J'ai une histoire remarquable à partager. Il y a plus de 30 ans, à la suite d'une double vision, un chordome conventionnel a été diagnostiqué près du tronc cérébral. Malgré cela, l'hôpital local n'a effectué aucun contrôle de suivi à l'époque. Ils ont littéralement dit : "Ce chordome se développe si lentement qu'il y aura sûrement de meilleures méthodes de traitement dans 25 ans". J'avais 19 ans à l'époque.
Pendant les 28 années qui ont suivi, je n'ai pas eu à me plaindre et je n'ai donc pas subi de contrôles. Cependant, en 2022, j'ai commencé à avoir des problèmes à l'œil gauche. Après plusieurs visites chez un ophtalmologue, j'ai été orienté vers une IRM qui, en 2023, a révélé le résultat attendu : la fameuse tumeur du chordome s'était énormément développée et provoquait une pression et un danger.
Après diverses études internationales, j'ai subi une chirurgie par le nez en janvier 2024, permettant une réduction tumorale importante. D'autres examens, y compris ceux du cercle de Willis, ont été si positifs que le 30 avril, j'ai subi une opération encore plus invasive, au cours de laquelle ils sont entrés par le crâne et ont retiré avec succès la majeure partie de la tumeur. Le reste étant situé autour du tronc cérébral, l'ablation d'une plus grande partie de la tumeur aurait présenté trop de risques pour la santé.
L'opération finale s'est miraculeusement bien déroulée pour moi. Malgré tous les risques, j'ai quitté l'unité de soins intensifs au bout de 12 heures et j'ai regagné ma chambre. Je suis sortie de l'hôpital après seulement 4 jours et je marche maintenant 5 km par jour. Je suis extrêmement satisfaite de ce résultat et j'envisage avec optimisme la suite de mon rétablissement. Je sais que c'est exceptionnel et que ma seule plainte reste une paupière fermée et des gonflements locaux, mais je n'ai pratiquement pas eu besoin de paracétamol.
L'équipe neurochirurgicale de Zol Genk (1ère opération) et ensuite l'équipe neurochirurgicale de l'UZ à Bruxelles (2ème opération) sont les experts, et j'ai pleinement suivi leurs conseils. Chaque situation est unique et, par conséquent, les informations aléatoires sur Internet ne m'ont pas servi de guide.
Bien sûr, ma situation est exceptionnelle, le diagnostic ayant été posé il y a 30 ans. Cependant, il existe différents types de maladies et différentes conséquences... Ne remettez pas à plus tard... Le temps est important, suivez les conseils des équipes médicales.... Elles ont l'expérience nécessaire pour placer chaque patient dans la bonne trajectoire médicale."