Journée de la communauté du chordome à Chicago : Une journée d'inspiration, d'apprentissage et de connexion
Notre deuxième journée de la communauté du chordome de l'année, cette fois à Chicago, a été un événement réconfortant et inspirant pour les patients et leurs proches. La journée a commencé par les récits poignants de nos orateurs, Frankie Cordero et Toni Neff, qui ont chacun partagé leur parcours unique avec le chordome. Leurs expériences, bien que difficiles, ont mis en lumière l'incroyable force et l'espoir qui peuvent naître d'une telle adversité.
Après ces présentations inspirantes, nous sommes passés à la session Midwest, dirigée par la dévouée Noreen Potempa. Cette session a permis aux participants de mieux se connaître et d'explorer les moyens de s'impliquer dans la Chordoma Foundation. Le sens de la communauté et de l'objectif commun était évident, car les participants se sont rapprochés de leurs objectifs et expériences communs.
La partie de la journée consacrée à la qualité de vie a été animée par Andrea Locke, Patient Navigator à la Chordoma Foundation, qui a donné un aperçu des ressources disponibles par l'intermédiaire de la Fondation. Le Dr Sam Shahpar a ensuite parlé de l'importance de la médecine physique et de la réadaptation dans le maintien des fonctions des personnes atteintes d'un chordome. Il a souligné le rôle essentiel des soins complets dans l'amélioration des résultats pour les patients.
L'atelier d'art-thérapie animé par Jacqueline Carmody de Twist Out Cancer a été l'un des temps forts de la journée. Cette session engageante et inspirante a démontré le pouvoir de guérison de l'art et a favorisé l'établissement de liens profonds entre les participants qui ont partagé les histoires personnelles derrière leurs œuvres d'art.
L'après-midi, des présentations de recherche ont mis en lumière les dernières avancées dans le traitement des chordomes. Les experts en chordomes de la Northwestern Medicine, les docteurs Jean-Paul Wolinsky, Victor Arrieta et Vinai Gondi, ont fait part de leurs efforts constants pour garantir les meilleurs résultats possibles aux patients. Josh Sommer a fait une présentation inspirante sur CF Labs et nos efforts de recherche sur les chordomes, détaillant le parcours remarquable de la Chordoma Foundation et les progrès réalisés.
La journée s'est terminée par la session de Dani Pike, survivante du chordome et membre du personnel de la Chordoma Foundation, sur la manière de s'impliquer dans la Chordoma Foundation. Ses idées sur l'implication et le soutien ont fourni aux participants des étapes pratiques pour aider à faire avancer de meilleurs traitements pour le chordome et rester en contact avec la communauté du chordome.
Dans l'ensemble, la journée de la communauté du chordome de Chicago a témoigné de la force et de la résilience de notre communauté. Ce fut une journée remplie d'apprentissage, d'inspiration et de connexions significatives, autant d'éléments essentiels à la poursuite de notre voyage vers de meilleurs traitements et un meilleur soutien pour toutes les personnes touchées par le chordome.
Nous tenons à remercier notre sponsor, le Northwestern Medicine Proton Center, pour son soutien à cet événement.
Enregistrements
Au cas où vous l'auriez manqué, voici les enregistrements. Chaque orateur a présenté des idées et des informations qui offrent de l'espoir à sa manière et qui, nous l'espérons, vous inspireront. Les enregistrements ne montrent que les orateurs (pas de diapositives). Nous avons donc inclus des liens vers les présentations PowerPoint lorsqu'elles étaient disponibles.
Frankie Cordero - survivant d'un chordome
Toni Neff - patient atteint d'un chordome
Dr Sam Shahpar - Shirley Ryan AbilityLab - Physiatrie et réadaptation : Keeping function first(présentation Powerpoint)
Josh Sommer - Chordoma Foundation - L'histoire des CF Labs(présentation Powerpoint)
Dr. Vinai Gondi - Northwestern Proton Center - Affiner le traitement : Les progrès de la radiothérapie pour le chordome
Dr Jean-Paul Wolinksy et Dr Victor Arrieta - Northwestern - Chordome : Ce que nous faisons aujourd'hui et où des changements peuvent être apportés(présentation Powerpoint - Arrieta)
Dani Pike - Chordoma Foundation - Avoir un impact et aller de l'avant avec espoir
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