Nous sommes profondément attristés par la perte de Hans Keulen, membre de notre conseil d'administration et agent de liaison pour l'Europe, qui est décédé cette semaine après une bataille de six ans contre un chordome.
Originaire des Pays-Bas, Hans était la force motrice du travail de la Fondation en Europe. Au cours des quatre dernières années, il a travaillé sans relâche pour aider des dizaines de patients atteints de chordome à trouver des soins appropriés et pour organiser la communauté médicale européenne afin qu'elle collabore à la recherche et améliore les soins prodigués aux patients atteints de chordome. Hans a notamment été à l'origine de l'élaboration des premières lignes directrices consensuelles pour le traitement du chordome, qui ont été publiées au début de cette année - une étape importante vers l'amélioration et la normalisation des soins prodigués aux patients. Grâce à ses efforts, Hans est devenu l'une des voix les plus connues et les plus respectées de la communauté européenne de défense des patients et, ces dernières années, il a joué un rôle majeur en portant les besoins des patients atteints de cancers rares à l'attention de la communauté médicale et des décideurs politiques en Europe.
À la Fondation, nous sommes tous émerveillés par ce qu'il a pu accomplir, même en mauvaise santé. Il est véritablement l'incarnation de la persévérance et a été un champion extraordinairement compétent au nom de notre cause. Même s'il nous manquera cruellement, ses efforts ont déclenché un mouvement au sein de la communauté des médecins européens qui se poursuivra. Il a inspiré la Fondation à s'engager pleinement dans ses efforts importants pour servir la communauté du chordome et améliorer les soins prodigués aux patients atteints de chordome en Europe et au-delà.
Par-dessus tout, nous sommes reconnaissants à Hans de nous avoir inspirés par son dynamisme constant, son optimisme, sa bonne humeur et son sourire contagieux. Nous devons continuer, et nous continuerons, à persévérer en son honneur.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.