Jessica Horton

Il y a presque cinq ans, à l'âge de 25 ans, j'ai commencé à me réveiller régulièrement avec d'atroces maux de tête. Normalement, je dormais toute la nuit, mais ces nuits-là, ma tête me faisait tellement mal que je me réveillais les larmes aux yeux.

Je n'étais pas du genre à me plaindre de la douleur, ce que j'avais probablement appris en jouant au hockey, étant souvent trop fier ou trop têtu pour écouter mon corps et me forcer à jouer malgré la douleur. Je me souviens avoir pensé que j'avais peut-être une commotion cérébrale, ou que c'était peut-être le stress. Je cherchais n'importe quoi pour expliquer les symptômes.

J'ai finalement consulté un médecin qui m'a fait passer les tests neurologiques habituels et, par chance, m'a fait passer un scanner. Deux jours après le scanner, j'ai reçu un rendez-vous pour une IRM urgente, et j'ai su que quelque chose n'allait pas. Je savais que quelque chose n'allait pas. J'étais loin de me douter que c'était la première d'une longue série d'IRM.

J'ai reçu le diagnostic. Il s'agissait d'un chordome de la base du crâne. Nous avons été orientés vers un chirurgien et avons pris rendez-vous pour le mois d'août. Je me souviens d'avoir eu peur et d'avoir été pessimiste quant au déroulement de l'opération. On m'a expliqué qu'il s'agissait d'une tumeur cérébrale et qu'il fallait l'enlever, mais je ne savais pas exactement ce qu'était un chordome ni s'il existait d'autres options de traitement, et je n'ai pas demandé un deuxième avis.

À l'époque, je me suis dit que j'avais eu de la chance. La tumeur a été détectée, l'opération s'est bien déroulée et, bien que la convalescence ait été fatigante, je suis rentrée chez moi après quelques jours d'hospitalisation. Deux mois plus tard, j'ai reçu une dose élevée de rayons gamma pour tenter de réduire la tumeur restante. Je suis très reconnaissante au chirurgien d'avoir pu retirer la plus grande partie de ma tumeur en toute sécurité. Je faisais confiance aux médecins qui avaient l'expérience des opérations de la base du crâne et je pensais que c'était ma seule option.

Remarquablement, ma tumeur a disparu en grande partie, et mes inquiétudes concernant le chordome avec elle. J'ai repris le travail deux semaines après l'opération et j'ai recommencé à faire du sport peu de temps après. J'ai continué à vivre ma vie en sachant que j'aurais toujours des scanners, mais je ne m'inquiétais pas.

Cependant, en janvier 2021, j'ai reçu une nouvelle inattendue selon laquelle le chordome avait récidivé ou repoussé moins de quatre ans plus tard.

J'étais sous le choc. Un oncologue a recommandé la protonthérapie, mais comme elle n'est pas encore disponible ici au Canada, j'ai été orientée vers le MD Anderson Cancer Center, à Houston, au Texas. Les mois qui ont suivi ont été difficiles, car j'ai dû naviguer avec frustration entre deux hôpitaux, deux pays et deux systèmes de santé différents.

Après avoir rencontré la nouvelle équipe médicale de Houston, j'ai eu la certitude d'avoir affaire à des spécialistes du chordome. Cependant, j'étais nerveuse lorsque les médecins ont déterminé que le plan pour le meilleur résultat impliquait une autre intervention chirurgicale avant la protonthérapie. Je me souviens de la peur que j'avais ressentie lors de la première opération. Je peux encore voir le couloir dans mon esprit, alors qu'on m'emmenait dans la salle d'opération. J'ai essayé d'utiliser ce souvenir pour visualiser et me préparer à la deuxième opération.

Pendant cette période, j'ai pu entrer en contact avec d'autres personnes ayant reçu un diagnostic de chordome, ce qui m'a aidée mentalement, car je savais que d'autres personnes avaient vécu des expériences similaires. Comme il s'agit d'une tumeur rare, je n'avais encore rencontré personne ayant reçu le même diagnostic.

Après l'opération, je me suis réveillée à l'hôpital, fatiguée, souffrante et avec une paralysie du 6e nerf. Pendant cette période en salle de réveil, j'ai eu la chance d'être en contact avec Kate, une autre jeune femme qui se trouvait également à l'hôpital, au Royaume-Uni, et qui se remettait de son opération. Rapidement, nous avons créé une petite communauté Instagram de jeunes femmes.

Six semaines plus tard, nous suivions une protonthérapie, nous envoyant des selfies de visage de gaufre (à partir du masque) et comparant les effets secondaires. Des relations comme celle-ci m'ont fait regretter de ne pas m'être connectée plus tôt à la Chordome Foundation, à la fois pour en savoir plus sur mon diagnostic initial et mon traitement, et pour ne pas me sentir aussi seule face à ce diagnostic, avec lequel je vivais sans bien le comprendre.

Depuis la récidive ou la repousse, il m'a été utile de connaître l'histoire des autres et de bénéficier du soutien de mes pairs. J'espère maintenant pouvoir être là pour les autres en partageant mon histoire et mes expériences, et en participant à l'étude sur l'histoire naturelle.

Je suis reconnaissante aux médecins et aux résultats obtenus jusqu'à présent, à tous les amis qui m'ont aidée tout au long de mon parcours, ainsi qu'au travail et à la recherche que la Fondation continue d'effectuer. Je suis également reconnaissante à mon partenaire Tim d'avoir parcouru avec moi 2 500 kilomètres jusqu'au Texas, à quatre reprises, pendant une pandémie, pour recevoir un traitement.

Aujourd'hui, alors que je navigue pour la deuxième fois après le traitement, avec davantage de rappels physiques, d'anxiété et de traumatismes, je suis reconnaissante d'avoir plus de contacts et d'informations. Il est difficile de croire tout ce que nous avons vécu au cours de l'année écoulée et je me réjouis de franchir une étape importante cet été : fêter les cinq ans de mon diagnostic.