Notre parcours a commencé à la suite de ce qui semblait être un simple accident du travail, en juin 2009. Rob s’est retrouvé coincé sous un tracteur et, alors que les médecins examinaient ses blessures, ils ont découvert une lésion au niveau de sa vertèbre T10. S’ensuivirent une biopsie, de nombreux examens d’Imagerie et un diagnostic qui s’est finalement révélé erroné.
Au départ, on nous a annoncé qu’il souffrait d’un carcinome à cellules claires, une forme rare de cancer du rein qui s’était propagé à sa colonne vertébrale. Rob a subi une intervention chirurgicale majeure au niveau de la colonne vertébrale à l’hôpital Wesley de Brisbane, suivie de six semaines de radiation par rayons gamma, convaincus que nous luttions contre un cancer métastatique.
Lorsque la tumeur est réapparue en 2012, de nouveaux examens ont finalement révélé que le diagnostic initial était erroné. Rob souffrait d’un chordome thoracique, un cancer rare des os, qui touche une personne sur un million. Nous n’en avions jamais entendu parler auparavant, pas plus que bon nombre des professionnels de santé que nous avons rencontrés.
Depuis ce jour-là, le chordome fait partie intégrante de nos vies. Rob a connu plusieurs récidives de la maladie et a subi près de 20 interventions chirurgicales au cours des 18 dernières années, dont de multiples reconstructions vertébrales complexes. Chaque récidive a entraîné une nouvelle série de décisions difficiles, de longs séjours à l’hôpital, une rééducation et le poids émotionnel lié à l’incertitude quant à la suite des événements.
Le chordome étant extrêmement rare et la tumeur de Rob touchant la colonne vertébrale, son cas a toujours été considéré comme très complexe. Au fil des ans, les services de santé du Queensland ont estimé que son état dépassait le cadre des traitements disponibles localement, ce qui nous a obligés à rechercher des soins spécialisés dans un autre État.
Aujourd’hui, Rob est pris en charge par une équipe multidisciplinaire extraordinaire à l’hôpital privé St Vincent’s de Sydney. Bien que nous soyons extrêmement reconnaissants de leur expertise, le fait de suivre un traitement à des centaines de kilomètres de chez nous s’accompagne d’énormes défis émotionnels, financiers et logistiques. Chaque rendez-vous, chaque examen d’imagerie et chaque intervention chirurgicale impliquent de longs trajets, du temps passé loin de la famille, des frais d’hébergement, ainsi que des semaines, voire des mois, de convalescence loin de notre réseau de soutien.
L’accès aux traitements de pointe a également constitué un obstacle majeur. À deux reprises, Rob s’est vu refuser le financement d’une protonthérapie, malgré les preuves étayant son efficacité dans le traitement du chordome. Ces décisions ont été extrêmement difficiles à accepter, d’autant plus que la protonthérapie est reconnue internationalement comme une option thérapeutique importante pour de nombreuses personnes atteintes de cette maladie. Savoir qu’un traitement potentiellement bénéfique existe mais reste hors de portée a été l’un des aspects les plus frustrants de notre parcours.
Sur le plan financier, l’impact a été considérable. Pour que Rob puisse bénéficier des soins spécialisés dont il a besoin, nous avons dû effectuer de nombreux allers-retours entre le Queensland et Sydney pour des consultations, des examens d’imagerie, des interventions chirurgicales et des rendez-vous de suivi. Ces déplacements impliquent des vols, l’hébergement, les repas, des absences au travail et d’innombrables frais accessoires qui s’accumulent rapidement. Comme beaucoup de familles confrontées à une maladie rare, nous nous sommes souvent retrouvés moins préoccupés par la constitution d’une sécurité financière que par le simple accès au traitement offrant à Rob les meilleures chances de guérison.
Le caractère chronique du chordome a également affecté notre capacité à planifier l’avenir. Les opportunités professionnelles, les vacances en famille et les étapes importantes de la vie ont souvent été reportées ou réorganisées en fonction des calendriers de traitement et de la convalescence. Le cancer a tendance à s’immiscer dans chacune des décisions que l’on prend.
Lorsque l’on reçoit un diagnostic de cancer courant, il existe souvent des protocoles thérapeutiques bien établis et des décennies de recherche pour guider les décisions. Avec le chordome, ce n’est tout simplement pas le cas. Chaque décision thérapeutique peut donner l’impression de s’aventurer dans l’inconnu, car les données scientifiques sont limitées, les essais cliniques sont rares et de nombreux professionnels de santé ne rencontreront jamais de patient atteint d’un chordome au cours de leur carrière.
Au cours des 18 dernières années, nous avons constaté par nous-mêmes à quel point la recherche a le pouvoir de changer des vies. Les progrès des techniques chirurgicales ont permis à Rob de subir des opérations autrefois jugées impossibles. Les chercheurs continuent d’approfondir notre compréhension de la biologie du chordome, ouvrant la voie à des traitements plus ciblés et donnant à des familles comme la nôtre une véritable raison de croire que l’avenir peut être différent.
Nous avons également appris que la recherche ne se fait pas par hasard. Elle nécessite des investissements, une collaboration et un engagement à long terme de la part des pouvoirs publics, des chercheurs, des cliniciens et de la société dans son ensemble. Chaque découverte a le potentiel d’améliorer la survie, de réduire le handicap et d’épargner à une autre famille l’incertitude avec laquelle nous avons dû vivre.
Si je devais adresser un message aux décideurs, ce serait celui-ci : les cancers rares restent des cancers. Ce n’est pas parce qu’ils touchent moins de personnes qu’ils en sont moins dévastateurs. Les personnes atteintes de cancers rares méritent, au même titre que n’importe qui d’autre, d’avoir accès à des soins spécialisés, à des traitements innovants et à une recherche qui sauve des vies.
Je demanderais également aux décideurs de reconnaître que les patients atteints de maladies rares se heurtent souvent à des obstacles bien avant le début du traitement. L’accès aux spécialistes, les déplacements d’une région à l’autre, le financement des thérapies émergentes et des parcours de soins équitables ne devraient pas dépendre de votre lieu de résidence ni de la rareté de votre diagnostic.
