Richard Goldberg

S'il est un conseil que nous espérons voir parvenir aux oreilles des patients dont le chordome vient d'être diagnostiqué, c'est bien celui de trouver une équipe médicale ayant une grande expertise de cette maladie. Pour Richard Goldberg, qui a survécu à la maladie, cela a fait une énorme différence.

"L'équipe soignante qui traiterait mon chordome a été le choix le plus important que j'ai fait lorsque j'ai commencé ce voyage", explique Richard, qui a été diagnostiqué avec un chordome lombaire en 2020. Ce n'était pas le moment de lever les bras au ciel et de dire : "J'ai vu un médecin et c'est le bon". Cela aurait été une grave erreur.

Richard, agent immobilier âgé d'environ 70 ans, souffrait de douleurs dorsales et avait également remarqué des grosseurs dans cette région. Il les a fait examiner par son médecin, qu'il voyait régulièrement depuis qu'il avait été traité pour un lymphome il y a plusieurs dizaines d'années. Le médecin de Richard a déclaré qu'il s'agissait de lipomes inoffensifs, mais malheureusement le scanner a également révélé une lésion dans la région L1 de sa colonne vertébrale, qui a été confirmée plus tard par une biopsie comme étant un chordome.

Après le diagnostic de chordome, Richard a rencontré des prestataires dans plusieurs centres avant d'entrer en contact avec le Dr Daniel Scuibba, un neurochirurgien qui travaillait à l'époque à la Johns Hopkins Medicine (aujourd'hui à la Northwell Health). "Lorsque j'ai parlé au Dr Scuibba, nous avons eu le déclic", raconte Richard. En plus d'être impressionné par la longue expérience du Dr Scuibba dans le traitement des chordomes, Richard s'est senti très proche de lui grâce à son comportement au chevet des patients - ou, dans ce cas, à l'écran, puisqu'ils se sont rencontrés par téléconférence en raison de la pandémie. Les deux hommes se sont rapprochés en raison de leur passé d'athlètes : "Le Dr Scuibba était un lutteur, et il faut de la ténacité. Ils n'abandonnent pas facilement", explique Richard. "J'aime cette attitude.

Peu après, l'intervention chirurgicale visant à retirer le chordome s'est déroulée sans encombre. Mais les premières étapes de la convalescence ont été physiquement difficiles et solitaires; les visiteurs n'étaient pas autorisés à entrer dans l'hôpital, conformément aux protocoles du COVID-19. Richard se souvient d'un moment heureux pendant son séjour à l'hôpital lorsque, à l'occasion de la fête des pères, son fils a réalisé une vidéo dans laquelle de nombreux proches de Richard lui souhaitaient bonne chance.

Un an plus tard, Richard se porte bien, capable d'assumer la plupart de ses responsabilités normales, comme les nombreuses marches et montées d'escaliers qu'exige sa profession. Il apprécie également de passer du temps avec ses petits-enfants chaque fois qu'il le peut et espère pouvoir recommencer à jouer au golf au fur et à mesure de son rétablissement.

Bien qu'il ait souffert de deux cancers différents à 30 ans d'intervalle, l'attitude positive de Richard n'a pas changé. "Si je suis un chat, je brûle ma vie. Mais j'essaie de ne pas m'attarder sur les mauvais résultats qui auraient pu se produire. Par chance, j'en ai eu une bonne". Le diagnostic de lymphome qu'il a reçu dans les années 1990, avant l'arrivée d'Internet, l'a rendu particulièrement reconnaissant de la richesse des informations dont disposent aujourd'hui les patients atteints d'un cancer. "Même pour le chordome, qui est aussi rare que possible, il y a beaucoup de soutien disponible aujourd'hui. C'était formidable d'aller sur Internet pour accéder aux ressources de la Fondation et d'entendre les histoires d'autres patients", dit-il.

En repensant à son parcours avec le chordome, ce qui continue à retenir l'attention de Richard, c'est l'importance de prendre son temps pour choisir l'équipe soignante qui voyagera à ses côtés. "Vous devez prendre la décision de choisir la voie que vous voulez suivre. S'il y a une chose qui est d'une importance vitale, c'est de se donner les moyens d'agir", dit-il. "Je crois qu'il faut se donner les moyens d'agir.