J'avais 18 ans lorsqu'on m'a diagnostiqué un chordome clival. Au même moment, j'ai appris que j'étais enceinte de mon aîné. Je venais de terminer mes études secondaires et, un an auparavant, mon père avait été victime d'un anévrisme cérébral, si bien que j'ai été durement touchée par la nouvelle.
J'ai eu la chance de trouver mon neurochirurgien du premier coup. Bien sûr, j'ai eu d'autres options, mais toutes m'ont ramenée à la première.
J'ai eu l'impression d'attendre mon fils pendant des années, j'étais nerveuse et je craquais souvent. J'ai fini par sombrer dans la dépression. Mais le neurochirurgien et mon gynécologue-obstétricien restaient en contact lorsque j'avais des rendez-vous avec l'un ou l'autre. Chacun était toujours au courant de la situation. Après la naissance de mon fils en bonne santé, mon neurochirurgien a été prévenu et il m'a félicitée, puis m'a demandé de l'appeler pour prendre rendez-vous dans les deux semaines suivantes afin d'entamer le processus.
Pendant ce temps, j'étais reconnaissante que mon fils m'ait donné une raison de me battre et qu'il m'ait apporté tant d'amour. J'avais le soutien de toute ma famille, mais la présence d'un bébé a changé la donne. Il s'agissait vraiment d'opérations successives, 6 semaines entre mon fils et ma première opération, puis 6 semaines après ma première opération jusqu'à la seconde, mais lorsque je me suis réveillée, j'ai pleuré en tenant mon petit garçon dans mes bras en apprenant qu'ils avaient réussi à retirer la tumeur à 100 %.
Cette année marquera la 12e année. J'ai toujours le même neurochirurgien. Nos visites sont courtes et agréables, il aime voir les progrès de mon fils et maintenant de mes deux filles. Il ne s'est pas contenté de me traiter comme une patiente, il m'a traitée comme une famille et m'a vue ; il savait que je traversais une période difficile et m'a prise sous son aile. Tout cela m'a donné de nouvelles perspectives.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.