome (une forme rare de cancer du cartilage) plutôt qu'un chordome. Ceci est confirmé par l'examen pathologique du tissu tumoral obtenu lors d'une précédente intervention chirurgicale. C'est une bonne nouvelle, car le pronostic et les chances de contrôle permanent de la tumeur grâce à l'irradiation aux protons sont désormais nettement meilleurs.

Malheureusement, les choses ne s'arrêtent pas là. En 2008, une tumeur bénigne du sein a dû être enlevée. Elle se souvient qu'au début de l'année 2009, elle espérait que désormais il n'y aurait plus de récidives. Mais en février de la même année, elle vomit fréquemment et a un énorme mal de tête. Il s'avère qu'il s'agit d'une hémorragie importante dans la région de l'angle du pont et, en l'espace d'une semaine, elle subit une deuxième hémorragie.

À cause des radiations, Roelien est devenue complètement sourde de l'oreille gauche. Heureusement, Roelien a trouvé une solution qui fonctionne très bien grâce au centre d'audition. Grâce au système CROS, les sons sont transmis à l'oreille droite. Et avec le Compilot de Phonak autour du cou, Roelien peut, par exemple, suivre les informations à la télévision. Elle utilise également le système de réveil et d'alerte Belman, par exemple pour la sonnette de la porte d'entrée. Des solutions pratiques qui rendent la vie de Roelien plus facile et plus agréable. De plus, tout est couvert par une assurance.

Roelien a traversé beaucoup d'épreuves au cours des 42 dernières années. Son mari et ses enfants l'ont toujours soutenue et elle puise beaucoup de force dans sa foi. Elle a une attitude très positive et reconnaissante, mais tout le monde a besoin d'un exutoire et Roelien le trouve dans son jardin. Le jardin est son thérapeute ; un lieu de paix et de beauté, mais aussi un endroit où elle peut évacuer sa tristesse ou sa colère. Roelien est très active et, outre l'entretien de son jardin, elle rend visite aux personnes âgées, est active au sein de la communauté religieuse et organise des collectes pour des œuvres de bienfaisance.

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