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Nicholas DiGuilio

3/20/2024

En 2010, à l'âge de 22 ans, j'ai commencé à ne plus pouvoir m'asseoir pendant de longues périodes en raison de douleurs dans le bas du corps. Je me suis convaincu qu'il s'agissait d'une ancienne blessure sportive et que cela disparaîtrait.

Un an plus tard, la douleur est passée d'une à deux fois par semaine à une fois par jour. J'ai fini par consulter un médecin qui était prêt à m'enlever le coccyx après avoir examiné une IRM et remarqué un gonflement localisé. Lors de l'ablation du coccyx, il a trouvé une masse sous le coccyx et l'a envoyée pour biopsie à la Mayo Clinic. Un mois plus tard, on m'a appelé pour me dire que la biopsie était positive et qu'il s'agissait d'un chordome, et qu'on m'avait déjà fixé un rendez-vous immédiat avec un spécialiste de ma région

Après ce rendez-vous, je ne me sentais pas très confiante, car le cabinet n'avait vu qu'une seule fois un chordome auparavant. J'ai pris les jours suivants pour faire des recherches et j'ai réalisé que je me trouvais de l'autre côté de la rivière, à proximité de l'un des hôpitaux les plus prestigieux, connu pour sauver des vies. J'ai rapidement pris rendez-vous au Memorial Sloan Kettering avec le Dr Boland et son équipe. On m'a dit que je devrais mettre beaucoup de choses en attente, mais mon objectif était de faire en sorte que le processus se déroule le mieux possible, car j'allais bientôt être embauché comme pompier après plusieurs années d'attente. Le 12 mars 2012, j'ai été opéré pour retirer mon sacrum et les parties restantes du chordome.

L'année 2024 marque les 12 ans de mon opération et les 9 ans de ma carrière de pompier. Personne ne pensait que j'aurais pu réaliser mes rêves aussi rapidement que je l'ai fait. L'expérience que j'ai acquise en surmontant cet obstacle est l'une des raisons pour lesquelles je n'accepte pas un travail ou des efforts médiocres de la part des personnes qui m'entourent.

Le fait que je fasse confiance au Dr Boland et à toute son équipe m'a beaucoup aidé dans mon parcours. Ils n'ont jamais montré le moindre signe de doute quant à leur réussite et au fait qu'un jour je retrouverais mon état normal.

La chose la plus importante que j'ai apprise grâce à cette expérience est que personne n'est invincible. Je pensais que rien de tel ne pouvait m'arriver. Je n'ai jamais été le genre de personne à demander de l'aide aux autres parce que je pensais que c'était un signe de faiblesse, même si, au fond de moi, je savais que j'avais besoin d'être guidée. Ce voyage m'a montré comment m'ouvrir, voir d'autres points de vue et vivre les choses sous un nouvel angle. Même si vous pensez être seul, vous n'êtes jamais seul sur le chemin de la guérison.

La Chordoma Foundation proposait des informations et des ressources précieuses sur son site web, même à l'époque où j'ai été diagnostiquée. Chaque année, elle acquiert de plus en plus d'informations à partager avec d'autres personnes, qu'il s'agisse de nouveaux patients, de patients de longue date ou même de membres de la famille de survivants.

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