Carolyn Halvorsen

Début 2018, mon mari et moi avons acheté une balançoire pour nos deux jeunes enfants. Fin mars 2018, il a construit une plateforme en parpaings pour cette balançoire. Après ce week-end, il ne s'est jamais senti bien. Il était épuisé, se couchait à 20 h 30, ne mangeait pas et n'interagissait pas avec nous en raison de la gravité de la fatigue. Ryan a développé un terrible mal de tête à l'arrière du crâne. Environ deux semaines plus tard, il s'est rendu aux urgences pour une acidose lactique. On lui a donné des liquides et nous avons quitté les lieux avec l'ordre de consulter un endocrinologue en raison d'un test thyroïdien anormal. J'ai pris rendez-vous avec l'endocrinologue et j'ai trouvé un médecin de premier recours.

Nous avons vu les deux médecins le 3 mai. L'endocrinologue a demandé des analyses sanguines supplémentaires le mardi suivant. Le médecin de premier recours pensait qu'il était en bonne santé, mais a décidé de lui faire passer un test de testostérone. Nous avons reçu les résultats samedi soir, indiquant que son taux de testostérone se situait dans les années 80 (alors qu'il aurait dû se situer à plus de 600). J'ai appelé l'endocrinologue lundi et j'ai demandé un nouveau prélèvement parce que je pensais qu'il s'agissait d'une erreur. Nous avons reçu les résultats mercredi matin, et la testostérone était maintenant dans les 70. L'infirmière m'a appelé pour me dire que Ryan devait passer une IRM dans 20 minutes. Deux heures plus tard, on m'a appelé pour me dire qu'il y avait une masse.

L'IRM initiale indiquait qu'il s'agissait d'un chordome. Cependant, notre premier chirurgien a juré haut et fort qu'il ne s'agissait pas d'un chordome. La première opération a été facile. Le médecin était persuadé d'avoir tout compris. Le 12 juin, notre monde a basculé lorsque nous avons appris qu'il s'agissait d'un chordome, puis dans les semaines qui ont suivi, nous avons appris qu'il restait encore une énorme tumeur. Nous avons fait un suivi auprès du MD Anderson, où il a subi une seconde intervention chirurgicale. Le Dr Raza a tout retiré, mais la tumeur s'était propagée au sinus caverneux et à la première couche de la dure-mère. Il n'y avait aucun symptôme et notre chirurgien a dit que nous avions de la chance de l'avoir détecté. Cette opération lui a valu une méningite due à une fuite de liquide céphalo-rachidien, mais elle a été facilement résolue avec 5 jours d'hospitalisation supplémentaires et 10 jours d'antibiotiques à domicile. Il a terminé l'année avec 35 cycles de radiations par faisceau de protons avec très peu d'effets secondaires.

Mon plus grand conseil serait d'écouter les gens de la Chordoma Foundation (ils m'ont d'abord conseillé d'attendre de voir un autre médecin avant la première opération s'il y avait le moindre soupçon qu'il s'agisse d'un chordome). Demandez de l'aide, car elle viendra de partout, même d'endroits où vous ne vous attendiez pas. Ryan est maintenant un père au foyer et se rend à Houston tous les trois mois pendant les trois prochaines années. Nous avons tous ralenti notre rythme et apprécions davantage les moments présents. Nous ne pouvons pas vivre notre vie pendant ces trois mois en espérant de bonnes nouvelles. Nous tirons le meilleur parti de chaque jour et essayons de créer des souvenirs qui dureront toute une vie, quelle qu'en soit la durée.