Conférence internationale de la communauté du chordome 2018
La conférence internationale 2018 de la communauté du chordome s'est tenue à l'hôtel Boston Marriott Cambridge. L'après-midi du vendredi 23 mars, nous avons tenu notre session d'ouverture, au cours de laquelle les patients et les soignants ont eu l'occasion de se répartir en petits groupes et de rencontrer d'autres personnes dont les expériences avec le chordome sont similaires. La séance d'ouverture a été suivie d'une réception et d'un dîner de remise des prix en présence de médecins et de chercheurs qui traitent et étudient le chordome.
Le samedi 24 mars a été une journée complète de programmation. Les participants ont eu l'occasion unique de s'informer auprès des membres des conseils consultatif médical et scientifique de la Fondation et de poser des questions sur les dernières options de traitement et la recherche. La conférence s'est concentrée sur un large éventail de sujets, notamment
- l'immunothérapie et le traitement médicamenteux ciblé
- les essais cliniques
- le soutien émotionnel et le soutien par les pairs
- la gestion d'une récidive
- la planification de la survie
- gestion de la douleur
- le rôle de la Fondation dans la recherche sur le chordome
- collecte de fonds auprès de la communauté