La Journée de la communauté du chordome en Australie, qui s'est tenue le 7 février à Sydney, a été une journée significative et édifiante qui a rassemblé des patients, des soignants, des cliniciens et des chercheurs de tout le pays pour établir des liens, apprendre et se soutenir les uns les autres.
La matinée a commencé par un exposé intitulé "One in a Million : Finding Grace and Hope in a Rare Cancer Journey", animé par Misty Bland, qui a partagé une réflexion profondément personnelle et émouvante sur les soins, la défense des droits et la résilience. Cette conférence a été suivie par "La résilience en action : Apprendre des survivants", avec Brooke Laney, Sophia Thompson et Ravin Wickramasinghe, sous la direction de Nick Thompson. Leurs histoires honnêtes et puissantes ont mis en lumière le courage, la capacité d'adaptation et la force que l'on trouve dans l'expérience partagée.
Ensuite, Josh Sommer a présenté une mise à jour de la Chordoma Foundation, suivie d'une série de présentations cliniques et de recherche par des experts. Le professeur Hien Le a parlé des options de radiothérapie disponibles pour les Australiens diagnostiqués avec un chordome, et Kelly Skelton a donné un aperçu du registre de qualité clinique de radiothérapie ASPIRE et de son rôle dans l'amélioration des soins à travers l'Australie. Chris Dickson a ensuite guidé les participants à travers des stratégies de gestion des émotions et des états d'esprit, offrant des outils pratiques aux patients et aux soignants.
Après le déjeuner, le professeur David Thomas a exploré l'impact du profilage moléculaire sur les soins des sarcomes, en soulignant comment la médecine de précision façonne les décisions de traitement. Cette séance a été suivie d'une session axée sur la recherche concernant le développement de nouvelles thérapies ciblées pour les chordomes pédiatriques et adultes, présentée par les Professeurs Ron Firestein, Eleanor McLean et Yan Lim, et d'une discussion sur les thérapies systémiques et les essais cliniques animée par le Dr Vladimir Andelkovic.
Enregistrements
Les enregistrements de cette liste de lecture reprennent les sessions de la Journée de la communauté du chordome en Australie, qui s'est tenue le 7 février à Sydney. Bien qu'il ne s'agisse pas d'enregistrements professionnels, ils fournissent un instantané précieux de la journée et partagent des points de vue significatifs de patients, de soignants, de cliniciens et de chercheurs de toute l'Australie.
Les enregistrements comprennent des contributions de
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Misty Bland - Soignante et fondatrice du groupe Facebook Oz Chordome Warriors, auteure, ambassadrice de la fibrose kystique.
Expérience des soignants, soutien par les pairs et défense des intérêts de la communauté -
Dr Vladimir Andelkovic - ICON/ Hôpital Princess Alexandra
Thérapies systémiques, oncologie médicale et traitement des chordomes. -
Chris Dickson - Conseiller, thérapeute de la pleine conscience et chercheur, Chris O'Brien Lifehouse
Pleine conscience, gestion du stress, anxiété et bien-être émotionnel -
Panel de patients modéré par Nick Thompson, avec Brooke Laney, Sophia Thompson et Ravin Wickramasinghe
Expérience vécue, voix des patients, et navigation dans la vie avec un chordome -
Ron Firestein, Eleanor McLean et Yan Lim - Centre de recherche sur le cancer, Institut de recherche médicale de Hudson
La recherche sur le chordome et le paysage australien de la recherche -
Prof. Hien Le - Hôpital royal d'Adélaïde ; Centre australien de Bragg pour la protonthérapie et la recherche (SAHMRI)
Radiation, protonthérapie, chordome récidivant et MTOP -
Kelly Skelton - Chef de projet et chercheur principal, ASPIRE Radiation Therapy Clinical Quality Registry (registre de qualité clinique de la radiothérapie)
Registres cliniques, radiothérapie et résultats à long terme -
David Thomas - Université de Nouvelle-Galles du Sud ; Omico : Centre australien de médecine génomique du cancer
Tests génomiques, médecine de précision et traitement personnalisé
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