David

J'ai eu beaucoup de chance lorsqu'on m'a diagnostiqué un chordome clival ! Malheureusement, je souffre d'une discopathie dégénérative. J'avais beaucoup de douleurs dans le cou et mon médecin m'a fait passer une IRM. Le radiologue a écrit qu'il avait vu quelque chose sur les clichés qu'il pensait être un chordome clival. Un quoi ? Qui a déjà entendu parler de cela ? Le neurochirurgien qui m'avait envoyé passer l'IRM nous a dit, à ma femme et à moi, de ne pas y penser : "Ce n'est rien !" Nous n'avons pas aimé cette réponse !

Ma femme (Sally) travaille dans le secteur de la santé. Elle et l'un de ses employés ont immédiatement commencé à faire des recherches, et c'est son employé qui a cherché des spécialistes dans ce domaine et a trouvé le Dr Sen à NYU Langone, à New York. Nous avons appelé, envoyé les résultats de l'IRM et le Dr Sen nous a reçus dans les 24 heures. Le Dr Sen a confirmé qu'il s'agissait bien d'un chordome clival, mais qu'il était extrêmement petit. Il a également précisé que ces tumeurs se développaient lentement. Il nous a offert la possibilité de demander un deuxième avis, mais nous savions que nous étions au bon endroit.

Le Dr Sen est un homme à la voix douce, attentionné et humble, et il nous a mis tellement à l'aise que nous nous sommes mis d'accord sur l'opération dès le lendemain. Environ six semaines plus tard, j'ai subi l'intervention. L'opération a été tellement propre que le Dr Sen a dit que je n'avais pas besoin d'autre traitement, et plus de quatre ans plus tard, tout va bien !

(Soit dit en passant, Sally a appelé l'hôpital où j'ai passé l'IRM pour parler au radiologue. Elle l'a remercié d'avoir sauvé la vie de son mari. Personne ne savait ce qu'était un chordome ; comment l'a-t-il su ? Il était totalement silencieux et incrédule que quelqu'un l'appelle pour le remercier !)

Outre le soutien extraordinaire du Dr Sen et de son équipe à l'université de New York, le soutien que j'ai reçu de Sally et de mes enfants a été incroyable. Il a été difficile d'annoncer à mes enfants que j'avais une "tumeur au cerveau". Ils étaient très contrariés et nerveux, mais après avoir un peu digéré la nouvelle, ils ont été très forts pour moi.

Recevoir le diagnostic d'une maladie rare est une expérience très effrayante. Lorsque le Dr Sen nous a annoncé qu'une tumeur maligne se développait dans mon crâne et qu'il nous a expliqué ce que c'était, mon estomac s'est retourné. Il est difficile de décrire ce sentiment : "Mon Dieu, allais-je survivre ?" Un million de choses m'ont traversé l'esprit en un instant. J'ai eu des sueurs froides et la peur m'a envahie. Sally a ressenti la même chose, mais elle a réussi à ne pas me laisser voir sa peur et a gardé la tête haute pour moi ! À l'approche de l'opération, j'ai commencé à perdre ma peur et à ne plus y penser. N'oubliez pas que j'ai été diagnostiquée alors que je n'avais absolument aucun symptôme. Le chordome a été découvert par accident (quelqu'un veillait sur moi), donc c'était plus facile pour moi parce que je ne ressentais aucun symptôme.

Aujourd'hui, je me porte bien et je n'ai absolument aucun problème. Avec le résultat que j'ai obtenu, je ne peux que remercier toutes les personnes qui se sont occupées de mon cas. Je suis nerveuse (qui ne le serait pas) à l'approche de mon IRM annuel et de mon rendez-vous avec le Dr Sen, mais sur le plan émotionnel, je vais bien aussi. Je suis heureuse de me réveiller chaque matin avec une bonne vision de la vie.

À ce stade de mon parcours, je ne pense pas avoir besoin de quoi que ce soit de la part de la Fondation ou de la communauté du chordome. Je pense plutôt à ce que je peux faire pour la Fondation et la communauté. Sally et moi soutenons de nombreuses organisations caritatives, mais la Fondation du chordome est différente. La Fondation a joué un rôle déterminant dans ma réussite à survivre à ce cancer. Nous voulons aider de toutes les manières possibles, alors nous donnons ce que nous pouvons pour que la Fondation puisse poursuivre ses recherches en vue de trouver un remède. Bien que les chordomes soient rares, et les chordomes clivaux les plus rares de tous, nous avons connu quelques patients atteints de chordomes clivaux dans un rayon de huit kilomètres autour de chez nous. Sally et moi nous sommes liés d'amitié avec l'un d'entre eux et sa femme, qui a malheureusement connu une récidive et est décédé. Ce fut un jour très triste !

Qu'ai-je appris au cours de ce voyage ? À aimer la vie, à aller de l'avant et à ne pas abandonner ? Je sais que mon résultat n'est pas celui de tout le monde. J'ai eu beaucoup de chance ; ce n'est pas le cas de tout le monde ! Le parcours est long et douloureux pour de nombreuses personnes atteintes d'un chordome, et beaucoup ne survivent pas. Il m'arrive de me sentir coupable et de me demander "pourquoi moi". Parfois, lorsqu'on est atteint d'une telle maladie, on demande à Dieu : "Pourquoi moi ?" Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ?" Dans mon cas, je demande : "Pourquoi moi, pourquoi ai-je eu tant de chance ?" Maintenant, je veux juste rendre la pareille et remercier tous ceux qui, au sein de la Fondation et de la communauté, m'ont apporté leur soutien pendant la période la plus difficile de ma vie !