Je me suis réveillé un dimanche matin et j'ai réalisé que je ne voyais pas bien et que mon bras gauche était engourdi. C'était le 8 décembre 2024. J'ai des antécédents de migraines et je me trouvais au milieu d'un épisode de quatre jours qui ne se calmait pas. J'ai appelé mon neurologue qui m'a dit de me rendre immédiatement aux urgences.
Pour faire court, le premier hôpital m'a renvoyée chez moi le dimanche après-midi, et lorsque je me suis réveillée le lundi, toujours incapable de voir clair, je me suis rendue au Mass General Hospital de Boston. J'ai passé une IRM et de nombreux examens neurologiques. On m'a d'abord diagnostiqué une paralysie du sixième nerf, puis un neurochirurgien est apparu dans ma chambre et a déclaré que j'avais une tumeur appuyant sur mon cerveau, connue sous le nom de chordome. Je n'avais jamais entendu parler de cela ; mon esprit s'est emballé.
Quelques heures plus tard, j'avais une date d'opération. Quelques jours plus tard, cette date a été reportée car, en véritable mère au travail, j'ai attrapé une angine streptococcique. Ai-je mentionné que j'ai deux jeunes enfants ? À l'époque, mon plus jeune venait d'avoir un an et mon aîné avait trois ans.
J'ai subi une chirurgie endoscopique endonasale le 6 janvier 2025 au Mass General. Les docteurs Curry et Holbrook ont enlevé la totalité de ma tumeur pendant l'opération (qui était très petite par rapport à beaucoup d'histoires que j'ai lues). J'ai passé onze heures sous terre et ils ont fait une IRM au milieu de l'opération pour s'assurer qu'ils avaient tout enlevé. J'ai eu une fuite de LCR qu'ils ont réparée.
Après deux ou trois mois de discussions, nous avons décidé de ne pas recourir à la radiation, principalement en raison de mon âge (31 ans à l'époque). Le Dr Shannon McDonald (qui travaillait auparavant au Mass General) a présenté mon cas à la National Tumor Conference et a été une véritable lumière pour moi au cours d'un processus extrêmement choquant. Les avis étaient partagés, mais le consensus final était de ne pas procéder à la radiation en raison de mon âge, de la probabilité d'effets secondaires négatifs, de la taille de ma tumeur, du fait qu'ils l'avaient entièrement enlevée lors de l'opération, et d'une intuition.
Dix semaines après l'opération, j'ai pu à nouveau soulever et porter mes filles. J'ai pleuré la première fois que j'ai tenu mon bébé dans mes bras. J'ai repris le travail. Cinq mois après l'opération, j'ai voyagé en Suisse, en Allemagne et en France. J'ai fait du parapente au-dessus d'Interlaken en Suisse. Neuf mois après l'opération, j'ai recommencé à faire du sport et à soulever des poids. Aujourd'hui, un an et quatre mois après l'opération, je soulève des poids de 450 livres (trois fois mon poids).
Je passe des scanners tous les quatre à six mois. Je ne sens plus vraiment les odeurs comme avant et mes goûts ont changé - plus rien n'est aussi fort. Mon œil devient parfois paresseux, et nous ne savons pas pourquoi. J'ai toujours des migraines intenses, mais je me débrouille du mieux que je peux.
Mon conseil ? Défendez vos intérêts, restez à l'écoute de votre corps, appuyez-vous sur des personnes qui nourrissent votre âme, et quoi que vous ayez à faire, faites-le, même si vous avez peur. C'est ainsi que nous nous montrons courageux.
La découverte de ressources sur le site web de la Chordoma Foundation et le groupe de soutien sur Facebook ont véritablement changé ma vie à un moment où je me sentais si seule. Cela change encore ma vie. Chaque jour où je vois un message, je suis touchée. C'est tout simplement agréable de ne pas se sentir seul.
