Alicia Jeffreys

Alicia Jeffreys avec son mari Darrell et leurs filles Mikayla, Kaia, Amaya et Ava.

C'était l'anniversaire d'Alicia Jeffreys, et elle était tout sourire - une disposition typique de cette jeune professionnelle enjouée, qui a fêté ses 28 ans ce jour-là en 2008. Elle se réjouissait à l'idée d'un dîner de fête avec son mari, Darrell, et sa famille élargie. Deux semaines auparavant, elle avait subi une intervention en ambulatoire pour retirer ce que l'on pensait être un kyste près de son coccyx. Son chirurgien voulait s'assurer que les points de suture étaient guéris.

Alicia se souvient de l'expression de surprise sur le visage du médecin lorsqu'il a parcouru le rapport de pathologie des tissus ce jour-là. "Il a quitté la pièce pour demander à un collègue quels étaient les résultats. Lorsqu'il est revenu, il m'a dit que j'avais un cancer", raconte-t-elle. Le choc d'Alicia a été d'autant plus grand qu'elle a appris qu'il s'agissait d'un chordome, un type de tumeur si rare qu'il ne touche qu'une personne sur un million par an. "Il pratiquait la médecine depuis des décennies, mais il n'avait pas vu de chordome depuis qu'il était à l'école", raconte Alicia. C'était décourageant de le voir hésiter à expliquer le diagnostic et de l'entendre dire : "Je dois vous recontacter plus tard quand j'en saurai plus".

Alicia a tout de même assisté à sa fête d'anniversaire, bien qu'il ne s'agisse plus de la célébration endiablée qu'elle avait prévue. "Le dîner était très calme", se souvient-elle. "Tout le monde pleurait.

Un autre rebondissement peu commun

Comme beaucoup de personnes qui naviguent au lendemain d'un diagnostic rare, Alicia a pris sur elle de rassembler des informations et de déchiffrer les meilleures étapes à suivre. Finalement, un ami de la famille l'a orientée vers une équipe expérimentée en matière de chordome au Massachusetts General Hospital. Là, le Dr Thomas DeLaney, radio-oncologue, et le Dr Francis Hornicek, chirurgien (aujourd'hui à l'université de Miami), lui ont fait passer un examen complet, qui a révélé une autre surprise désagréable. Alors que le chordome apparaît généralement à l'un des trois endroits de la colonne vertébrale, Alicia avait des tumeurs à chaque endroit : un trio extraordinairement rare appelé chordome multifocal. "Je crois que j'ai toujours été très ambitieuse", plaisante Alicia.

Malgré l'ampleur de la tâche qui l'attendait, Alicia avait confiance en son équipe soignante. "Ils ne voulaient pas seulement que je survive, ils voulaient m'aider à vivre la vie longue et bien remplie que j'avais prévue", dit-elle. "Ils ont fait preuve de compassion. Ils m'ont écoutée et ont appris quelle était ma motivation - fonder une famille - et ont conçu mon plan de traitement en fonction de cela."

Alicia et Darrell

Tout au long des trois années de traitements épuisants qui ont suivi, dont sept opérations chirurgicales et 116 radiothérapies, le rêve d'Alicia de devenir mère lui a servi de point d'ancrage. "C'est la force motrice qui m'a permis de traverser les moments les plus difficiles", dit-elle.

De meilleurs anniversaires en perspective

En 2011, les médecins d'Alicia ont enfin déclaré qu'elle n'avait plus de cancer. Elle a fait sonner une cloche à l'hôpital pour célébrer la fin d'un chapitre et s'est préparée à entamer le suivant - le plus tôt sera le mieux, en ce qui la concerne. "J'ai immédiatement demandé au Dr DeLaney quand je pourrais fonder une famille", raconte Alicia. "J'ai attendu si longtemps.

Heureusement, environ quatre ans après son 28e anniversaire, qui a changé sa vie, Alicia et Darrell ont célébré une autre naissance remarquable : celle de leurs jumelles. Et cinq ans plus tard, lors d'un autre événement miraculeux de la vie, une deuxième paire de jumelles a rejoint la famille. Les filles ont aujourd'hui quatre et neuf ans, et la famille dont Alicia rêvait depuis longtemps est en plein essor.

"Avec quatre filles, disons qu'il y a parfois beaucoup d'émotions dans ma maison", dit Alicia en riant. "Et je suis stressée comme n'importe quel parent normal. Mais je pense que je m'en sors un peu plus rapidement grâce à la perspective unique que j'ai", ajoute-t-elle. "En fin de compte, c'est ce que je voulais à 100 %.

"Une personne sur un million, mais pas seule

Lorsqu'Alicia évoque le soutien qui lui a permis de traverser les années de traitement du cancer, elle mentionne ses prestataires médicaux, sa famille, ses amis et ses collègues - elle travaille avec les Pistons de Détroit depuis 20 ans et décrit ses collègues comme un véritable roc dans sa vie.

La découverte de la Chordoma Foundation l'a également réconfortée à l'époque, dit-elle. L'organisation n'en était encore qu'à ses débuts, mais elle s'est fortement sentie concernée par l'histoire de Josh Sommer, cofondateur et directeur exécutif de la fondation. Comme Alicia, Josh a survécu à un chordome alors qu'il était un jeune adulte. "C'était une grande source d'inspiration de voir que quelqu'un se souciait suffisamment de la situation pour essayer d'aider d'autres personnes atteintes du même diagnostic", explique Alicia. "Josh s'est totalement investi dans la recherche de traitements et d'un remède. Son histoire était la preuve que quelqu'un s'intéressait à la question. Et que même si je suis une personne sur un million, je ne suis pas seule".

Aujourd'hui, Alicia raconte sa propre histoire dans l'espoir de faire de même pour les autres. "Vu la tournure qu'a prise ma vie, on ne se douterait jamais de ce que j'ai vécu il y a dix ans", dit-elle. "Et c'est mon message d'espoir pour les personnes qui sont en plein dedans en ce moment : il peut y avoir un jour où votre vie sera bien meilleure.