Le mois dernier, nous avons organisé notre atelier international de recherche sur le chordome et notre conférence communautaire à Boston, une occasion bienvenue de nous réunir avec près de 200 chercheurs, cliniciens, patients et membres de leurs familles venus du monde entier. Ces deux événements ont été très stimulants et témoignent de la spécificité - et du dévouement - de la communauté du chordome.
Tout d'abord, les scientifiques et les médecins présents à notre atelier de recherche ont partagé d'innombrables nouvelles idées, de nouvelles pistes à suivre, de nouvelles connexions et de nouvelles raisons de croire que le chordome est un problème qui peut être résolu. Les principaux enseignements sont les suivants :
La chirurgie et la radiothérapie continuent de s'améliorer : Défiant les prédictions antérieures sur les limites du progrès, les nouvelles approches chirurgicales et radiothérapeutiques améliorent les résultats, y compris pour les patients atteints de tumeurs qui ne pouvaient pas être traitées en toute sécurité auparavant. De nouvelles idées, telles que l'imagerie moléculaire, promettent d'améliorer encore la sécurité et l'efficacité de la chirurgie et de la radiothérapie.
La panoplie des traitements médicamenteux s'élargit : Alors qu'à ce jour, les traitements médicamenteux ont au mieux interrompu la croissance tumorale, les résultats préliminaires de trois essais cliniques soutenus par la Chordoma Foundation indiquent que plusieurs médicaments anticancéreux largement utilisés - le nivolumab, le pemetrexed et le cetuximab - peuvent réduire la taille des tumeurs du chordome chez certains patients. Une fois entièrement analysés et publiés, ces résultats semblent susceptibles de modifier la norme de soins pour les patients atteints d'une maladie récidivante ou avancée. Plusieurs essais cliniques supplémentaires sont actuellement en cours et d'autres sont prévus avec des médicaments anticancéreux de nouvelle génération sur la base des récents résultats précliniques.
Leprincipal talon d'Achille du chordome, la brachyury, peut clairement faire l'objet d'un traitement médicamenteux : De nombreux laboratoires universitaires et entreprises ont désormais apporté la preuve de concept d'un ciblage du brachyury avec diverses modalités thérapeutiques, dissipant ainsi l'idée longtemps répandue qu'il s'agissait d'une cible "impossible à traiter". La course est désormais lancée pour faire passer ces approches à l'étape des essais cliniques.
Plusieurs caractéristiques potentiellement importantes de la biologie du chordome sont en train d'être mises en évidence : Les résultats de plusieurs études révèlent que les tumeurs du chordome sont définies par un ensemble commun d'aberrations biologiques, y compris des défauts dans la capacité à réparer les dommages de l'ADN, un métabolisme déréglé, et un mauvais fonctionnement des programmes cellulaires typiquement activés en réponse à une infection virale ou à un manque d'oxygène. Notre équipe à Chordoma Foundation Labs collabore avec d'autres groupes de recherche pour explorer rapidement des approches thérapeutiques qui peuvent exploiter ces caractéristiques de la biologie des chordomes.
L'interaction entre les chordomes et le système immunitaire est en train d'être éclairée : Jusqu'à récemment, on ne savait presque rien de la manière dont le système immunitaire reconnaît les chordomes et dont les tumeurs parviennent à échapper à la destruction immunitaire. Un certain nombre d'études en cours commencent à révéler les détails de cette interaction, ce qui pourrait ouvrir la voie à de nouvelles approches d'immunothérapie pour le chordome.
Unenouvelle ère de soinsplus personnalisés approche : la nouvelle compréhension des différences biologiques entre les tumeurs du chordome indique que certains patients pourraient être plus susceptibles de bénéficier de traitements tels que la radiothérapie, l'immunothérapie et différentes thérapies ciblées. Sur la base de ces révélations, de nombreux efforts sont en cours pour identifier ou valider des biomarqueurs (y compris dans le sang et les tissus tumoraux) qui peuvent être utilisés pour guider les décisions de traitement et potentiellement permettre aux patients d'éviter des traitements qui ont peu de chances d'être bénéfiques.
Nous sommes impatients d'accélérer les progrès dans chacun de ces domaines, en particulier grâce aux capacités croissantes de Chordoma Foundation Labs.
Lors de la conférence communautaire qui a suivi, les patients et les soignants se sont réunis pour une journée remplie d'informations, de soutien et d'optimisme. En voici les points forts :
Outre notre compréhension accrue des besoins des survivants et des co-survivants du chordome au fil du temps, nous offrons un nombre croissant de ressources pour aider à naviguer dans tous les stades de cette maladie.
Il existe des stratégies efficaces pour gérer la douleur et les autres effets secondaires liés aux chordomes du clivus et de la colonne vertébrale cervicale supérieure , ainsi que de la colonne vertébrale mobile et du sacrum.
Les patients et les soignants peuvent se faire les avocats d'une meilleure prise en charge, par exemple en créant une boîte à outils à partager avec les soignants.
L'étude de l'histoire naturelle de l'Institut national du cancer, qui a récemment recruté son 100e patient atteint d'un chordome, répond à des questions essentielles sur la manière dont nous pouvons traiter plus efficacement cette maladie.
En outre, un panel d'experts a répondu aux questions variées du public, notre équipe a fourni un aperçu passionnant des progrès de la recherche dans les Chordoma Foundation Labs et au-delà, et nous avons écouté les discours inspirants de Kaitlin Slepian et Susie Rinehart sur la survie des patients.
La majorité des sessions de la conférence communautaire sont disponibles en ligne :
Regardez notre conférence communautaire sur YouTube
Un grand merci à nos sponsors pour leur soutien à ces événements : Foghorn Therapeutics, icotec, Bavarian Nordic et le réseau MyPART de l'Institut national du cancer (atelier de recherche), et Mass General Cancer Center, Brown Neurosurgery et Northwestern Medicine (conférence communautaire).
C'était merveilleux de rencontrer en personne tant de membres de cette incroyable communauté, et nous espérons organiser une autre conférence en 2024. En attendant, consultez notre calendrier d'événements pour de nombreuses occasions de se connecter et de rester informé - comme nos groupes de soutien, le webinaire de la Chordoma Foundation Labs et le webinaire de l'AMA.
Photos : Ben Resnik Photography
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