Il y a une quinzaine d'années, j'ai ressenti une terrible douleur au milieu du dos, surtout la nuit. La kinésithérapie ne me soulageant pas, j'ai consulté un chirurgien du dos qui a pensé que j'avais un hématome, alors que j'avais dit que je ne me ferais jamais opérer du dos. Il m'a assuré qu'il ne s'agissait pas d'un cancer, mais lorsqu'il a vu l'hématome, il a su qu'il ne s'agissait pas de quelque chose qu'il avait déjà vu et l'a envoyé à la clinique Mayo.
Au moment du diagnostic, l'oncologue de mon mari (il avait un cancer du pancréas) de l'hôpital St. Joe's d'Ann Arbor m'a orientée vers une spécialiste de l'université du Michigan. Par chance, elle avait dans son cabinet un DO (médecin ostéopathe) qui connaissait très bien les chordomes. Je ne l'ai vu qu'une seule fois, mais il m'a beaucoup aidé et réconforté.
Il m'a orienté vers le Mass General Hospital (MGH). À l'époque, il n'y avait que deux appareils de radiothérapie à protons dans le pays. Mon chordome se situait au niveau L4, ce qui est une localisation inhabituelle. Je suis restée au MGH pendant plusieurs mois pour recevoir une radiothérapie par faisceau de protons. Vivre à Boston de novembre à janvier n'était pas facile, mais l'hôpital était très accueillant et j'ai rencontré d'autres personnes dans la même situation. Depuis, tout va bien ! Je me sens très privilégiée.
Ce n'est qu'en rentrant chez moi que j'ai appris l'existence de la Fondation pour le chordome. Je pense que vous faites un travail formidable !