La Conférence internationale de la communauté des personnes touchées par le chordome (ICCC) rassemble des patients, des soignants et des proches venus du monde entier pour un week-end consacré à la recherche, aux soins, à la survie et aux échanges.
Nous commencerons vendredi par des sessions décontractées où vous pourrez vous faire de nouveaux amis et renouer avec d’anciens, puis vous rejoindrez les médecins et les chercheurs qui clôtureront l’Atelier international de recherche sur le chordome pour une réception et notre dîner de remise des « Uncommon Awards ».
La journée de samedi sera consacrée à l’apprentissage et aux échanges. Nous discuterons du fonctionnement de la recherche sur le chordome, partagerons les dernières mises à jour des recommandations internationales en matière de soins et explorerons ce que signifie la survie à mesure que les besoins évoluent au fil du temps. Tout au long de la journée, vous aurez l’occasion de partager vos expériences et vos points de vue, car la contribution des patients et des soignants est essentielle pour orienter la recherche, améliorer les soins et renforcer le soutien.
La matinée de dimanche sera consacrée aux liens et à la communauté, avec des moments dédiés au soutien entre pairs, aux échanges ouverts et à des activités guidées. Vous aurez l’occasion de réfléchir, de tisser des liens, d’apporter votre soutien à d’autres personnes confrontées au chordome, et de rentrer chez vous avec un sentiment d’ancrage et d’inspiration.
Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour un week-end riche en informations utiles, en nouvelles porteuses d’espoir et en liens significatifs !
Les inscriptions se terminent le lundi 24 août.
Ordre du jour
Un programme détaillé est en cours d'élaboration. Inscrivez-vous à notre newsletter pour être informé dès que de nouvelles informations seront publiées.
Vendredi 18 septembre
16 h 00 - 17 h 00 - Rencontre et échanges: venez rencontrer d'autres patients et leurs proches
17 h - 19 h - Réception de bienvenue - Rencontrez et échangez avec des chercheurs et des cliniciens
19 h 00 - 21 h 00 - Dîner de remise des « Uncommon Awards »: dîner et célébrer en compagnie de personnalités reconnues de notre communauté
Samedi 19 septembre
8 h 30 - 17 h - Début de la conférence ! Repas et rafraîchissements offerts
Séance d’accueil : discussion informelle et séance de questions-réponses avec la communauté
Participez à une conversation informelle avec des leaders de la recherche et de la pratique clinique pour discuter des avancées passionnantes, des nouvelles tendances et des questions qui préoccupent notre communauté.
Avec Josh Sommer, de la Chordoma Foundation ; le Dr Matei Banu, de Stanford Medicine ; le Dr Gregory Cote, PhD, du Massachusetts General Hospital ; le Dr Vinai Gondi, de Northwestern Medicine ; Catalina Lee-Chang, PhD, de l’université Northwestern ; et le Dr Joseph Schwab, du Cedars-Sinai Medical Center
Session I : Comprendre la recherche sur le chordome et la voie vers de meilleurs traitements
Découvrez les derniers résultats de la recherche, apprenez comment les découvertes sur le chordome passent du laboratoire à de nouvelles possibilités thérapeutiques, et découvrez comment les patients contribuent à façonner ces progrès.
Avec Gregory Cote, docteur en médecine, docteur ès sciences, Massachusetts General Hospital ; Daniel Freed, docteur ès sciences, Chordoma Foundation ; Pam Loeb, Edge Research ; et Shannon Lozinsky, Chordoma Foundation
Session II : Actualités sur la prise en charge du chordome et les recommandations thérapeutiques
Des cliniciens de renom feront le point sur la prise en charge du chordome, les options thérapeutiques et les recommandations internationales. Vous repartirez avec une meilleure compréhension des meilleures pratiques actuelles, des parcours de soins et des avancées visant à améliorer les résultats.
Avec Lisa Ruppert, MD, du Memorial Sloan Kettering Cancer Center ; Silvia Stacchiotti, MD, de l’Istituto Nazionale dei Tumori, à Milan, en Italie ; et Mary Frances Wedekind, DO, des National Institutes of Health
Session III : Mobiliser la communauté
Découvrez des témoignages de première main sur la façon de faire face à cette maladie, ainsi que des idées sur la manière dont les patients et leurs proches peuvent faire la différence : grâce au soutien entre pairs, au bénévolat, à la collecte de fonds et au partage d’histoires.
Avec Kenny Brighton, de la Chordoma Foundation ; David Ly, survivant d’un chordome, ambassadeur et Peer Guide de la Chordoma Foundation ; Steven Mandel, survivant d’un chordome et membre du conseil d’administration de la Chordoma Foundation ; Dani Pike, survivante d’un chordome, de la Chordoma Foundation ; et Gary Trauner, survivant d’un chordome et Peer Guide de la Chordoma Foundation
Dimanche 20 septembre
9 h 00 - 12 h 00 - La conférence bat son plein ! Petit-déjeuner et rafraîchissements offerts
Cet atelier pratique invite les participants à la conférence à utiliser la créativité comme moyen de réflexion, d’expression et de connexion avec leurs expériences, dans un cadre bienveillant. Après une brève introduction à la thérapie par les arts expressifs, les participants seront guidés à travers un processus créatif simple axé sur l’espoir, la guérison et la connexion. Aucune expérience artistique n’est requise.
Activité communautaire – Donner en retour par des mots de sagesse et d’encouragement
Ce projet artistique communautaire porteur de sens invite les participants à partager de courts messages d’encouragement, de sagesse et de soutien à l’intention des personnes confrontées au chordome. Ces réflexions seront intégrées à des œuvres d’art collaboratives qui seront ensuite envoyées par courrier aux patients nouvellement diagnostiqués et à leurs proches. Chaque œuvre portera des messages de réconfort, de compréhension et d’espoir — un rappel qu’ils ne sont pas seuls.
Des questions ?
Contactez-nous à l’adresse events@chordome.org.
Inscription
Rejoignez des patients, des aidants et des proches du monde entier pour un week-end enrichissant consacré aux dernières avancées de la recherche, aux soins, à la vie après le cancer et aux liens entre les personnes. Venez vous informer, partager vos expériences et nouer des relations durables au sein de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Les inscriptions se terminent le lundi 24 août.
Voyage et hébergement
Le mois de septembre est l'une des meilleures périodes pour visiter Boston, avec un temps agréable et les premiers signes de l'automne. L'hôtel et le lieu de l'événement sont situés dans un quartier animé, où l'on peut facilement se déplacer à pied.
Merci à nos sponsors !
Nous sommes profondément reconnaissants envers nos sponsors pour leur généreux soutien à la Conférence internationale de la communauté du chordome 2026, ainsi que pour leur engagement en faveur de l'amélioration des soins et des résultats pour les patients atteints de chordome.
Sponsor de l'Alliance
Sponsor « Accélération »
Sponsors « Champions »
Partenaires « Advocate »
Opportunités de parrainage
Le parrainage est un excellent moyen d'entrer en contact avec les chercheurs, les cliniciens et les patients de la communauté des personnes touchées par le chordome, tout en mettant en avant l'engagement de votre organisation dans la lutte contre cette maladie.
Découvrez les différents niveaux de parrainage disponibles et les avantages associés dans notre Prospectus de parrainage 2026.
Pour toute question ou pour plus d’informations, envoyez un e-mail à Ashley White à l’adresse ashley@chordome.org.