En 2012, on a diagnostiqué chez Jasmijn une tumeur rare appelée chordome. "Lorsque le diagnostic est tombé, j'ai cru que j'allais mourir. Mon monde s'est vraiment écroulé pendant un moment", raconte-t-elle. Aujourd'hui, elle se remémore son traitement et sa période de convalescence : "C'était dur, très dur".
Le chordome est une tumeur maligne rare que l'on retrouve chez environ 15 Néerlandais chaque année. Dans le monde, on compte environ 1 million d'adultes atteints de chordome. La tumeur prend naissance le long de la colonne vertébrale et peut apparaître à divers endroits entre le crâne et le coccyx.
Pour Jasmijn, tout a commencé par des symptômes dans le cou. "Mon médecin de famille a d'abord pensé qu'il s'agissait de stress", se souvient-elle. Les symptômes n'ont cessé de s'aggraver. "À un moment donné, j'ai perdu la sensibilité du côté droit de ma langue, ce qui m'a amenée à parler de façon incohérente. Le médecin de famille a soupçonné qu'il y avait quelque chose d'autre, et j'ai été envoyée au centre médical de l'université de Leiden (LUMC)".
Soudain, vous êtes une patiente atteinte d'un cancer
Peu de temps après, elle est passée au scanner. Malheureusement, le résultat du scanner n'était pas bon : un chordome a été découvert dans sa tête. "J'avais 22 ans, j'étais dans la fleur de l'âge et j'étais encore à l'université. À un moment donné, vous avez encore de grands projets pour l'avenir et, peu de temps après, vous vous retrouvez soudain atteinte d'un cancer, avec tout un processus de traitement devant vous. Cela a été un véritable choc.
Elle se souvient très bien du moment du diagnostic. Ils m'ont dit : "Il y a quelque chose dans votre tête, et ça n'a pas l'air normal". Je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait ; je n'avais jamais entendu parler d'un chordome non plus. Le médecin me l'a expliqué, mais je ne savais rien d'autre. Avant de commencer mon traitement, je ne connaissais pas du tout le monde du cancer. Je ne connaissais même pas la différence entre la chimiothérapie et la radiation, et encore moins un type de cancer rare."
Beaucoup d'incertitude et peu d'informations
Ce n'est pas seulement pour elle que la nouvelle a été difficile à digérer. "C'était également difficile pour mes amis et ma famille, en particulier pour mes parents. À cela s'est ajouté un sentiment d'incertitude permanent. Après tout, en 2012, on ne trouvait pratiquement aucune information sur le chordome et ses possibilités de traitement."
"Les informations étaient si générales que je ne pouvais pas les utiliser", poursuit Jasmijn. "D'après ce que j'ai lu, l'espérance de vie était d'un an, mais une guérison complète était également possible. Heureusement, on dispose aujourd'hui de plus d'informations sur les chordomes. Les chances de guérison sont donc raisonnablement élevées : 70 pour cent.
Traitement au LUMC
La même année, Jasmijn a subi deux opérations au LUMC. En 2013, des radiations ont également suivi à Heidelberg, en Allemagne. "Tout au long de la période de traitement, j'étais dans une sorte de mode de survie, je prenais les choses étape par étape. Je me suis dit que j'étais atteint et que j'allais suivre le traitement jusqu'au bout. Cela m'a donné une certaine tranquillité d'esprit. J'ai également essayé de faire rayonner cette positivité auprès de mes amis et de ma famille."
Le rétablissement est un travail d'équipe
Heureusement, les traitements ont fonctionné et Jasmijn est aujourd'hui complètement rétablie. Elle a terminé ses études et travaille maintenant dans le domaine de la santé auprès des personnes handicapées. Selon elle, le processus de rétablissement pourrait bénéficier de plus d'attention. "Après mes radiations, je suis tombée dans un trou noir, proverbialement. J'étais impatiente de reprendre ma vie en main, mais j'avais beaucoup moins d'énergie qu'avant, par exemple. En outre, la première année qui a suivi le traitement a été très excitante, car quelque part, vous avez toujours peur que la tumeur revienne. Rien n'était plus comme avant, ce que j'ai eu beaucoup de mal à accepter".
Ce qui a aidé Jasmijn, c'est de parler avec d'autres malades. "Grâce à un centre situé à Nieuw Vennep, j'ai fini par entrer en contact avec d'autres jeunes femmes qui avaient vécu la même chose que moi. Cela m'a fait beaucoup de bien. Les gens qui vivent les mêmes choses comprennent très bien ce que vous vivez. J'ai également créé un blog à l'époque, afin que d'autres personnes dans la même situation que moi puissent en tirer des enseignements. Il a suscité de nombreuses réactions à l'époque, y compris de la part d'autres patients qui ont pu puiser de la force dans mon histoire. Je suis heureuse d'avoir pu soutenir d'autres personnes de cette manière.