Craig Scholl

Mon parcours a commencé en 2019 lorsque j'ai attrapé la grippe. Mon médecin traitant m'a envoyé passer une radiographie pulmonaire pour écarter l'hypothèse d'une pneumonie. La radiographie du thorax a révélé un nodule sur le poumon. Cela a conduit à un scanner de l'abdomen, qui a révélé une tumeur sur le rein gauche. J'ai ensuite passé une IRM qui a confirmé les deux premiers éléments, mais qui a également révélé une lésion de la colonne vertébrale (L5/S1).

Ma femme et moi nous sommes rapidement retrouvés à Johns Hopkins après avoir été envoyés par mon fournisseur de soins primaires. En fin de compte, nous avons appris que le nodule pulmonaire n'était pas un problème ; il a disparu depuis. La tumeur rénale était un carcinome à cellules rénales non agressif, qui a été retiré avec succès sans qu'aucun traitement ultérieur ne soit nécessaire.

Mais la tumeur vertébrale était un peu différente. Je consultais initialement un chirurgien orthopédique lorsqu'un neurochirurgien de Johns Hopkins m'a contacté. Il s'agissait du Dr Larry Lo, qui était très impressionnant et proposait d'excellentes options et un traitement spécialisé. Il a fini par réaliser mon opération de six heures, prenant le temps nécessaire pour retirer la tumeur autour de la moelle épinière, ce qui m'a permis de conserver mes fonctions motrices intactes.

J'étais mentalement préparée à passer le reste de ma vie dans un fauteuil roulant si nécessaire. Cela aurait été une pilule très dure à avaler, mais j'étais mentalement prête à l'accepter, si c'était ce que cela signifiait pour traiter la tumeur et me donner une certaine longévité.

J'ai subi une radiothérapie cyberknife pour traiter le reste de la tumeur qu'il ne pouvait pas atteindre sans couper un nerf sortant du S1, qui contrôle mon pied gauche. La coupure de ce nerf m'aurait donné un pied tombant. Mon médecin m'a rassurée en me disant qu'il était certain que la radiothérapie tuerait la tumeur et préserverait le nerf.

J'ai subi toutes ces interventions dans les six mois qui ont suivi la découverte des tumeurs. Je n'avais aucun symptôme et je n'avais aucune idée de ce qui se passait à l'intérieur de moi.

Tout cela m'a donné la volonté de vivre et de ne pas remettre les choses au lendemain. À l'époque, en novembre 2019, je ne savais pas si je vivrais jusqu'en 2020.

Lorsque j'ai découvert la communauté du chordome, j'ai été soulagée et je me réjouis de travailler en réseau avec le groupe. Avec le recul, la Fondation du chordome aurait été la meilleure ressource pour moi au début de mon parcours. Malheureusement, à l'époque, je n'en avais pas entendu parler et je m'en remettais uniquement à ce que ma femme et moi avions trouvé en ligne en tapant sur Google pour trouver des centres de traitement du cancer. Cependant, je ne savais pas que j'avais un chordome à l'époque - le diagnostic a été posé lors de mon opération de la colonne vertébrale. Depuis, j'ai appris qu'il était important de choisir le bon établissement et les bons médecins pour traiter votre cas de chordome. Un médecin expérimenté en matière de chordome est indispensable.

Je ne sais pas si cette tumeur reviendra ou quand elle reviendra. J'essaie de ne pas m'en préoccuper, mais je me surprends à regarder par-dessus mon épaule, en attendant que l'autre pied tombe. Un patient doit être vigilant et s'informer sur le chordome et les nouvelles options de traitement afin d'être mieux préparé à une récidive. J'ai l'intention de me tenir au courant des plans de traitement disponibles et à venir.