Isi and Sari Ghitis

Ce site est dédié à nos anges ; chaque nom mentionné ici a été un ange pour nous sur le chemin difficile de la lutte pour un remède, de la lutte pour la vie. Merci, mes anges.

Tout a commencé à la fin de l'année 2012. Mon mari, Isi, avait 52 ans. Il est tombé au cours d'un jeu de "chaise musicale" lors d'une fête. Une femme est tombée sur lui en essayant d'attraper une chaise. C'est à partir de ce moment-là que les douleurs lombaires ont commencé. Mon mari était une personne très dynamique et athlétique ; il avait une entreprise de jardinage et travaillait aussi physiquement. Il était étrange que la douleur ne disparaisse pas au bout de quelques jours.

Au cours des mois suivants, alors que la douleur augmentait, nous avons consulté un nombre illimité de médecins de différentes spécialités. Tous attribuaient la douleur au traumatisme. Nous sommes même allés voir un orthopédiste chevronné qui a demandé un scanner, dont les images ont révélé la présence de trois disques. Après avoir examiné le deuxième disque, il a diagnostiqué une hernie lombaire. L'orthopédiste n'a pas examiné le troisième disque et le temps a passé.

Notre petite fille avait déjà cinq ans ; son père vivait dans une grande douleur et n'était pas capable de la soulever dans ses bras.

Je m'en souviens comme si c'était aujourd'hui : Un vendredi matin, nous avons appelé notre médecin et bon ami, le Dr Haim Stroh, qui connaissait Isi depuis l'enfance. Le Dr Stroh a dit qu'il n'était pas logique qu'un jeune homme aussi athlétique souffre depuis si longtemps, et il a demandé la chose la plus simple que personne n'avait jamais demandée auparavant : une radiographie du dos.

Le Dr Stroh nous a accompagnés tout au long de ce voyage, s'occupant des détails médicaux, nous aidant, nous soignant, nous soutenant.

Le Dr Stroh s'est inquiété des résultats de la radiographie et a demandé un test de densité osseuse, qui a révélé une ostéopénie, ce qui n'est pas courant pour un jeune homme en bonne santé. Cela a conduit à la réalisation d'un scanner, sur lequel une masse était déjà visible. C'est alors que tout a commencé : recherche d'un spécialiste, IRM, biopsie. Grâce à ma sœur Jenny et au Dr Michal Guindy, qui ont participé à ce projet et nous ont aidés, nous avons eu accès au meilleur médecin de la région : le professeur Kollender.

Le chordome est une maladie très rare ; en Israël (où nous vivons), il y a très peu de cas par an. Cependant, dès l'IRM, le radiologue a suspecté un chordome sacré. Le Dr Friedman, l'un des meilleurs radiologues d'Israël (merci Michal de l'avoir contacté), a déchiffré l'IRM. En attendant les résultats de la biopsie, une autre théorie était explorée, celle d'un myélome (cancer du sang). Cependant, le Dr Erdan, un hématologue très spécial qui est malheureusement décédé plus tard, a exclu la possibilité d'un myélome. Il a découvert une maladie du sang appelée MGUS, que nous suivons depuis lors chaque année avec un hématologue. Mais cela n'expliquait pas la tumeur.

Plus tard, le rapport de biopsie a confirmé le diagnostic : chordome avancé du sacrum. C'est alors que la course a commencé : exploration, recherche d'expertise, apprentissage, recherche d'aide dans le monde entier. Notre médecin principal, le professeur Kollender, a suggéré une intervention chirurgicale combinée à des radiations - une intervention qui pourrait laisser Isi avec de graves handicaps ou même la perte de sa capacité à marcher.

Je suis devenu moi-même un "lion" et j'ai envoyé des lettres et des courriels à tous les experts du monde, y compris le professeur Varga en Hongrie, le Dr Friedlander et le Rav Firer en Israël, et bien d'autres encore. L'opinion commune était de faire une résection en bloc de la tumeur, une chirurgie compliquée avec beaucoup de risques et de nombreux handicaps fonctionnels. Le 31 décembre 2013, après un deuxième avis d'un expert de l'hôpital Tel Hashomer, mon mari a déclaré qu'il ne voulait pas subir d'opération - il préférait mourir et ne pas être "la moitié d'un homme". Il a fumé dans la voiture avec les fenêtres fermées ; je n'ai même pas pu dire un mot.

Deux heures plus tard, ma sœur Jenny m'a appelé et m'a dit : "Tu dois rencontrer le professeur Boriani d'Italie. C'est un expert qui pratique la chirurgie en Israël. Va le chercher." Avec très peu d'informations, j'ai essayé d'obtenir le numéro de téléphone du professeur Boriani. J'ai appelé tous les Boriani que j'ai pu trouver sur Internet, jusqu'à ce que j'arrive à joindre sa femme en Italie. Il n'a pas été facile de la convaincre, mais elle m'a finalement donné son numéro. Je l'ai appelé et il m'a dit qu'il n'aurait pas le temps de me rencontrer, car il partait pour l'aéroport dans quelques heures. Je l'ai supplié d'attendre. Il l'a fait, et le miracle a commencé.

J'ai conduit comme une folle jusqu'à son hôtel, et comme je suis très organisée, j'avais toutes les imageries et les résultats des examens sur mon ordinateur portable. Le professeur Boriani a examiné attentivement les images et, bien qu'il soit chirurgien, il a déclaré : "Si c'était moi, je ferais un traitement par ions carbone, qui peut arrêter la croissance et réduire la tumeur." Il a expliqué que cette thérapie était relativement nouvelle et qu'elle n'était disponible que dans quelques endroits dans le monde, le centre le plus expérimenté se trouvant au Japon, mais il a recommandé le Heidelberg Ion Beam Therapy Center (HIT) en Allemagne, car il serait plus accessible pour nous. Il m'a donné les détails et a pris l'avion pour rentrer chez lui. C'était le soir du 31 décembre 2013. Et la course a commencé, en essayant d'atteindre les centres d'ions carbone, en envoyant les informations qu'ils demandaient, en envoyant les images par la poste, en obtenant l'acceptation de la thérapie, en obtenant les approbations de nos médecins en Israël, et bien sûr - de l'assurance. Avec HIT, nous avons dû attendre avec beaucoup de patience car ils étaient en vacances pour le nouvel an. Après leur retour, il a été très difficile de les joindre. J'ai même demandé à ma très bonne amie Debbie, qui vit à Francfort, de leur parler ; elle s'est rendue personnellement chez HIT, puis ils ont réagi !

Le centre au Japon a accepté d'effectuer le traitement, mais nous avons hésité car il était très compliqué de déménager au Japon pendant près de deux mois - que pourrions-nous faire avec notre petite fille ? Comment communiquer avec les gens là-bas ? Finalement, HIT nous a également acceptés et la course à la couverture d'assurance a commencé. Grâce à Freddy Rosenfeld, que le professeur Boriani avait gentiment mentionné, nous avons reçu l'approbation de notre assurance privée. Freddy a contacté le Rav Firer, qui fait autorité en matière de maladies graves et de traitements. Avant que le Rav Firer ne donne son accord, un vendredi matin, Freddy m'a appelé et m'a dit : "Va chercher un échantillon de tissu tumoral et apporte-le immédiatement au Rav Firer. Un rabbin l'emmènera à la clinique Mayo." Nous n'avons pas hésité une seconde et nous nous sommes rendus au laboratoire d'Ichiliov. Le vendredi n'étant pas un jour ouvrable en Israël, le laboratoire était presque fermé. Nous avons réussi à y trouver quelqu'un (un ange), nous lui avons expliqué ce dont nous avions besoin, elle a accepté et nous avons littéralement VOLÉ un échantillon de tissu de la tumeur au laboratoire. En quelques heures, l'échantillon de tumeur était entre les mains du rabbin, en route pour les États-Unis. La clinique Mayo a confirmé le diagnostic et les contacts du Rav Firer ont donné leur bénédiction pour le traitement par faisceau d'ions carbone.

Nos anges Igal et Carmit ont travaillé avec Freddy pour obtenir l'acceptation de l'assurance et une très bonne couverture. Malheureusement, l'assurance publique n'a pas accepté le traitement, bien que ce soit la meilleure option pour Isi.

Fin janvier 2014, Isi a commencé le traitement ions carbone à Heidelberg, dans le cadre de l'essai ISAC. Le Dr Matthias Uhl a dirigé le traitement. Nous avons laissé notre petite fille avec ma mère en Israël et avons déménagé à Heidelberg pendant un mois et demi. Le traitement consistait en six semaines de radiothérapie et une semaine supplémentaire pour se stabiliser avant de rentrer à la maison.

Heidelberg est une belle ville située à 30 minutes de Francfort. Elle est entourée d'une rivière et de montagnes. Comme il y a une université importante, la ville est pleine de jeunes gens qui font du vélo. À Heidelberg, nous avons loué un appartement très confortable et moderne à M. Chandler, qui a toujours été très gentil avec nous. Chaque matin, je ramenais à la maison une baguette fraîche et chaude de la boulangerie d'en bas. Merci à Debbie, Leo, Vivian et Matthias qui nous ont aidés pendant notre séjour à Heidelberg et après la fin du traitement. Le traitement n'a pas été facile du tout. Isi a souffert de douleurs intenses et de crampes qui augmentaient avec le temps. Au moins, il n'a pas perdu ses fonctions.

Après le traitement, le professeur Kollender, le docteur Stroh, le professeur Boriani et le bureau du professeur Debus à l'HIT ont assuré un suivi étroit. Isi a été le premier patient israélien traité par ions carbone. Depuis son traitement, d'autres patients ont été orientés vers des centres d'ionisation au carbone et au proton ; en ce sens, nous sommes très heureux de notre contribution aux soins de santé d'autrui.

Les sept années qui ont suivi ont connu des hauts et des bas. Chaque IRM apportait son lot d'anxiété et de stress. Bien que la tumeur soit stable, en 2017, Isi a subi un PET-CT de contrôle et une masse sur le poumon a été découverte. Cela a donné lieu à de nouveaux examens et consultations. Le professeur Merimsky, notre oncologue, a été notre guide dans ce nouveau chapitre. Comme rien n'est commun pour nous, il n'a pas été possible de réaliser une biopsie en raison de la localisation de la masse, la seule option était donc la chirurgie pour l'enlever. Pendant l'opération, la biopsie sur coupe congelée a confirmé la présence d'un cancer du poumon, mais le Dr Paz, le chirurgien, a décidé d'attendre les résultats de la biopsie. L'opération visant à extraire le lobe supérieur du poumon gauche s'est poursuivie deux semaines plus tard.

Le cancer du poumon (adénocarcinome) et le chordome sont tous deux des cancers primaires ; il n'y a aucune relation entre eux. Je dois dire que, probablement et ironiquement, le chordome a sauvé la vie d'Isi, car le cancer du poumon a été découvert à un stade précoce lors d'un scanner PET-CT destiné à surveiller l'évolution du chordome. Isi s'est remis des deux opérations de la poitrine. Cela n'a pas été facile, mais au fil du temps, il est redevenu fort.

Pour en revenir au chordome, au fil des ans, Isi a perdu la masse musculaire et la fonction nerveuse de son pied gauche. Néanmoins, il est capable de marcher et nous sommes convaincus que le traitement choisi était la meilleure option qui s'offrait à lui.

Nous sommes toujours en contact avec la Fondation du chordome, en particulier avec Shannon, qui nous a vraiment soutenus. Nous avons rencontré au sein de la Fondation des personnes incroyables comme Josh Sommer, Patty Cogswell, le regretté Hans Keulen, et bien d'autres encore. Nous avons participé à deux conférences en Europe organisées par Hans, mais depuis son décès, l'activité de la Fondation en Europe a diminué. (Remarque : mieux servir les patients partout dans le monde fait partie des priorités de la Fondation du chordome pour l'année à venir. Consultez notre nombre croissant de ressources internationales ici). Isi a fait don de tissus de sa tumeur à la Fondation pour la recherche et a récemment participé à l'étude de l'histoire naturelle de l'Institut national du cancer des États-Unis.

Au cours de l'été 2021, une IRM a révélé une nouvelle masse sur la partie droite du sacrum. Cette découverte a ravivé les craintes et le stress. Une fois de plus, j'ai fait abstraction de l'anxiété et j'ai commencé à faire des recherches, à trouver, à atteindre. Les options étaient de ne rien faire et d'attendre, ou de commencer un traitement systématique par Glivec (Gleevec/imatinib). Comme toujours, nous avons consulté le professeur Boriani, qui nous a dit que ne rien faire n'était pas une option, que le Glivec arrêterait probablement la croissance pendant un certain temps, mais avec des effets secondaires, et qu'il était temps de procéder à la résection en bloc ou à la radiothérapie.

L'idée de l'opération m'a paralysée pendant un certain temps ; je n'arrivais plus à respirer. En lisant entre les lignes, j'ai décidé d'explorer l'option de la radiothérapie. En Allemagne, ils ont exclu cette option, en disant qu'une deuxième série de radiations ne serait pas possible. Je n'étais pas satisfait de cette réponse et j'ai décidé d'appeler Freddy Rosenfeld. Une fois de plus, le miracle a commencé. Freddy a immédiatement contacté le professeur Hug, le radio-oncologue qui dirige MedAustron, un centre de thérapie ionique en Autriche. Le professeur Hug a agi rapidement, en examinant les images avec le docteur Fossati, un radio-oncologue. Leur avis était qu'un second traitement par ions carbone était viable, avec la nécessité d'un espaceur pour protéger le rectum.

Une deuxième irradiation n'est pas courante ; je pense qu'Isi est le premier patient au monde à avoir reçu deux irradiations à l'ion carbone pour un chordome sacré. Les professeurs Boriani et Kollender étaient très confiants dans cette approche, et Freddy et Igal nous ont encore aidés à obtenir l'accord des assurances. En un rien de temps, nous étions en Autriche, prêts à commencer le traitement. Comme c'était pendant une vague de COVID-19, nous avons déménagé en Autriche avec nos trois enfants, qui ont continué à travailler et à apprendre à distance de la petite ville de Wiener Neustadt.

Ce voyage a été plus long, car Isi devait subir une intervention chirurgicale d'écartement avant la radiothérapie. Il n'y avait aucune certitude que l'opération réussirait, mais sans l'écarteur, il y avait un grand risque de perforation du rectum à cause des radiations. Le Dr Viragos de Wiener Neustadt a pratiqué l'opération. Il a expliqué les risques de l'opération, y compris la possibilité d'ouvrir l'abdomen pour insérer l'écarteur. Le Dr Viragos a réussi à placer l'entretoise, et ce par laparoscopie, sans ouvrir l'abdomen, Dieu merci ! Le Dr Viragos a non seulement réussi à insérer l'écarteur, mais il a également réussi à séparer la tumeur du côlon, ce qui a permis à Isi de se sentir plus à l'aise.

Pendant les cinq jours d'hospitalisation à Wiener Neustadt, les visites n'étaient autorisées qu'une demi-heure par jour en raison des restrictions imposées par le COVID. Ces journées ont été difficiles, mais le soulagement était grand de savoir que l'espaceur avait été placé et que les radiations devraient être moins dangereuses. Quelques jours après l'opération, la radiothérapie a commencé à MedAustron. MedAustron est un établissement incroyable, géré par les meilleurs professionnels de la santé. Ils se sont occupés de nous et nous ont aidés pour tout, y compris pour le logement. Ils nous ont adoptés et nous ont fait nous sentir en sécurité. Du traitement à la recherche de livres en espagnol, en passant par la recherche d'une piscine pour ma formation, ils se sont occupés de tous les détails. Je suis sûre que leur hospitalité a contribué aux résultats positifs du traitement.

Bien que l'intensité des radiations ait été supérieure à celle du traitement à HIT, les effets secondaires et la douleur ont été bien moindres qu'à Heidelberg. Non seulement la technologie a progressé en sept ans, mais le professionnalisme et le dévouement du professeur Hug et du docteur Fossati ont également contribué au résultat positif du traitement. Le Dr Fossati a soigneusement planifié le traitement, nous a expliqué tous les détails et s'est assuré de minimiser l'impact des radiations sur les racines nerveuses. Comme nous étions en plein mois d'août, la haute saison en Autriche, il a été difficile de trouver un logement. Les deux premières semaines, nous avons séjourné au Hilton, dans le centre de Wiener Neustadt. Il n'était pas facile pour une famille de cinq personnes de vivre pendant 14 jours dans deux chambres d'hôtel, mais nous avons tout de même réussi à prendre du bon temps en nous promenant dans le centre-ville, en découvrant de petits restaurants et en goûtant à la cuisine autrichienne. Entre les visites à l'hôpital et les radiations, nous avons également réussi à faire de petites excursions à Vienne et dans les environs. L'Autriche est un pays magnifique et les gens sont très gentils. Au bout de deux semaines, nous avons emménagé dans la maison de Manfred. Nous avions de l'espace, des chambres, un jardin et même une piscine. Merci à Manfred pour son hospitalité et pour nous avoir fait sentir chez nous. La maison de Manfred a été notre maison et notre bureau pendant un mois. Nous avons transformé le salon en bureau à domicile, chacun d'entre nous travaillant et apprenant à distance pendant qu'Isi recevait son traitement.

Le traitement s'est terminé et nous sommes rentrés en Israël. Aujourd'hui, Isi subit une IRM tous les trois mois. Entre-temps, tout se passe bien et nous espérons que la situation se stabilisera avec le temps. Comme la nouvelle tumeur se trouve sur le côté droit, les douleurs et les crampes se manifestent maintenant dans les deux jambes. Le moral d'Isi ne faiblit pas ; il nage et fait de la physiothérapie pour renforcer son corps. Isi continue malgré les difficultés et les obstacles. Ce bon état d'esprit est une leçon pour nous tous, au jour le jour et sans trop réfléchir. Lorsque les problèmes surviennent, nous les résolvons et allons de l'avant.

L'avenir est inconnu ; chaque jour où nous sommes ensemble et où nous pouvons respirer est un miracle.

Je voudrais mentionner beaucoup d'autres anges que les noms ci-dessus :

• Le Dr Elias Castel, notre ami le plus cher et plus que cela un frère, toujours à l'écoute, conseillant, aidant et se souciant des autres.
• Le Dr Mike Cusnir, mon cher cousin et brillant hématologue, qui nous a aidés et guidés.
• Le Dr Paul Translateur, notre cher ami et grand orthopédiste.
• Toutes mes sœurs, qui sont mon soutien.
• Ma mère, qui s'est occupée de Michelle lorsqu'elle était petite et que nous étions partis en traitement.
• Mes grands enfants, Jonathan et Debbie, qui s'occupent de leur père et me soutiennent dans toutes ces aventures peu communes.
• Michelle, ma fille de 13 ans. Depuis sa plus tendre enfance, entourée de ses parents, occupés par les tests, les discussions et tout ce qui a trait à la vie avec une maladie difficile.
• Mon patron Eli, qui m'a soutenue et guidée dans mes démarches.
• Tous nos amis et notre famille, qui ont fait preuve d'une grande compréhension et d'une grande attention - merci.