Le début de mon parcours avec le chordome s'est produit après que j'ai effectué des analyses de sang qui ont révélé un taux d'hormones élevé. Mon médecin a alors voulu vérifier mon hypophyse - le centre de contrôle des hormones - et ce test a révélé que j'avais une grosse tumeur.
En raison de la localisation de la tumeur, mes médecins ont voulu en retirer le plus possible, car une partie de la tumeur se trouvait juste à côté de mon artère carotide. J'ai subi une chirurgie transsphénoïdale en novembre et j'ai dû subir trois interventions chirurgicales au total en raison d'une fuite de liquide céphalo-rachidien (LCR). On m'a également posé un drain lombaire dans la colonne vertébrale pour aider à évacuer le LCR.
Les résultats de ma Pathologie ont révélé qu'il s'agissait en fait d'un chordome, et je suis actuellement en train de réfléchir aux prochaines étapes pour désenfouir la partie restante de la tumeur, ce qui impliquera probablement une nouvelle intervention chirurgicale.
Pour l'instant, physiquement, je me sens bien ! Je peux à nouveau faire de l'exercice et promener mes chiens. Mentalement, certains jours sont difficiles, d'autres jours je me sens bien. Il faut vraiment prendre les choses au jour le jour au cours de ce voyage.
L'une des choses qui m'a le plus aidée pendant cette période a été d'entrer en contact avec plusieurs autres patients atteints de chordome, dont certains ont presque le même âge que moi. Ils m'ont tous raconté leur parcours et m'ont donné d'excellents conseils. C'est difficile, car le chordome est très rare et chaque patient est différent. J'aimerais qu'il y ait un plus grand nombre de patients, comme pour le cancer du sein, ce qui faciliterait les essais cliniques sur le chordome.
J'ai également découvert la Chordoma Foundation et j'ai décidé de participer à l'étude sur l'histoire naturelle des NIH. Ces deux initiatives m'ont permis d'accéder à des ressources. Le site web de la fondation contient de nombreuses informations et j'espère rejoindre bientôt l'un de leurs groupes de soutien virtuels . Il existe également un groupe Facebook pour les patients atteints de chordome et leurs familles.
Si je devais donner un conseil à un autre patient atteint d'un chordome, ce serait de s'assurer de consulter un médecin et/ou un radio-oncologue qui a de l'expérience avec les chordomes. Oui, c'est très rare, mais la Chordoma Foundation propose une liste de médecins en fonction du pays dans lequel vous vivez. POSEZ TOUTES VOS QUESTIONS ! Je n'avais absolument pas entendu parler du chordome avant de me faire opérer, et j'ai donc posé de nombreuses questions lors de mon premier rendez-vous avec le spécialiste.
J'encourage également les autres à faire appel à leur système de soutien, qu'il s'agisse de leur famille, de leurs amis, de leur conjoint, etc. Ils seront essentiels tout au long de votre parcours. Je vous recommande également d'entrer en contact avec d'autres patients de votre âge atteints de chordome.