Un champion inattendu : L'histoire de Jeff Schilling

4/15/22 - Un message de notre directeur exécutif, Josh Sommer :

Tous les membres de la Fondation du chordome ont été profondément attristés d'apprendre le décès de Jeff Schilling ce matin. Comme vous le lirez dans cet article de l'année dernière, les contributions de Jeff à la communauté du chordome ne peuvent être surestimées. Son immense générosité et sa participation active à notre mission commune au fil des ans ont eu un impact positif sur la vie d'innombrables autres patients atteints de chordome. Jeff nous manquera beaucoup et nous pensons à sa famille et à ses amis pendant cette période difficile.

Jeff Schilling ne s'attendait pas à être le genre de personne qui partage ouvertement son expérience du cancer, et il n'avait certainement pas prévu de le faire devant une salle de bowling pleine de monde. Lorsqu'on lui a diagnostiqué un chordome il y a 18 ans, Jeff ne voulait même pas en parler. À 25 ans, il n'avait pas l'intention de laisser le fait d'être atteint d'un cancer rare le définir ou changer la façon dont les gens le voyaient.

Mais après six récidives et de nombreux revers - diagnostics erronés, complications chirurgicales, essais cliniques retardés par COVID - il s'est retrouvé, à sa grande surprise, à jouer un rôle inestimable en tant que connecteur et collecteur de fonds pour le chordome. Bien que le chordome ne soit en aucun cas l'identité de Jeff, il a accepté la façon dont son expérience lui a permis d'apporter des changements significatifs pour lui-même et pour les autres.

Qu'est-ce que le chordome ?" Ce n'est pas dans ma nature de m'attarder sur les choses, alors, très tôt, j'ai décidé de ne pas consacrer beaucoup de temps à lire ce que l'internet avait à dire sur le chordome. Au lieu de cela, j'ai concentré mon énergie sur les personnes et les activités qui comptaient le plus pour moi - devenir un mari et un père, développer ma carrière et rester en contact avec mes amis. Pourtant, en mettant simplement les deux pieds sur terre et en allant de l'avant, j'ai fini par avoir la chance de faire la différence d'une manière que je n'aurais jamais imaginée".

Jeff Schilling, patient atteint d'un chordome

Ce sont les amis et la famille de Jeff qui l'ont convaincu de commencer à organiser des collectes de fonds pour la Fondation du chordome il y a 13 ans. À l'époque, il avait déjà subi une série d'opérations chirurgicales et de traitements de radiothérapie difficiles pour traiter sa tumeur initiale et sa première récidive. Ces opérations ont entraîné la première des nombreuses complications - notamment une fuite de liquide céphalorachidien et une méningite - qui ont marqué son parcours avec la maladie. Mais même lors de ces convalescences difficiles, la qualité de vie de Jeff est restée stable et il a continué à participer à des week-ends de golf avec des camarades d'université et à d'autres activités sociales avec ses amis et sa famille.

Leur enthousiasme pour la cause et leur empressement à aider ont convaincu Jeff d'essayer de collecter des fonds pour le chordome. À l'époque, les informations sur la maladie étaient rares (et effrayantes !), et les possibilités de traitement étaient minimes. Ils espéraient qu'ensemble, ils pourraient contribuer à la recherche de meilleurs médicaments par la Fondation et aux efforts croissants pour soutenir des patients comme Jeff. Ils avaient raison.

"En 2008, cinq couples d'amis, dont ma femme Erin et moi-même, ont lancé un bow-a-thon dans notre salle de bowling locale à Kansas City et ont invité quelques amis à prendre quelques pistes pour la cause. Lors de notre dernier événement en personne en 2019, nous avions 11 couples coorganisateurs et nous avons vendu toute la salle avec plus de 300 personnes, dont beaucoup dans une salle debout. C'est devenu un événement que nous attendons tous avec impatience." - Jeff Schilling

Jeff Schilling et ses amis lors de la 12e édition de la soirée annuelle de bienfaisance "Blockbuster Bowling" en 2019.

Bien que Jeff ait d'abord évité de jouer un rôle aussi visible, une fois qu'il a commencé à co-organiser des événements de collecte de fonds comme le bowling annuel et, plus tard, un tournoi de golf annuel (qu'il organise avec sa collègue survivante Maggie Bates), il s'est senti tellement bien d'être proactif et c'était tellement plus facile à réaliser qu'il ne le pensait, qu'il a continué à le faire. L'une de ses plus grandes surprises en cours de route a été de constater que le soutien à la Fondation lui a permis de renouer avec ses amis au lieu de se sentir déconnecté.

Malgré quatre récidives supplémentaires, la naissance de ses filles, une carrière florissante dans les technologies de l'information et des fonctions d'entraîneur au sein de deux équipes de petite ligue, Jeff a continué à participer à ses collectes de fonds annuelles. Même lorsque la pandémie a forcé l'annulation du bowl-a-thon et du tournoi de golf de 2020, Jeff et ses co-animateurs se sont adaptés et ont créé une collecte de fonds en ligne à la place, en organisant un tailgate party virtuel et une vente aux enchères pour le match des Kansas City Chiefs contre les Denver Broncos.

"Lorsque je me suis enfin autorisé à reconnaître le rôle que les gens dans ma vie voulaient jouer et que j'ai accepté leurs offres d'aide, tout s'est épanoui. J'apprécie particulièrement que mes amis et ma famille qui ont soutenu la Fondation Chordome au fil des ans puissent constater de visu la différence qu'ils font en temps réel ; et ils semblent l'apprécier également." - Jeff Schilling

Depuis qu'ils ont lancé leur collecte de fonds, Jeff et son équipe ont vu l'ouverture de multiples essais cliniques, la création de nouvelles approches chirurgicales dont il a bénéficié directement et l'expansion des services d'éducation et d'aide à la navigation qui ont aidé des centaines de familles comme la sienne chaque année.

"Alors que je suis un traitement pour ma sixième récidive, je me rappelle la leçon la plus importante que ma femme m'ait jamais enseignée. La vie n'est pas garantie et personne ne sait de quoi demain sera fait. Mais un état d'esprit fort est l'un des outils les plus puissants que nous puissions déployer, alors plutôt que de m'attarder - sur cette récidive, sur la pandémie ou sur quoi que ce soit d'autre - je choisis d'agir, et j'espère que vous vous joindrez à moi." - Jeff Schilling

Nous sommes incroyablement reconnaissants du soutien que Jeff, Erin et toute leur famille nous ont apporté au fil des ans. Les progrès de la Fondation dépendent entièrement de la générosité de notre communauté de supporters et, à mesure que la découverte scientifique, le développement de médicaments et le soutien aux patients s'accélèrent, votre soutien est essentiel pour maintenir l'élan.

Il n'y a pas de "bonne" façon de soutenir la Chordome Foundation - seulement celle qui vous convient.

Qu'il s'agisse de faire du bénévolat, de faire un don, de participer à une collecte de fonds ou d' en organiser une, chaque contribution en temps ou en argent fait la différence. Aucun d'entre nous ne peut y arriver seul, mais ensemble, nous pouvons améliorer des vies et trouver un remède.