Je suis une patiente atteinte d'un chordome sacré depuis 2019. Je vis dans le New Jersey et j'ai 89 ans. En 2019, en raison d'une douleur intense dans la région du coccyx, j'ai passé une IRM qui a découvert une grosse tumeur sacrée. L'hôpital qui a procédé à l'examen initial dans le New Jersey n'avait pas d'expérience en matière de chordome et voulait me traiter de manière conventionnelle, mais très heureusement, mon fournisseur de soins primaires connaissait le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) à NYC et, par prudence, m'a recommandé cet établissement. Il m'a également demandé de lire la documentation de la Chordoma Foundation.
Au MSKCC, après avoir consulté des oncologues orthopédiques et des oncologues radiothérapeutes spécialisés dans les chordomes, et après avoir échangé des courriels avec les coordinateurs de patients de la Chordoma Foundation - et en raison de mon âge et de la localisation très difficile de ma grosse tumeur - j'ai décidé de subir ma biopsie au MSKCC et de ne recevoir qu'un traitement par radiothérapie.
La biopsie a confirmé la présence d'un chordome sacré, et j'ai commencé immédiatement huit semaines de protonthérapie par le Dr Yamada du MSKCC. Les IRM du corps entier et les tomodensitogrammes réalisés tous les six mois à ce jour n'ont révélé aucune croissance tumorale supplémentaire et même un certain rétrécissement, et ont montré que le chordome était primaire et localisé. La douleur a été considérablement réduite à mi-parcours de la protonthérapie. Aujourd'hui, deux ans plus tard, mes douleurs restent mineures. Les effets les plus visibles sont une fatigue importante, des problèmes d'équilibre plus importants que prévu malgré mon âge, et quelques problèmes de contrôle de la vessie et des intestins.
Tout au long de mon parcours, j'ai ressenti le soutien de Dieu qui s'est exprimé par l'intermédiaire des médecins, de la Fondation du chordome, de la communauté du chordome et de ma famille. Je ne peux que les remercier et les soutenir financièrement dans la mesure du possible.
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Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.