En 1995, je me souviens avoir attendu dans la voiture de ma femme pendant qu'elle achetait des cadeaux de Noël, et je ne pouvais pas m'asseoir. De nombreuses visites à un groupe orthopédique n'ont rien donné. Ma fille aînée, infirmière diplômée mais n'exerçant pas, m'a conseillé de demander une IRM, la première d'une longue série depuis lors. L'IRM a révélé un cancer : un chordome. C'était un vendredi de 1996 ; l'opération a eu lieu le lundi suivant. Malheureusement, en respectant mon coccyx, le chirurgien n'a pas pu l'enlever en bloc. J'ai alors reçu 28 doses de radiations photoniques.
Trois ans plus tard, en 1999. Une IRM de suivi a révélé une autre tumeur du chordome, cette fois dans l'hémi-bassin droit. J'ai alors été envoyé au MD Anderson Cancer Center. La situation est restée stable jusqu'en 2015. Mon médecin était catégorique sur le fait qu'il ne fallait pas opérer en raison de la localisation de la tumeur. Au lieu de cela, la protonthérapie a été déterminée comme étant la meilleure voie pour aller de l'avant. J'ai reçu 28 traitements par PBT. Malheureusement, la tumeur a continué à se développer, de manière plus agressive cette fois.
En 2017, j'ai commencé mon premier essai clinique, mais la tumeur a continué à se développer. J'ai commencé un deuxième essai clinique, mais les effets secondaires étaient si mauvais que j'ai choisi d'abandonner. C'est à ce moment-là, en 2021, que l'on m'a recommandé de commencer l'essai à venir sur le cetuximab; j'attends l'ouverture des inscriptions.
Entre-temps, je ne vais pas bien - la douleur que je n'avais pas ressentie depuis les années 1990 est revenue en force. Je prends des analgésiques qui ne font pas disparaître complètement la douleur. Ma vie a donc radicalement changé depuis Noël 2021 en raison d'une douleur atroce à la hanche droite qui irradie jusqu'à la cheville lorsque je porte le moindre poids sur la jambe droite.
Cependant, ma femme, mes enfants et mes petits-enfants ont été une grande source de soutien. J'ai toujours été proche de ma femme et de mes enfants, mais le chordome nous a encore plus rapprochés. La Fondation du chordome m'a aidé à comprendre le cheminement de ma vie depuis 26 ans. Le fait de savoir que je ne suis pas seul est quelque peu rassurant. En 1996, lorsque j'ai entendu le mot "chordome" pour la première fois, on en savait très peu. Le fait que la Fondation des chordomes dispose aujourd'hui d'un laboratoire de recherche consacré aux chordomes est très encourageant. J'espère qu'il n'est pas trop tard pour moi - j'ai maintenant deux arrière-petits-enfants que j'aimerais beaucoup voir grandir.
Si je devais donner un conseil à mes compagnons d'infortune, ce serait de ne pas laisser cette affreuse maladie vous définir ou définir vos capacités. Faites tout ce que vous pouvez et profitez de la vie au maximum.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.