Une nouvelle opportunité pour les patients atteints de chordome de faire avancer les traitements

Photo : Marshall Brady

Nous sommes ravis de partager une nouvelle opportunité importante pour les patients atteints de chordome, en particulier ceux qui ont été traités au Mass General Hospital.

Si vous avez été traité au Mass General Hospital:

Si vous avez été traité pour un chordome au Mass General Hospital (MGH) ou au Harvard Cyclotron Laboratory (aujourd'hui Francis H. Burr Proton Therapy Center) après 1980, les chercheurs du MGH aimeraient connaître votre avis.

Le Dr Myrsini Ioakeim-Ioannidou a lancé un nouveau projet de recherche visant à mieux comprendre comment les choix de traitement affectent la survie et la qualité de vie à long terme. En partageant votre expérience, vous pouvez aider à répondre à des questions clés, telles que :

• Quelles sont les combinaisons de traitements qui donnent les meilleurs résultats - par exemple, chirurgie seule ou chirurgie plus radiations ?

• Comment se portent les patients et les survivants 5, 10 ou 15 ans et plus après le traitement ?

• Quels sont les effets secondaires à long terme auxquels les patients sont confrontés, tels que les changements dans la mobilité, les fonctions intestinales et vésicales, la douleur, l'élocution ou la déglutition ?

Pour participer, envoyez un courriel au Dr Myrsini Ioakeim-Ioannidou. Elle prendra contact avec vous pour organiser un entretien approfondi sur votre expérience du traitement et votre rétablissement.

Que vous ayez été traité à l'HGM récemment ou il y a plusieurs années, le fait de partager votre expérience avec l'équipe de l'hôpital peut fournir des informations précieuses sur ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas et sur la façon d'optimiser les soins pour ceux qui viendront ensuite.

En participant à ces efforts et à d'autres, vous aidez la communauté de recherche sur le chordome à améliorer les traitements et les résultats. Nous vous sommes profondément reconnaissants de votre contribution au progrès !