Alors que j’avais 27 ans et que j’étais enceinte de mon premier enfant, j’ai ressenti de très fortes douleurs en bas du dos. Les médecins que j'ai alors consultés ont attribué les douleurs à ma grossesse et décidé de ne pas faire d'examens. Pourtant, au fond de moi, je sentais que ces douleurs n'étaient pas normales. Quelques semaines après la naissance de ma fille, elles se sont intensifiées. J'ai donc été passer une radio, puis un scanner et finalement une IRM, qui ont révélé une masse de 6 cm centrée sur mes vertèbres S4 et S5.
Le chirurgien du rachis de mon hôpital local m’a mis en contact avec une équipe d'experts à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre. Une biopsie a confirmé le diagnostic. Quel choc ! Mes premières recherches sur internet m’ont paniquée… Ma fille avait à peine trois mois et je me voyais déjà mourir. Heureusement, grâce aux paroles rassurantes de mon chirurgien, ainsi qu'aux retours d’expérience de patients lus sur le site de la Chordoma Foundation, j’ai repris espoir et décidé de me battre.
J’ai été opérée à l’été 2016, d’une tumeur qui faisait alors près de 10 centimètres. Grâce à l’expertise de l’équipe, la tumeur a pu être retirée entièrement et sans me laisser de séquelles invalidantes.
J’ai pu reprendre le cours de ma vie… jusqu’en 2019, lorsqu’une récidive m’a été diagnostiquée sur une IRM de routine. Cette fois, la tumeur était mal placée : autour de la vertèbre S1, au niveau des nerfs qui contrôlent les pieds.
Le premier chirurgien que j’ai consulté m’a proposé de ne réséquer qu’une partie de la tumeur afin d’atténuer les douleurs, et de traiter le reliquat par protonthérapie. Avant de me lancer, j’ai décidé de consulter d’autres spécialistes. Les experts étant peu nombreux en France, je me suis tournée vers l’Italie. L‘équipe de l’Istituto Nazionale dei Tumori de Milan m’a alors donné un avis différent : selon eux, il fallait en passer par une résection complète de la tumeur - et donc du sacrum - pour me laisser les meilleures chances.
J’ai écouté les arguments de chacun, et finalement suivi les conseils des médecins italiens. A l’automne 2020, j’ai donc subi une sacrectomie totale.
L'opération a été violente et la récupération longue. Mais je ne regrette pas mon choix : même si j’ai maintenant besoin d’une béquille pour marcher, je n'ai plus de douleurs. Et surtout, je suis vivante et bien présente auprès de ma famille.
Cela fait près de 10 ans que j’ai ressenti mes premières douleurs au sacrum, sans me douter de l’aventure qui m’attendait. 10 ans que je continue de travailler, de m’occuper de ma famille et de profiter de la vie.
Un conseil, battez-vous ! Faites en sorte d’être pris en charge par des médecins experts, de ne pas perdre de temps. Renseignez-vous sur la maladie, sur l'actualité des traitements. Demandez de seconds avis. Enfin, prenez soin de vous et battez-vous pour garder le moral : le jeu en vaut la chandelle !