Notre journée de la communauté du chordome à Houston a rassemblé des patients, des membres de leur famille et des experts médicaux, tous unis dans leur parcours et leur engagement à comprendre et à combattre le chordome.
Les journées de la communauté du chordome sont conçues comme des rassemblements plus petits et plus intimes qui permettent de nouer des liens profonds et d'apprendre des expériences des uns et des autres. Elles nous rappellent également que pendant que les patients et les familles sont confrontés aux défis de la vie avec un chordome, les chercheurs et les laboratoires soutenus par la Chordoma Foundation travaillent sans relâche chaque jour pour mettre des traitements à la disposition des patients.
La journée a été marquée par les discours puissants de plusieurs patients qui ont courageusement partagé leurs histoires personnelles, notamment Bill Monahan, survivant de longue date, et Alyssa Lee, patiente actuelle d'un essai clinique. Leurs expériences et leurs points de vue ont été une source d'inspiration et d'encouragement.
En outre, les présentations et les discussions sur la qualité de vie ont fourni des informations et des ressources précieuses sur la gestion des problèmes neurologiques et le maintien d'un mode de vie sain pendant et après le traitement.
Parmi les faits saillants, mentionnons les exposés du Dr Shaan Raza, neurochirurgien au MD Anderson Cancer Center de l'Université du Texas, et du directeur général de la FC, Josh Sommer. Ils ont partagé des mises à jour passionnantes sur les derniers efforts et percées en matière de recherche sur le chordome et ont présenté la collaboration entre le MD Anderson Cancer Center et la Chordoma Foundation, en soulignant comment de tels partenariats accélèrent le rythme de la recherche et le développement de nouveaux traitements.
La Journée de la communauté du chordome à Houston a témoigné de la force et de l'esprit de la communauté du chordome. Les participants ont été inspirés et plus engagés que jamais dans notre mission commune d'améliorer la vie des personnes touchées par le chordome et de mener la recherche de traitements.
Enregistrements
Au cas où vous l'auriez manqué, voici les enregistrements. Bien qu'ils ne soient pas de la meilleure qualité audio, nous les partageons parce que chaque orateur a livré des idées uniques et inspirantes qui offrent de l'espoir à leur manière.
- Bill Monahan - survivant d'un chordome
- Alyssa Lee - patiente atteinte d'un chordome
- Josh Sommer - Chordoma Foundation - L'histoire d'une recherche menée par les patients
- Shaan Raza - MD Anderson Cancer Center - Un regard sur les coulisses : La recherche sur le chordome au MD Anderson
- Dani Pike - survivante d'un chordome et Chordoma Foundation - Avoir un impact et aller de l'avant avec espoir
Testimonial
Ordre du jour et logistique
Lieu
Houston Community College District Office
3100 Main Street
Houston, TX 77002
Parking
Des places de parking sont disponibles aux 7e et 8e étages dans le garage situé au 3200 Main. Un pont aérien relie le parking et le 3100 Main, qui mène directement aux services de conférence au 2e étage, bureau 2D00.
Hôtels à proximité du Houston Community College
Le Houston Community College est idéalement situé dans le centre-ville et de nombreux hôtels sont à votre disposition. En voici quelques-uns à proximité :
La Maison in Midtown (0.5 mile)
Holiday Inn Houston Downtown (1 mile)
The Whitehall (1 mile)
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Contactez-nous à l'adresse events@chordoma.org.