Song Family

La première fois que Young-dahl Song a entendu parler de la Fondation Chordome, il était honnêtement méfiant. Il existe tant d'organisations à but non lucratif animées de bonnes intentions, mais lorsqu'il avait fait des dons à des organisations plus importantes par le passé, il avait eu l'impression que son don relativement modeste n'était qu'une "goutte d'eau dans l'océan" et il se demandait si ses contributions seraient réellement utilisées pour faire la différence.

Mais quelques mois après avoir été diagnostiqué avec un chordome sacré en mars 2012, les perspectives de Young-dahl ont entièrement changé.

Le professeur de sciences politiques à la retraite de Greenville, en Caroline du Nord, a été diagnostiqué lors d'un test de suivi de routine à la suite d'une bataille contre un cancer gastrique. Personne dans la famille Song n'avait jamais entendu parler du chordome, si bien que ses filles adultes ont commencé à faire des recherches sur cette maladie rare sur Internet. C'est alors qu'elles sont tombées sur la Chordoma Foundation (CF).

La famille a appris que la FC tiendrait sa conférence communautaire semestrielle à Boston juste au moment du suivi de trois mois de Young-dahl par ses médecins au Massachusetts General Hospital. Young-dahl n'était toujours pas convaincu de l'existence de la FK et hésitait à participer à la conférence, mais sa femme Kim et ses filles l'ont cajolé et il a cédé.

La communauté de la FK nous a montré que nous n'étions pas seuls.

L'expérience qu'il a vécue pendant ces deux jours a complètement changé son point de vue. "J'ai appris que de nombreux patients n'avaient pas reçu un diagnostic correct au départ et qu'ils ne connaissaient pas toutes les options thérapeutiques qui s'offraient à eux. Le nombre de patients atteints de chordome est si faible [que nous nous sentions isolés], et la conférence communautaire nous a donné l'occasion de rencontrer d'autres survivants pour parler de nos expériences. La conférence communautaire nous a permis de rencontrer d'autres survivants et de parler de nos expériences. C'est une communauté d'un tel soutien et nous avons eu le sentiment de ne pas être seuls.

À mesure qu'il en apprenait davantage sur la fibrose kystique, M. Young-dahl était impressionné par ce que la Fondation avait accompli en quelques années seulement. "J'ai appris qu'en plus de la conférence communautaire, la Fondation du chordome soutient également des recherches importantes, organise des conférences pour des scientifiques et des médecins du monde entier et sensibilise le public à cette maladie rare. Je pense que cette approche multidimensionnelle est essentielle, car il ne s'agit pas d'une maladie qu'un seul programme peut résoudre.

Lors de cette conférence, Adam Abram, membre du conseil d'administration de la FC et homme d'affaires, a lancé un défi de don de contrepartie de 500 000 dollars pour inviter la communauté du chordome à se joindre à lui et à sa femme Roz pour aider la Fondation à atteindre ses objectifs de recherche urgents. C'est ce qui a mis la puce à l'oreille de Young-dahl.

"Cette organisation est encore très jeune et continue de se développer. En peu de temps, quelques personnes très dévouées ont fait tant de choses, et avec tant de succès, et j'ai été très impressionné par ceux qui dirigent cette organisation", déclare Young-dahl. "Non seulement j'ai une raison directe de m'intéresser à la recherche d'un traitement pour le chordome - je pense également que toute recherche fondamentale soutenue par la Fondation pourrait également s'appliquer à d'autres types de tumeurs. Je me suis dit que je devais peut-être aider.

Décider de faire un don transformateur

Depuis qu'ils ont immigré de Corée aux États-Unis, Young-dahl et Kim, respectivement professeur et anesthésiste à la retraite, ont vécu le rêve américain. Le couple, aujourd'hui âgé de 76 et 72 ans, a travaillé dur, économisé de l'argent et envoyé ses trois filles dans de prestigieuses universités et écoles supérieures. Aujourd'hui, Arleen, médecin, Julie, avocate, et Paula, professeur, sont professionnellement stables et financièrement indépendantes. Young-dahl et Kim ont estimé qu'ils pouvaient consacrer une partie de leurs économies à d'autres priorités.

En ce qui concerne leurs objectifs philanthropiques, Young-Dahl et Kim avaient mis en place il y a plusieurs années un charitable remainder unitrust (CRUT) qui leur procurerait un revenu à dépenser de leur vivant et soutiendrait plusieurs organisations à but non lucratif après leur décès. Mais après avoir entendu parler de la Fondation, ils se sont demandé s'il ne valait pas mieux faire un don maintenant, alors qu'ils pourraient voir leur philanthropie avoir un impact immédiat.

"Qu'est-ce que le chordome ? a atteint un stade critique", dit-il, "et j'ai senti qu'elle avait besoin d'un nouvel élan d'énergie pour passer à un autre niveau. Je suis heureux d'avoir eu l'occasion de faire un don, et qu'Adam m'ait donné la raison de sauter le pas, afin que cette jeune organisation au budget restreint ait les ressources nécessaires pour faire beaucoup plus à l'avenir."

Young-dahl et Kim ont décidé de mettre fin à leur fiducie et de faire un don immédiat de plus de 400 000 $ à la FK pour l'aider à relever le défi de la famille Abram. Mais d'abord, ils ont invité leurs filles et leurs gendres à dîner avec les Abrams et le directeur général de la FK, Josh Sommer, afin qu'ils puissent faire connaissance avec la FK et ses dirigeants.

"Il s'agissait d'une décision importante pour mon père, mais comme nous savions que sa réaction à la Conférence communautaire et au travail de la Fondation avait été très forte, nous n'avons pas été surpris ", déclare Julie, avocate dans une société de services pharmaceutiques. "Franchement, il est difficile de ne pas être inspiré par Josh, Adam et [la présidente du conseil d'administration] Heather Lee - l'ensemble des talents et des motivations au sein de cette organisation est extraordinaire.

L'engagement de son père auprès de la Fondation Chordome est cohérent avec ses autres passions et son approche de la philanthropie, note Julie. "La plus grande passion de mon père pendant sa retraite a été de collectionner des œuvres d'art et des écrits de la Corée du début du XXe siècle et de réintroduire ces œuvres dans la société coréenne. À terme, il espère faire don de ces importantes collections à une institution coréenne où elles pourront être appréciées par le plus grand nombre et avoir un impact sur le public. Il a donc l'habitude d'identifier des objets importants mais "peu communs" et de concentrer son énergie et son attention sur ces objets afin de sensibiliser la société et de toucher la vie d'un grand nombre de personnes. C'est exactement ce qu'il fait avec son don à la Chordome Foundation".

Le soutien à la FK est désormais une affaire de famille

Young-dahl aimerait que le soutien à la Fondation du chordome soit une affaire de famille : un engagement qu'il espère que ses filles et ses gendres poursuivront dans les années à venir. Paula, professeur de gestion et de politique des services de santé, a déjà rejoint le conseil d'administration de la fondation. (La famille Song a également collecté 11 000 dollars - et sensibilisé le public - à la FK lorsque Paula a couru le marathon de Boston l'année dernière). Chacune des trois femmes possède une expertise professionnelle qui pourrait profiter à l'organisation, note leur fier père.

"Nous sommes une famille unie - mes parents, mes sœurs et tous nos enfants - et je pense que la Fondation Chordome sera toujours un point central pour nous, même dans de nombreuses années", déclare Julie à propos de l'héritage espéré par son père.

"Il s'agit de la contribution unique la plus importante de ma vie ", déclare Young-dahl à propos de son don transformateur à la FK. "Mais l'argent seul ne résout pas les problèmes : il faut le leadership et l'imagination de personnes dévouées. J'ai bon espoir que la recherche que ce don contribue à rendre possible débouchera sur quelque chose de bon, tant pour le chordome que pour d'autres problèmes de santé."