Bonjour à tous. Mon mari, Ampie, a été diagnostiqué en novembre 2016 avec un énorme chordome sacré. Ce fut un choc que personne n'avait anticipé, surtout pas lui, qui était très actif et en bonne santé. Il ne s'est pas plaint de douleurs ou d'inconfort majeurs. De temps en temps, au cours de cette année, il m'a demandé de lui frotter le dos avec de la gaulthérie ou une sorte de pommade pour les douleurs musculaires.
Le premier signe qui nous a fait penser que quelque chose n'allait pas, c'est qu'il avait perdu le contrôle de ses intestins... et cela s'est passé dans ma voiture... hiehie... et il portait des pantalons blancs. À partir de là, les rendez-vous avec notre médecin généraliste, notre chirurgien orthopédique, notre neurochirurgien, les IRM, etc. se sont succédé comme de la viande empilée sur un bâton à brochette.
Heureusement, nous avons attendu environ 30 minutes pour le rapport radiologique. Lorsque le chirurgien orthopédique s'est assis pour discuter du rapport avec nous, ses yeux se sont gonflés de larmes et ses premiers mots ont été : "Tonton... c'est grave, c'est vraiment très grave". Selon le rapport radiologique, la tumeur mesurait 14 cm de long et 9,8 cm de large.
La tumeur s'est développée autour de son coccyx, de ses vertèbres S1, L5 et L4. La tumeur a également provoqué la perte de ses mouvements intestinaux et vésicaux. Il a dû subir une colostomie terminale et utilise maintenant un cathéter suprapubien.
En raison d'un malentendu entre moi, l'un des prestataires de services et mon aide médicale, la date initiale de l'opération a dû être reportée au 5/12/2017. Durant ces six mois, la tumeur a métastasé pour atteindre 22 cm de longueur et 14 cm de diamètre.
Après environ 5 heures au bloc, l'anesthésiste a surgi vers moi en me disant que : "ils sont en train de retourner Ampie". Je savais alors qu'il s'en sortirait.
Après l'opération, le chirurgien orthopédique a passé la tête par la porte avec un grand sourire et l'air d'un petit garçon qui vient de recevoir le plus grand cadeau du monde, en levant les deux pouces. Le séjour à l'hôpital de son mari a toutefois été plus long que prévu. Il a contracté une infection bactérienne. En raison de l'ablation du chordome, du coccyx et des vertèbres, il a également perdu ses mouvements et se déplace donc en fauteuil roulant.
Non seulement nous avons dû faire face au cancer et au chordome, mais aussi à la perte de ses fonctions intestinales et vésicales. En soi, c'était un défi. Personne n'est préparé à faire face à l'un de ces défis, et encore moins aux trois à la fois.
Ampie est resté positif tout au long de cette période, sa foi en Dieu et en la bonté des gens ne s'est jamais démentie. Dieu m'avait donné des "chaussures pour le cancer" à porter (taille 13) parce que je suis littéralement les pieds de Hubby, et il avait envoyé des anges le long de cette route pour partager leurs ailes avec moi. Les ailes de la connaissance, de la sagesse, de la patience, de la force (juste assez) et du calme (surtout du calme). Parfois, j'étais tellement reconnaissante pour le calme que Dieu m'a donné, parce que sans le "calme", la "force" m'aurait sérieusement laissée tomber... lol.
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Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.