Cela fait six ans que notre mère, Marsha, est décédée. Au moment de son décès, elle avait accompli tant de choses, surmonté tant d'obstacles, rassemblé un stade plein d'amis et été une fille, une sœur et une mère extraordinaire. Cependant, quelques thèmes persistent toujours pour nous et les nombreuses vies qu'elle a touchées : elle était une enseignante et une avocate aimante, gentille, pleine d'esprit et intelligente.
Lorsque notre mère avait 42 ans, elle s'est couchée un soir en s'attendant à une journée normale le lendemain matin. Elle était mère au foyer depuis quelques années et dirigeait une entreprise de scrapbooking dans notre sous-sol. La connaissant, elle pensait probablement à nous, les enfants, aux tâches qu'elle voulait accomplir le lendemain et à la préparation de la nourriture et des fournitures pour ses soirées de scrapbooking du vendredi soir (imaginez 10 à 15 femmes buvant des margaritas, écoutant Prince, bavardant, tout en créant de magnifiques livres de souvenirs de leurs familles - c'est aussi amusant et délirant que cela en a l'air). Mais le lendemain, elle s'est réveillée avec les yeux croisés et une vision double. Au début, elle n'a pas semblé stressée, mais plutôt désorientée par ce changement soudain. Elle a porté un cache-œil pour y voir plus clair, et pour nous mettre à l'aise, nous les enfants, elle a plaisanté à ce sujet, et nous l'avons appelé son costume de "Patchy le pirate".
Elle a pris quelques rendez-vous avec son médecin traitant et son ophtalmologiste, ce qui a suscité d'autres questions et d'autres rendez-vous avec des spécialistes. Certains lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques, un lupus et diverses affections oculaires, mais aucun de ces diagnostics ne convenait à notre mère. En tant qu'ancienne chimiste analytique (avant de devenir mère au foyer), elle ne se contentait pas de "peut-être" ou d'hypothèses mal adaptées à son état : elle voulait des preuves scientifiques. Elle a donc consulté d'autres médecins et demandé leur avis. C'est à ce moment-là qu'elle a appris - et qu'elle nous a enseigné - une leçon extrêmement précieuse : soyez votre propre défenseur. Bien que vos médecins soient hautement qualifiés et spécialisés, et que votre famille et vos amis vous soutiennent, VOUS êtes le mieux placé pour faire pression afin d'obtenir les résultats, les services et les soins que vous méritez.
Quelques semaines plus tard, après avoir finalement pris contact avec un neurologue qui croyait notre mère, qu'il s'agissait de quelque chose de plus que les diagnostics précédents et que d'autres tests étaient nécessaires, une IRM a été effectuée. Les résultats ont montré une masse de la taille d'une noix, enroulée autour de l'artère carotide, appuyant sur les nerfs optiques, située dans la région hypophysaire de son cerveau. À ce stade, ils savaient qu'ils avaient trouvé la vérité et le coupable. Il faudra encore quelques mois et une intervention chirurgicale pour que nous recevions le nouveau et étrange diagnostic d'un chordome clival.
Dès lors, notre mère s'est entourée d'une équipe de spécialistes qui l'ont accompagnée tout au long de son parcours et qui l'ont aidée à défendre ses intérêts en matière de traitements et de soins. Nous nous en voudrions de ne pas remercier le Dr Troy Paynor (actuellement chez Goodman Campbell Brain and Spine, Indiana) et le Dr Allan Thornton, Jr. (Proton Doctors Professional Corporation) pour leur dévouement, ainsi que pour leurs compétences et leur travail impeccables avec notre mère, et pour leur compassion à notre égard, nous les enfants. Ils ont été là pour elle dès le début et ont tenu bon avec nous, même après son dernier jour.
Un an environ après le début de cette aventure, alors qu'elle avait besoin d'un revenu supplémentaire pour payer des factures médicales, elle a décidé de reprendre le travail à temps plein. Comme elle aimait avoir les mêmes horaires que nous, elle a commencé à travailler en tant qu'assistante pédagogique dans notre école secondaire locale pour les élèves qui apprennent l'anglais. C'est à ce moment-là qu'elle a eu le déclic : elle voulait devenir enseignante. Elle a toujours été un professeur pour nous, pour ceux qui étaient en contact avec elle et pour les enfants de l'école du dimanche, mais elle s'est sentie appelée à le faire professionnellement aussi.
Tout en poursuivant son traitement, elle s'est inscrite à un programme de transition vers l'enseignement à l'université d'Indianapolis. En deux ans à peine, elle a terminé ses études, passé ses examens et enseigné la chimie et la physique à des élèves du secondaire. Comme beaucoup d'enseignants vous le diront, c'est un travail difficile, mais qui peut s'avérer très gratifiant. Elle aimait cela, ses élèves l'aimaient, et cela a finalement inspiré la plus jeune de nos trois frères et sœurs (Sara) à suivre ses traces et à devenir elle aussi enseignante dans le secondaire.
Pour revenir un peu en arrière, sa première intervention chirurgicale visant à retirer le maximum de tumeur autour de l'artère carotide et la protonthérapie semblent avoir été un succès. Bien sûr, en tant que personne à l'esprit pédagogique, et dans un hôpital universitaire, de nombreux étudiants en médecine et des professionnels de la santé curieux suivaient son cas. Nous avions plusieurs blouses blanches dans la salle partout où elle allait. Elle a toujours eu l'attitude suivante : plus on est de fous, plus on rit, tout le monde a besoin d'apprendre, et il vaut mieux que ce soit elle qui apprenne. Nous savions que le chordome (au début des années 2000) n'en était qu'à ses débuts. Aujourd'hui comme hier, nous continuons d'espérer que les enseignements tirés du cas de notre mère aideront d'autres personnes atteintes d'un chordome, ou celles qui étudient le chordome, à trouver des options de traitement et de soins.
Malheureusement, après trois ans sans nouvelle croissance de la tumeur, ses yeux ont recommencé à se croiser et elle est revenue à la case départ. C'est ainsi qu'a commencé la routine d'une intervention chirurgicale tous les deux ou trois ans, entrecoupée d'une radiothérapie. En 12 ans, notre mère a subi sept interventions chirurgicales, deux séries de protonthérapie, une série de radiochirurgie par gamma knife et de nombreux déplacements entre l'Indiana et la Virginie pour se faire soigner. Pendant tout ce temps, notre mère a vécu une vie bien remplie. Elle a continué à nous élever, à enseigner, à aller à l'église, à faire du scrapbooking, à voyager et à passer du temps avec ses amis et sa famille.
Jusqu'aux deux dernières années de sa vie, elle a enseigné professionnellement, aimant le travail et les enfants. En fin de compte, sa tumeur nécessitait des traitements et des interventions plus fréquents, et son énergie devait se concentrer sur la guérison et le repos. Ces deux années ont été les plus difficiles. Les docteurs Paynor et Thornton nous ont informés que le traitement devenait plus difficile, plus inédit et plus risqué. Ils ont donc tenté une nouvelle intervention chirurgicale et une nouvelle série de protonthérapie. À l'époque, personne ne savait vraiment quels seraient les résultats d'une deuxième série de protonthérapie sur une tumeur du chordome et les tissus environnants. Notre mère était prête à essayer de toute façon, pour faire progresser l'apprentissage, le traitement et la compréhension du chordome, et elle disait souvent aux gens qu'elle ne pouvait pas abandonner, qu'elle avait des enfants à élever.
Au début de cette dernière année, nous étions extrêmement optimistes. Cette série de traitements par protonthérapie avait été plus difficile pour son corps que la première série des années précédentes. Elle était restée seule en Virginie (à l'exception des week-ends où nous pouvions quitter le travail ou l'école plus tôt le vendredi et nous y rendre en voiture), luttant contre la dureté du traitement et son impact sur le corps et s'ennuyant de nous, les enfants, qui étions dispersés dans l'Indiana. Lorsqu'elle est rentrée à la maison à la fin du traitement, nous étions joyeux, extatiques même. La chirurgie et la protonthérapie lui avaient permis de vivre des années dans le passé, et nous pensions que ce serait également le cas cette fois-ci. Mais quelques mois plus tard, elle s'est réveillée tôt le matin avec un anévrisme de l'artère carotide. La tumeur avait rongé l'artère et la radiation l'avait encore affaiblie. Le Dr Paynor et son équipe ont travaillé pendant des heures et ont réussi à colmater l'anévrisme, mais elle avait subi plusieurs attaques et sa guérison était incertaine. Pendant un mois, nous sommes restés à l'hôpital pour surveiller son état. Bien que son élocution et ses mouvements soient limités, nous pensions qu'il y avait une lueur d'espoir pour un meilleur rétablissement, et elle a été transférée dans un centre de réadaptation. Après un mois et demi dans ce centre, elle a eu un deuxième anévrisme qui l'a emportée.
Notre mère n'était pas seulement incroyable pour nous, mais aussi pour ses amis, sa famille, ses étudiants et les autres personnes qui l'entouraient. Pendant ses traitements et lorsqu'elle est décédée, ses amis et les membres de l'église qu'elle fréquentait nous ont toujours apporté leur soutien. Bien qu'introvertie, les gens nous ont rappelé qu'elle faisait en sorte que les gens se sentent bien accueillis, qu'elle enseignait avec enthousiasme, qu'elle avait un sens de l'humour inattendu et qu'elle semblait avoir beaucoup plus d'énergie qu'une personne luttant contre le cancer et élevant trois enfants en tant que mère célibataire ne le devrait. Il n'est pas rare que nous nous souvenions qu'elle nous avait appris à "être nos propres défenseurs" dans une myriade de situations. Lors de ses funérailles, un ami après l'autre a raconté qu'elle les avait inspirés à être plus actifs sur le chemin de leur propre vie et ses élèves ont évoqué sa passion pour l'enseignement et la science.
Aujourd'hui encore, notre mère est une enseignante et une avocate. Nous nous souvenons de ses paroles de sagesse, de ses leçons de vie et de son cœur passionné. Nous espérons que d'autres personnes chez qui un chordome a été diagnostiqué pourront s'inspirer de l'expérience de notre mère et qu'elles se battront pour recevoir le traitement dont elles ont besoin et les soins qu'elles méritent. Nous espérons que les membres de la famille et les soignants comme nous resteront impliqués dans le traitement de leurs proches, qu'ils s'informeront de leurs besoins et qu'ils seront rassurés de savoir qu'ils peuvent compter sur une communauté désireuse de les aider et de les soutenir. Nous, les enfants, nous nous sentons privilégiés d'avoir eu notre mère plus longtemps que les dix ans que les médecins lui avaient initialement accordés. Elle a pu faire partie de notre vie pendant 23, 20 et 16 ans, respectivement. Nous espérons que les autres personnes qu'elle a touchées continueront à parler d'elle et à partager ses souvenirs afin que le monde puisse continuer à bénéficier de la vie de Marsha Ann Hopkins Zimmerman (01/01/1963-10/02/2016).
Tu nous aimes et tu nous manques, maman,
Andrea, Nick et Sara
Merci encore au Dr Paynor et au Dr Thornton, à notre famille, à nos amis, à nos patrons et à l'église Lifepoint pour leur soutien pendant et après sa vie, et à Brooke's Place pour nous avoir fourni un espace pour faire notre deuil après son décès.
