"Je ne pouvais que cligner des yeux. À tout juste 27 ans, en 1996, Marjan s'est vu diagnostiquer un chordome de la base du crâne. Son parcours a pris un tournant dévastateur après sa troisième opération en 2001, lorsqu'elle a éternué, provoquant une déchirure des méninges et une méningite. Au cours de l'opération de récupération, une hémorragie cérébrale a entraîné des complications encore plus graves. Marjan a passé trois semaines dans le coma et, à son réveil, elle était complètement paralysée, incapable de faire quoi que ce soit d'autre que cligner des yeux. Après une période de rééducation difficile à la maison de repos "Het Zonnehuis" à Zuidhorn, Marjan a commencé à faire des progrès modestes mais significatifs. Elle a ensuite été transférée à Rehabilitation Friesland à Beetsterzwaag, où son rétablissement s'est poursuivi.
Une mentalité de combattante Il a fallu des mois à Marjan pour comprendre ce qui s'était passé. Les médecins lui ont dit qu'elle ne marcherait et ne parlerait plus jamais. Marjan se souvient : "Je me suis dit qu'on verrait bien. J'avais trente-deux ans et deux enfants en bas âge. Il était hors de question que j'abandonne". La guérison de Marjan s'est poursuivie, comme c'est miraculeusement le cas pour une personne atteinte du syndrome d'enfermement. "Je peux maintenant m'habiller d'une seule main, faire la lessive, cuisiner et aller aux toilettes toute seule. Avec l'aide d'un déambulateur spécial, je peux marcher un peu dans la maison et aussi parler un peu à nouveau, même si tout le monde ne me comprend pas tout de suite."
Transformer la créativité en force "À Rehabilitation Friesland, j'ai appris à redevenir autonome après avoir été dépendante des autres pendant des mois." Bien qu'on lui ait dit que tous ses efforts étaient inutiles parce que le Locked-In Syndrome est considéré comme irréparable, elle a refusé d'arrêter d'essayer.
Pour pouvoir exprimer mes sentiments, j'ai commencé à "bricoler" avec du tissu et de la craie. J'ai toujours été créative et cette créativité est devenue encore plus intense", explique Marjan. Aujourd'hui, Marjan produit des œuvres d'art vibrantes en utilisant du tissu et de la peinture acrylique. Son style unique, marqué par des couleurs vives et intenses, est en partie dû à sa mauvaise vue. Comme elle le dit en plaisantant, "parce que je suis moi-même quelqu'un d'assez bruyant". Marjan s'inspire de ses chats, qu'elle représente souvent dans des teintes vives et joyeuses. "Ma mère m'a dit que mon travail devait ressembler à quelque chose. Mes chats sont souvent ma source d'inspiration. Je les représente aussi le plus souvent dans des couleurs vives. Le blanc me donne l'impression que je pourrais exploser", plaisante Marjan.
Des mots d'encouragement Tout au long de son parcours, le mari de Marjan, Jetze, l'a toujours soutenue. Elle partage ce message avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires : "Continuez à vous entraîner, continuez à avancer, malgré ce qu'on vous dit. Le chordome n'est pas la fin mais le début !"
Marjan est reconnaissante du soutien et des ressources désormais disponibles grâce à la Chordoma Foundation. "Il y a trente ans, il n'y avait rien de tel. Vous étiez complètement livré à vous-même", se souvient-elle. Aujourd'hui, la résilience et la détermination de Marjan témoignent du pouvoir de la persévérance et de l'esprit humain.