Le 1er avril 2022, on m'a diagnostiqué un chordome sacré à l'âge de 53 ans. En tant qu'athlète de longue date (je joue au football !) ayant un mode de vie sain, la nouvelle m'a frappée de plein fouet ! Tandis que mon mari bien-aimé, Mike, se plongeait dans les faits médicaux, les chirurgiens et la Chordoma Foundation, j'ai commencé à m'entraîner en vue d'une opération. Instinctivement, mon corps savait qu'il s'apprêtait à vivre une expérience physique difficile. Je savais également que si j'entrais en chirurgie aussi forte, en forme et mentalement optimiste que possible, le rétablissement et le résultat général seraient meilleurs.
Les 29 juin et 1er juillet 2022, j'ai subi une résection sacrée massive, ainsi que l'ablation de trois nerfs à l'UCSF, avec l'incroyable spécialiste des chordomes, le Dr Christopher Ames, "derrière le couteau". Lorsque je me suis réveillée aux soins intensifs, ma première pensée consciente a été : "Je suis heureuse d'être en vie". J'ai dû rester à l'hôpital pendant un mois, le temps que mon dos guérisse et que l'intense douleur nerveuse s'atténue suffisamment pour que je puisse m'asseoir - et enfin faire mes premiers pas.
Une fois rentré chez moi, la mentalité d'athlète qui est profondément ancrée dans mon ADN s'est manifestée. Je me suis dit : "J'ai une blessure. Il est temps de faire de la rééducation et de retourner sur le terrain". J'ai commencé par marcher uniquement, puis j'ai ajouté mon bootcamp adoré (nous l'appelons Camp Menopause) avec des modifications, puis de l'aérobic en eau profonde deux fois par semaine - tout en faisant très attention à ne pas en faire trop et à NE PAS casser le matériel métallique dans la région de mon sacrum (c'était l'une des plus grandes craintes de mon chirurgien). L'été suivant, mon mari et moi avons déménagé pour quatre mois à l'hôpital universitaire de Loma Linda pour un traitement par radiations aux protons, à titre préventif, afin d'éviter que le cancer ne réapparaisse. L'hôpital nous a gracieusement offert, à mon mari et à moi, un abonnement à son complexe sportif ultramoderne. Chaque jour pendant huit semaines, après mon traitement de 7 heures du matin, je me suis rendue à la salle de sport pour marcher cinq miles et soulever des poids.
Aujourd'hui, trois ans exactement après le diagnostic, je continue à m'entraîner cinq jours par semaine. Je n'ai pas pu reprendre le football et je ressens une gêne et une douleur chroniques, mais grâce à mon état d'esprit d'athlète et, probablement plus important encore, au soutien et à l'amour que j'ai reçus de mon mari, de mes deux filles, de ma mère et de mon père, de mes frères et de mes amis, je suis en vie et j'arrive à faire presque tout ce que je veux. Je suis vraiment très reconnaissante, et c'est dans cet état de gratitude que j'espère rester.
Mes conversations avec Dani Pike, membre du personnel de la Chordoma Foundation et survivante d'un chordome, ont changé la donne (jeu de mots). Dani a vécu une expérience très similaire à la mienne en ce qui concerne le chordome. Elle est toujours incroyablement positive et m'apporte les meilleures idées pour faire face à la situation et me met en contact avec les ressources de la Fondation pour le traitement de la douleur, l'assurance, etc. Elle et moi nous rencontrons à peu près tous les mois maintenant, et je me réjouis vraiment de nos conversations. Elle m'aide également à m'impliquer davantage dans la communauté du Chordome et à trouver des moyens de rendre service à cette Foundation qui nous a aidés, ma famille et moi, de multiples façons.
