Mon histoire est complexe et pleine de rebondissements. Je vais faire de mon mieux pour en écrire une version condensée, mais il s'est passé beaucoup de choses au début de mon parcours avec le chordome, et il s'est passé beaucoup de choses au cours des huit dernières années. Rien n'a été facile, mais tout a pu être géré et survécu et, heureusement, je suis toujours là pour écrire à ce sujet, sans effets secondaires débilitants.
On m'a officiellement diagnostiqué une tumeur du chordome sacré en juillet 2017. Mais officieusement, je crois que l'histoire de mon chordome a commencé en septembre 2009. Je ressentais des contractions aléatoires dans les jambes et les pieds et je suis allée voir mon médecin traitant pour voir s'il pouvait en déterminer la cause. Il m'a orienté vers un kinésithérapeute qui a effectué une étude des nerfs de mes jambes. Rien de concluant n'a été trouvé à ce moment-là, mais le thérapeute a indiqué que les contractions que je ressentais étaient très étranges. Deux jours après ce rendez-vous, ma deuxième fille est née, et je n'ai jamais poursuivi les examens.
Les contractions n'ont jamais vraiment disparu, mais j'étais trop occupée par la vie. J'ai changé de travail juste après la naissance de notre fille, en septembre 2009. J'ai changé de travail, nous avons déménagé, nous avons accueilli un étudiant ukrainien dans le cadre d'un échange en 2016, puis nous avons eu un autre bébé en 2015, j'ai changé de travail et nous avons déménagé à nouveau. Début 2017, j'ai commencé à ressentir des douleurs au niveau du coccyx. Une bosse dure s'est formée et il était douloureux de s'asseoir dessus. Je suis retournée voir mon médecin traitant, qui m'a dit : "Ooohh. Vous avez une grosseur à l'arrière". Il m'a orienté vers un chirurgien local que j'appelle aujourd'hui le "chirurgien cow-boy". Il est arrivé sur son cheval blanc brillant avec plus de 30 ans d'expérience chirurgicale pour me sauver. Je n'avais jamais eu de problèmes médicaux graves et je n'avais absolument aucune raison de douter de ses conseils. Il a drainé mon "kyste" à deux reprises avant de me programmer une intervention chirurgicale pour l'enlever. L'intervention de deux heures s'est transformée en un calvaire de six heures. Il est sorti et a dit à ma femme : "En trente ans de chirurgie, je n'ai jamais rien vu de tel. J'ai donc découpé un morceau [de mes mots] et je l'ai envoyé en biopsie." Je ne l'ai plus jamais revu. Son assistante chirurgicale nous a remis, à ma femme et à moi, une copie du rapport de biopsie mentionnant "chordome", ainsi qu'une copie d'une recherche Google sur ce terme. Dieu merci, la Chordoma Foundation était le premier résultat de recherche qui apparaissait.
Un navigateur de la Chordoma Foundation nous a donné sa liste de médecins spécialisés dans les chordomes, et la meilleure option pour nous était l'hôpital Mass General (MGH) à Boston.
Avant de me rendre à Boston, j'ai eu une conversation téléphonique avec le Dr Norbert Liebsch du MGH. Il m'a présenté une liste d'informations qu'il souhaitait que nous recueillions sur les antécédents médicaux de ma famille et les miens. C'est dans le cadre de cet exercice que j'ai repris contact avec le kinésithérapeute qui avait réalisé l'étude des nerfs sur moi huit ans plus tôt, afin d'obtenir une copie de ce rapport médical. Bien que je n'en aie aucune preuve et que le rapport de kinésithérapie n'en fasse pas état, elle était convaincue que, compte tenu de mon diagnostic, les contractions de mes jambes et de mes pieds étaient probablement dues aux premiers stades de la tumeur qui appuyait sur mon nerf sciatique.
Mon diagnostic et ma biopsie bâclée ont été faits en juillet 2017, et nous avons pu programmer une consultation à l'HGM en août 2017. Ce mois-là a été l'un des plus longs de ma vie. Le diagnostic initial de cancer a été choquant. Toute la peur, l'incertitude, la rage, le " pourquoi moi, pourquoi maintenant... ", le chagrin d'amour ont été constamment dans mon esprit pendant tout ce mois, alors que nous nous organisions pour faire notre première visite à Boston. J'ai eu de nombreuses conversations avec ma femme, mes enfants, ma famille, mes amis et d'autres patients atteints de chordome, racontant comment nous avons appris que j'avais cette "chose" appelée chordome. Au fil des ans, depuis mon diagnostic initial, je compare maintenant le cancer au "nuage" qu'Elsa donne à Olaf dans le film Frozen pour l'empêcher de fondre en été. Dans mon cas, le nuage du cancer est léger et cotonneux certains jours, sombre, orageux et inquiétant d'autres jours. Comme le temps, il va et vient, mais quel que soit son état, il est toujours là, tapi.
Lors de ma (notre - ma femme Robin a toujours été à mes côtés) première visite au MGH, j'avais rendez-vous avec le Dr Joseph Schwab. Nous sommes arrivés à l'hôpital et nous nous attendions seulement à rencontrer le Dr Schwab. Au lieu de cela, nous avons rencontré toute l'équipe du chordome, qui comprenait les docteurs Delaney, MacDonald, Fiore, Bojovic et quelques autres médecins dont je ne me souviens plus. C'était très rassurant de voir autant d'expertise s'occuper de mon cas, mais aussi très impressionnant de rencontrer autant de médecins et d'employés différents le premier jour. Mais à la fin d'un rendez-vous de deux ou trois heures, nous sommes sortis avec un plan pour faire face à la bête. Et pendant ces quelques heures, toutes mes craintes et mes inquiétudes concernant le diagnostic de mon cancer ont été apaisées. Je me souviens que mon anxiété quant à la façon dont nous allions nous attaquer à cette bête est passée de la peur à l'impatience. J'avais hâte de commencer à éliminer cette "chose" de mon corps.
Le plan était de faire trente doses de radiations par faisceau de protons et de photons, suivies d'une intervention chirurgicale pour enlever mon rectum et créer une colostomie, puis réséquer la tumeur, et enfin faire douze doses de radiations supplémentaires pour tuer toutes les cellules persistantes dans la zone sacrée affectée.
Les radiations ont commencé en septembre 2017. J'ai loué un appartement pendant huit semaines et j'ai commencé mes traitements. Je suis rentrée chez moi pendant un mois en octobre 2017 et je suis retournée à Boston en novembre 2017 pour commencer les interventions chirurgicales. On s'attendait à ce que je reste à l'hôpital pendant environ trois à quatre semaines, mais en raison de complications avec mes reins et d'infections dans les greffes de peau, je suis restée à l'HGM pendant 58 jours. Cela signifie que j'ai manqué Thanksgiving et Noël avec mes enfants cette année-là et que je suis sortie de l'hôpital fin décembre à Boston, au milieu d'un blizzard. Laissez-moi vous dire qu'une blouse d'hôpital, un sweat-shirt et une couverture ne sont pas assez chauds pour supporter un trajet de quatre pâtés de maisons dans une camionnette pour fauteuils roulants jusqu'à un appartement.
De là, je suis retournée en Caroline du Nord pour récupérer pendant douze semaines avant de revenir pour les doses de radiation de suivi. Mon retour a coïncidé avec notre première conférence de la Chordoma Foundation en mars 2018 à Boston, où nous avons eu la chance de rencontrer de nombreux patients, soignants, médecins et membres du personnel de la Chordoma Foundation.
Je n'ai eu aucune tumeur métastatique dans la région sacrée d'origine ou ailleurs pendant plus de trois ans. En 2021, des tomographies et des IRM ont commencé à révéler des tumeurs métastatiques dans mes poumons et dans les muscles du dos. J'ai subi une opération des poumons pour enlever de petites tumeurs, et j'ai fait congeler une grosse tumeur dans le dos par cryoablation. D'autres petites tumeurs apparaissent dans mes poumons et dans mon dos et je dois décider comment les gérer dans les mois à venir, mais en général, je suis content de ma situation.
Le chemin a été long, mais avec l'aide de ma femme et de mes enfants, d'excellents médecins, d'autres survivants du chordome et d'aidants, j'ai pu m'appuyer sur de nombreuses personnes pour arriver là où je suis aujourd'hui. Cela a été une bataille et, comme je l'ai dit, mon nuage de chordome est toujours avec moi, mais la plupart du temps, ce nuage reste léger et cotonneux, et j'ai l'intention de le garder ainsi pour les années à venir.
La Chordoma Foundation a été d'une aide précieuse. Je ne peux pas imaginer où nous en serions si la recherche initiale sur Google ne nous avait pas dirigés vers la Chordoma Foundation. Sans l'aide du Patient Navigator, ma femme et moi n'aurions pas su vers qui nous tourner pour obtenir de l'aide. Un neurochirurgien local vers lequel nous avons été orientés nous a carrément dit : "Je n'ai aucune compétence dans ce type de tumeur et je ne peux pas vous aider". Mais avec l'aide de la Fondation, on nous a donné plusieurs médecins et hôpitaux à contacter pour planifier notre stratégie de traitement.
En plus d'avoir assisté à notre première conférence communautaire à Boston en 2018, nous avons également assisté à la conférence communautaire de Chicago en 2019. Ces conférences - et la page Facebook Chordoma Support and Survivors -m'ont tenue informée des options de participation à des essais cliniques, des résultats de certains de ces essais et de la possibilité de répondre à des enquêtes pour aider à la recherche future. Comme nous l'avons tous appris au cours de ce voyage, le chordome est rare, et le fait de savoir qu'il existe une "maison" à laquelle s'adresser pour obtenir de l'aide est très rassurant.