Ce moment décisif
Deux décennies de progrès cumulés — portés par les patients et leurs proches, les cliniciens, les chercheurs, les donateurs et les partenaires — nous ont conduits à un tournant offrant des perspectives sans précédent.
Les progrès réalisés en chirurgie et en radiation permettent aux patients de vivre plus longtemps tout en bénéficiant d’une meilleure qualité de vie. Les premiers traitements médicamenteux efficaces offrent désormais des options aux patients atteints d’une maladie à un stade avancé qui n’en disposaient auparavant d’aucune. Et une compréhension plus approfondie de la biologie du chordome, combinée à l’émergence de nouvelles modalités thérapeutiques, ouvre la voie à des traitements plus précis et plus puissants — notamment ceux ciblant la vulnérabilité caractéristique du chordome, le gène brachyury.
Parallèlement, nous avons mis en place des structures de recherche telles queCF Labs, qui permettent d’atteindre un nouveau niveau de progrès vers de meilleurs traitements ; nous avons développé la capacité d’atteindre et d’accompagner les patients et leurs familles dans le monde entier ; et nous avons renforcé notre organisation pour relever les défis encore plus importants qui nous attendent. Les avancées technologiques rapides, notamment en matière d’intelligence artificielle, élargissent encore davantage le champ des possibles.
En conséquence, nous pouvons désormais envisager de manière crédible un avenir avec des traitements plus efficaces, des soins de plus en plus personnalisés et de meilleurs résultats pour les patients. Pour beaucoup, le chordome pourrait devenir une maladie chronique gérable ; pour un nombre croissant de personnes, il pourrait être complètement vaincu.
Pour concrétiser ce potentiel, il faudra une orientation stratégique claire, de nouvelles initiatives et un investissement concerté en temps, en énergie et en ressources. Élaboré avec la contribution de l’ensemble de notre communauté, notre Plan stratégique 2030 concentre nos efforts collectifs surtrois priorités ambitieuses qui nous rapprochent d’un avenir où chaque patient pourra vaincre le chordome et mener une vie épanouie.
La voie à suivre : nos trois priorités stratégiques
De 2026 à 2030, nous poursuivrons la prochaine étape de notre mission en nous concentrant sur lesprioritéssuivantes :
Optimiser les soins et l'accompagnement
Aider davantage de patients à tirer pleinement parti des dernières avancées médicales et à obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, en améliorant l'accès à des soins fondés sur des données probantes et en permettant une amélioration plus rapide de la prise en charge.
Proposer de meilleurs traitements
Doubler le nombre de traitements médicamenteux efficaces contre le chordome, tout en ouvrant la voie à des traitements de nouvelle génération encore plus performants et aux premiers médicaments autorisés pour le chordome.
Atteignez un nouveau niveau d'impact
Relever des défis plus ambitieux et accélérer les progrès en favorisant une participation accrue de notre communauté et en augmentant l'ampleur des investissements consacrés à notre mission.
Priorité 1
Optimiser les soins et l'accompagnement
Notre travail mené jusqu’à présent a contribué à améliorer les résultats en matière de santé, de qualité de vie et de sérénité pour plusieurs milliers de patients et d’aidants, tout en développant les connaissances, les capacités et les relations nécessaires pour relever les défis auxquels notre communauté est encore confrontée.
Pourtant, des obstacles persistent, empêchant un trop grand nombre de patients de bénéficier des soins et du soutien dont ils ont besoin, et la fragmentation et la difficulté d’accès aux données médicales limitent la capacité des médecins à tirer des enseignements et à s’améliorer en s’appuyant sur la pratique clinique réelle.
D’ici 2030, nous nous attaquerons à ces obstacles sur deux fronts : en améliorant l’accès à des soins fondés sur des données probantes et en mettant en place l’infrastructure nécessaire à l’amélioration continue des soins.
Cliquez sur chaque rubrique ci-dessous pour en savoir plus sur la manière dont nous comptons atteindre ces objectifs :
Principaux résultats de la priorité n° 1
Des recommandations thérapeutiques actualisées couvrant tous les stades de la maladie.
Un meilleur accompagnement pour davantage de patients à travers le monde grâce à une prise en charge améliorée des patients, à la mise en place de nouveaux comités médicaux virtuels, à un réseau élargi de professionnels de santé spécialisés dans l'accompagnement des survivants et à des ressources pédagogiques mieux adaptées au contexte local.
De nouveaux outils pour tirer plus rapidement les enseignements des soins prodigués aux patients.
Priorité 2
Proposer de meilleurs traitements
Le besoin médical le plus urgent pour les patients atteints de chordome réside dans la mise au point de traitements médicamenteux efficaces contre une maladie qui ne peut plus être maîtrisée par la chirurgie ou la radiation. Nos travaux menés à ce jour ont permis de mettre au point les premiers médicaments apportant un bénéfice significatif à certains patients atteints d’une forme avancée de la maladie, ainsi qu’un portefeuille croissant de traitements de plus en plus prometteurs à l’horizon. Cela a également permis de créer un écosystème de recherche sur le chordome propice à des progrès rapides, avec des centaines de chercheurs et d’entreprises contribuant désormais à ce domaine, une culture de collaboration et une infrastructure de recherche étendue, notammentCF Labs, qui a considérablement accru la rapidité, l’efficacité et la faisabilité du développement de traitements contre le chordome.
Pourtant, il est toujours urgent de disposer de meilleurs traitements afin d’apporter un bénéfice accru à un plus grand nombre de patients et sur une plus longue durée.
Heureusement, grâce aux avancées réalisées à ce jour et à la convergence des technologies émergentes de découverte de médicaments et des modalités thérapeutiques, il existe désormais des opportunités significatives de proposer des options thérapeutiques nettement meilleures dans un délai permettant d’en faire bénéficier les patients vivants aujourd’hui. D’ici 2030, notre objectif est de disposer d’au moins trois nouveaux traitements plus efficaces que ceux disponibles aujourd’hui, tout en jetant les bases de traitements encore plus puissants à venir.
Nous y parviendrons en faisant passer les premiers médicaments ciblant la protéine brachyury au stade du développement clinique, en appliquant de nouvelles approches thérapeutiques prometteuses présentant un potentiel supérieur à celles identifiées à ce jour, et en mettant en place l’infrastructure réglementaire et clinique nécessaire pour mettre à la disposition des patients le premier médicament approuvé contre le chordome.
Cliquez sur chaque rubrique ci-dessous pour en savoir plus sur la manière dont nous comptons atteindre ces objectifs :
Principaux résultats de la priorité n° 2
Au moins trois programmesde recherche sur des médicaments ciblant Brachyury sont prêts à entrer en phase de développement clinique, et le premier patient a reçu son traitement dans le cadre d'un essai clinique ciblant Brachyury.
Dix nouveaux traitements font l'objet d'essais cliniques, et la validité du concept a été démontrée pour au moins trois d'entre eux.
La voie est ouverte vers le premier médicament approuvé contre le chordome : lancement d'un essai clinique de type « plateforme », obtention des recommandations réglementaires et mise en place du premier essai clinique en vue de l'enregistrement d'un traitement contre le chordome.
Priorité 3
Atteignez un nouveau niveau d'impact
Les progrès que nous souhaitons réaliser d’ici 2030 — renforcer considérablement les services destinés aux patients, améliorer plus rapidement la prise en charge, proposer de nouveaux traitements efficaces et lancer les premiers essais cliniques de médicaments ciblant la protéine brachyury — apporteront des bienfaits d’une ampleur sans précédent aux personnes touchées par le chordome. Cela exigera également un engagement accru de la communauté des personnes touchées par le chordome en matière de recherche et de philanthropie, ainsi que la mobilisation de ressources nettement plus importantes provenant de diverses sources.
Pour répondre à ces besoins, nous nous efforcerons, dans les années à venir, de renforcer l’autonomie des patients, tout en doublant les investissements consacrés à notre mission.
Cliquez sur chaque rubrique ci-dessous pour en savoir plus sur la manière dont nous comptons atteindre ces objectifs :
Principaux résultats de la priorité n° 3
Un nombre croissant de patients s'est engagé dans des actions de don ou de collecte de fonds, ce chiffre atteignant désormais 700 par an.
Recruter 300 patients pour des travaux de recherche par le biais de notre registre de patients, de notre biobanque et de nos essais cliniques.
Les dépenses annuelles s'élèvent à 12 millions de dollars, auxquels s'ajoutent en moyenne 2 millions de dollars de ressources supplémentaires mobilisées auprès d'organisations partenaires.
Donner vie à notre vision commune
Les progrès dépendent de chacun des membres de notre communauté ! Chaque personne touchée par le chordome apporte des ressources, des expériences et des atouts essentiels à notre avancée collective. Dites-nous comment vous souhaitez vous impliquer, et nous vous proposerons des opportunités adaptées à vos centres d’intérêt et à votre situation.
Exécution réussie
Ce plan représente une augmentation significative de l’ampleur et de la complexité de notre travail. Sa mise en œuvre exigera que nous atteignions un nouveau niveau d’envergure et de capacités, tout en préservant et en renforçant les qualités qui ont été au cœur de notre succès : l’efficacité, la souplesse, le dynamisme et l’attention profonde que nous portons à nos usagers.
Au niveaude l’équipe, nous renforcerons nos capacités, notre expertise et notre leadership grâce à de nouveaux postes clés, à des consultants, ainsi qu’à des membres bénévoles du conseil d’administration et à des conseillers. Nous nous orienterons également vers une intégration plus étroite des services aux patients, de la recherche, de la communication et de la collecte de fonds, en renforçant la collaboration interfonctionnelle et en développant les capacités dans ces domaines de manière concertée.
Sur le plan opérationnel, nous continuerons à affiner nos méthodes de travail afin de gagner sans cesse en efficacité. En particulier, nous tirerons pleinement parti de la technologie, notamment de l’IA agentique, pour accroître les capacités de nos équipes et permettre à notre personnel de se concentrer sur les activités ayant le plus grand impact. Et nous resterons rigoureusement concentrés sur nos priorités absolues en suivant régulièrement les progrès réalisés par rapport aux objectifs fixés pour 2030 et aux objectifs annuels, en ajustant si nécessaire la répartition des efforts et des ressources pour rester dans les temps.
Au fur et à mesure de la mise en œuvre de ce plan, nous rendrons compte de nos progrès ici. Vous pouvez égalementvous inscrire à notre newsletter pour recevoir des mises à jour régulières !
Ce que nous allons débloquer
Si nous menons à bien ce plan, la prise en charge du chordome aura considérablement évolué d’ici 2030. Davantage de patients bénéficieront de soins de haute qualité, fondés surdes recommandations actualisées et soutenus par un éventail plus riche deressources et deservices. Ceux dont la tumeur récidivera ou se propagera disposeront d’un éventail plus completd’options de traitement médicamenteux. Toutes les personnes touchées par cette maladie pourront envisager l’avenir avec davantage d’espoir, sachant que les modalités thérapeutiques et les technologies les plus avancées sont mises à contribution pour créer des options de traitement encore plus efficaces, notamment celles ciblant la protéine brachyury.
Les étapes franchies d’ici 2030 serviront également de tremplin à des progrès encore plus importants à venir. La mise en œuvre complète d’un essai de plateforme apportera à la recherche clinique un niveau de souplesse, de rapidité et d’efficacité comparable à celui que CF Labs a apporté à la recherche préclinique. Combiné à la clarté réglementaire que nous aurons obtenue, cela ouvrira la voie aux premières autorisations de mise sur le marché de médicaments contre le chordome et fournira l’incitation nécessaire pour motiver des investissements plus substantiels de la part de l’industrie — arrivant juste à temps pour permettre le financement nécessaire au développement clinique des médicaments émergents ciblant la protéine brachyury. Les nouvelles connaissances acquises sur le chordome ouvriront la voie à l’application de modalités thérapeutiques émergentes et indiqueront probablement de nouvelles approches, plus personnalisées, pour orienter l’utilisation des thérapies systémiques.
Les nouvelles connaissances, les capacités accrues et la base de soutien élargie issues de la mise en œuvre de ce plan nous permettront de faire progresser la recherche à une échelle et à un rythme qui n’étaient autrefois qu’un rêve pour notre communauté. Et ensemble, nous nous rapprocherons considérablement de notre vision d’un avenir où toutes les personnes touchées par le chordome pourront vaincre la maladie et mener une vie épanouie.