Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales - et entre eux. Ils aident également à distribuer du matériel éducatif aux centres médicaux et à identifier les médecins expérimentés dans le domaine du chordome dans leur pays.
Les expériences de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Notre ambassadrice néerlandaise, Caroline Kooy, a contribué à cette section en s'appuyant sur sa propre expérience en tant qu'aidant.
N'hésitez pas à nous informer si vous connaissez d'autres ressources locales qui pourraient être utiles à d'autres personnes.
Visitez le site web de la Chordoma Foundation Europe pour obtenir des informations complètes sur l'accès aux traitements, les réseaux de soins de santé et les programmes de soutien dans toute l'Europe.
Il s'agit de réunions bimensuelles en ligne pour toute personne atteinte d'un chordome et/ou ses proches. Veuillez noter que la langue de communication dans ce groupe est le néerlandais. Le groupe est modéré par notre ambassadeur Wally van Laarhoven.
Le groupe se réunit tous les deux mois, le troisième mercredi soir (19h30) et le troisième vendredi matin (10h30). Nos réunions pour 2024 sont prévues pour : 17 et 19 janvier, 15 et 20 mars, 15 et 17 mai, 17 et 19 juillet, 18 et 20 septembre et 20 et 22 novembre.
Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteint d'un chordome, vous vous êtes probablement posé cette question. C'est une question importante car, en matière de traitement du chordome, ce que vous faites - ou ne faites pas - peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré le matériel éducatif suivant sur le chordome en néerlandais afin de vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à obtenir les meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un être cher.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur la manière dont le chordome est diagnostiqué et sur les tests à effectuer avant le traitement.
Cette brochure a pour but de répondre aux questions sur ce qu'il faut faire si votre tumeur réapparaît et sur la façon d'obtenir les meilleurs soins possibles.
La Chordoma Foundation est un "Algemeen Nut Beogende Instelling" (ANBI) aux Pays-Bas. Cette classification permet aux résidents des Pays-Bas de faire des dons directement et de les déduire de leurs impôts sur le revenu ou sur les sociétés (RSIN 8255 13 601).
Si vous souhaitez faire un don, vous pouvez le faire par carte de crédit (ou via PayPal) et vous recevrez une confirmation de notre part que vous pourrez utiliser pour votre déclaration d'impôts.
Comprendre ce qu'est le chordome et comment y faire face peut être un véritable défi. Chaque jour, nous parlons à des patients atteints de chordome et à leurs proches qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu'il s'agisse de trouver la bonne équipe de soins, de comprendre les options de traitement ou d'obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis pratiques auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses directes à ces questions de la part d'experts du chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos "Réponses d'experts". Que le chordome soit nouveau pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera plus de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Grâce au soutien de nos bénévoles, la série de vidéos "Réponses d'experts" est disponible avec des sous-titres en néerlandais.
Tout le monde a besoin d'aide dans son parcours avec le chordome. La Chordoma Foundation offre des services et des ressources pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Des experts du centre médical de l'université de Leiden discutent en toute franchise des options de traitement et des défis à relever dans le traitement des chordomes. Cette série est le fruit d'une collaboration entre le Centre médical universitaire de Leyde, Caroline Kooy (notre ambassadrice pour les Pays-Bas) et Patient Platform Sarcomes.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
