En octobre 2021, j'ai commencé à ressentir ce que le médecin a appelé une sciatique. Il m'arrivait de ressentir des douleurs dans la région sacrée, mais j'en faisais abstraction, sans y penser. En octobre de la même année, après mon 30e anniversaire, j'ai commencé à ressentir d'horribles douleurs dans les deux jambes, des fesses aux orteils. Je suis retournée chez le médecin qui m'a envoyée passer des radiographies du dos.
Lorsque les radiographies sont revenues intactes, j'ai dit à mon médecin : "Non, il y a quelque chose là..." : "Non, il y a quelque chose là - et j'ai besoin d'une radiographie de la région pelvienne." Elle m'a envoyée à nouveau passer des radiographies de la région pelvienne, et lorsqu'elle a reçu les images, elle m'a appelée pour m'informer qu'elle m'envoyait passer un scanner STAT.
Le rapport de tomodensitométrie est arrivé et je me souviens d'avoir reçu l'appel téléphonique me demandant de venir dans son bureau. Je savais que ma vie allait changer à jamais. Elle et les autres médecins de la région n'avaient jamais entendu parler du chordome. Elle a donc appelé Stanford et l'UCSF pour voir s'ils pouvaient prendre mon cas en charge. J'ai fini par choisir Stanford après avoir rencontré l'équipe chargée du chordome, et tous les tests et traitements ont commencé.
J'ai subi une biopsie pour confirmer qu'il s'agissait bien d'un chordome en avril 2022 à Stanford. Une fois que cela a été confirmé, ma merveilleuse équipe de médecins s'est mise au travail et j'ai commencé six semaines de radiations préopératoires qui ont duré de mai à juillet. Après ces six semaines de radiations, je me suis reposée jusqu'à mon opération en août 2022. Mon opération s'est déroulée en trois jours. Je suis restée à l'hôpital du 8 août au 12 novembre 2022. Après être rentrée chez moi en novembre, je me suis reposée jusqu'à ce que je commence deux semaines de radiations post-opératoires en mars 2023.
Je fais de mon mieux. Même si cette opération a changé ma vie pour toujours (et pas de la manière dont je le souhaitais), je suis très reconnaissante pour chaque jour et pour cette nouvelle chance de vivre. J'ai un pied tombant bilatéral et je peux me déplacer avec un déambulateur, mais j'espère qu'avec le temps je pourrai marcher de façon autonome. Je suis une thérapie ambulatoire deux fois par semaine et j'ai la meilleure équipe de kinésithérapeutes. Je n'aurais pas pu me remettre sur pied sans mon kinésithérapeute Aaron et mon ergothérapeute Mikaela d'Encompass Health. Je suis reconnaissante d'être encore là aujourd'hui à regarder mon fils grandir. Mon mari et mon fils sont merveilleux et m'aident à répondre à tous mes besoins. J'ai aussi deux chiens très affectueux et attachés qui ne me quittent jamais.
Le soutien de ma famille et de mes amis a rendu cette expérience beaucoup plus facile pour moi. Sans mes parents, ma sœur, ma belle-mère, la famille de ma mère, ma tante et mon oncle du côté de mon père, je ne sais pas comment mon mari, mon fils et moi-même aurions traversé cette période. J'ai beaucoup de chance d'avoir des proches qui m'aident, car je sais que nous n'avons pas tous la chance d'avoir de la famille pour nous aider. Je ne considère pas cela comme acquis.
Défendez vos intérêts. C'est vous qui connaissez le mieux votre corps et si vous sentez que quelque chose ne va pas mais que votre médecin vous dit le contraire, insistez pour que vous fassiez ces examens.
Faire partie d'un groupe de soutien pour le chordome m 'a beaucoup aidé, car il est bon de savoir que même si nous formons un groupe unique, nous sommes tous là pour nous soutenir les uns les autres. Personne ne sait ce que nous vivons, et c'est agréable de partager mon histoire avec ceux qui me comprennent.
