Elizabeth and Justus

Après une énorme poussée de croissance, nous avons remarqué que l'épaule de notre fils de 16 ans était un peu plus haute que l'autre. Nous avons emmené Justus chez un médecin orthopédiste qui a confirmé l'existence d'une scoliose, mais nous a demandé de passer une IRM pour écarter toute éventualité plus grave.

L'après-midi suivant l'IRM, le médecin orthopédiste nous a appelés pour nous dire que Justus était soupçonné d'avoir un chordome du clivus. Je n'avais jamais entendu ces deux mots auparavant : chordome et clivus. J'ai pris un crayon de couleur qui se trouvait à proximité et une feuille de papier brouillon et je les ai notés. Le chirurgien m'a alors dit que s'il s'agissait de son fils, il l'emmènerait au MD Anderson pour qu'il soit examiné. J'ai immédiatement ressenti un coup au ventre car je savais ce que MD Anderson signifiait... Cancer.

À l'époque, je n'avais aucune idée de la gravité ou de la rareté de cette tumeur. Je regrette de ne pas avoir interrogé Google sur ce cancer qui ne touche qu'une personne sur un million, car j'ai senti notre monde basculer sous mes pieds. Je suis sûre qu'avec mon mari, nous aurions pu remplir un océan de nos larmes. Nous nous sentions seuls et ne savions pas quoi faire.

J'ai contacté la Fondation du chordome, qui a commencé à m'envoyer des informations. Ils m'ont également mise en contact avec un groupe Facebook d' autres patients atteints de chordome ou de membres de la famille de personnes ayant reçu un diagnostic de chordome. Cela nous a permis de nous rendre compte que, même s'il s'agit d'un cancer qui ne touche qu'une personne sur un million, de NOMBREUSES personnes sont touchées par cette maladie. J'ai également constaté que de nombreuses personnes étaient touchées différemment, ce qui ne m'a pas du tout réconfortée. En même temps, j'étais reconnaissante qu'il y ait tant de gens qui comprennent ce que nous vivions.

Nous avons pu entrer au MD Anderson après quelques semaines. Ils nous ont expliqué la gravité de ce chordome et l'importance de l'opération. Notre chirurgien nous a dit qu'il n'avait vraiment qu'une seule chance de tout enlever pour obtenir le meilleur pronostic à long terme. Mon mari lui a posé les questions que je n'osais pas poser. Le chirurgien nous a regardés et nous a dit : "Il y a cinq ans, l'opération que je vais pratiquer sur votre fils n'était même pas possible. Pour la première fois depuis des semaines, j'ai ressenti de l'ESPOIR.

Seize jours après l'appel du médecin orthopédiste, Justus a subi une intervention chirurgicale de quatorze heures. Ce fut la journée la plus longue et la plus éprouvante de ma vie. Nous étions convaincus que Justus était là où il devait être et que sa vie était entre les mains de Dieu. Le chirurgien a retiré toute la tumeur.

Ensuite, Justus a subi sept semaines de protonthérapie pour s'assurer qu'aucun reste microscopique du chordome n'était laissé derrière lui. Le médecin spécialiste de la protonthérapie m'a dit un jour que même si les chordomes ne représentent qu'un cancer sur un million, la moitié de ses patients avaient été traités pour ce type de cancer. Cela m'a confirmé l'importance de consulter des spécialistes des chordomes, ce qui est la toute première chose que la Chordoma Foundation m'a dite.

Justus doit revenir tous les quatre mois pour s'assurer que son chordome ne réapparaît pas. Nous avons demandé à son chirurgien ce que nous devions faire pour que Justus ait le meilleur résultat possible. Il lui a dit de profiter de chaque minute de la vie. Cela fait deux ans et demi que le chordome de Justus a été enlevé et il n'y a pas eu de récidive. Il a encore des douleurs dans le cou et des maux de tête de temps en temps. Cela ne l'arrête pas pour autant, il vient de terminer son premier semestre à l'université en figurant sur la liste du doyen. Il fait de l'escalade, sort avec ses amis et apprécie le temps qu'il passe en famille. Il fait exactement ce que le médecin lui a prescrit : vivre sa vie et en apprécier chaque minute.