Relever les défis physiques associés au chordome sacré : la fonction sexuelle

Dans le cadre de notre initiative de survie au chordome, nous publions une série de blogs d'invités sur les effets secondaires courants - mais trop souvent méconnus - du chordome sacré. Rédigés par des patients atteints de chordome sacré, les trois blogs de cette série présentent des entretiens avec des médecins expérimentés dans le traitement des problèmes rencontrés par les patients atteints de chordome sacré, tels que les dysfonctionnements vésicaux, intestinaux et sexuels.

Pour ce troisième et dernier article de la série, nous nous concentrons sur la fonction sexuelle chez les femmes et les hommes.

Si vous ou l'un de vos proches rencontrez des problèmes similaires, n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul(e). Les réponses à notre enquête sur les survivants du chordome ont révélé que bon nombre de ces difficultés sont communes aux patients souffrant d'un chordome sacré. Si vous avez besoin de soutien ou de conseils pour vos expériences spécifiques, nous sommes là pour vous aider.

Fonction sexuelle féminine : Entretien de Susan Hall avec le Dr Stephanie Kielb

L'entretien de Susan Hallavec le Dr Stephanie K ielb, de la Northwestern Medicine, porte tout d'abord sur la fonction sexuelle chez la femme. Le Dr Kielb a fait part à Susan de ce qui suit :

Tout ce que nous venons d'évoquer sur la fonction vésicale et intestinale se retrouve dans la fonction sexuelle. Si vous ne pouvez pas contrôler votre vessie ou vos intestins, vous ne vous sentez pas très sexy. La prise en charge de ces problèmes peut donc être utile ici aussi. En outre, chez les femmes, les lésions nerveuses peuvent entraîner un manque de sensations et de lubrification. Les produits qui peuvent aider beaucoup de femmes sont les suivants :

• Lubrifiants et crèmes hydratantes en vente libre
• Œstrogènes topiques
• Combinaison œstrogène/testostérone insérable
• Médicaments contre les troubles sexuels hypoactifs ou la baisse du désir sexuel.

Malheureusement, il existe moins de ressources pour les femmes que pour les hommes, bien que cela soit en train de changer. Encore une fois, le chordome n'est pas la même chose que le spina bifida, mais la Spina Bifida Association dispose de bonnes informations sur la fonction sexuelle féminine.

Susan a noté que ce sujet est parfois abordé dans la communauté en ligne de la Comprendre le chordome et dans le groupe de survivants du chordome sur Facebook, et les femmes soulignent souvent combien il est utile d'avoir un partenaire compréhensif. D'autres conseils ont été donnés : soyez aussi ouverte que possible avec votre partenaire, soyez patiente avec vous-même et votre corps, et explorez de nouvelles façons d'être intime. Le Dr Kielb est d'accord : "Il n'y a aucune raison pour que les femmes ne soient pas sexuellement actives. Les sensations peuvent être différentes, la stimulation peut être différente, il peut y avoir des problèmes de lubrification, mais tout cela peut être réglé. C'est certainement un sujet dont il faut parler avec son médecin".

La fonction sexuelle masculine : Entretien de Steve Olson avec le Dr Joshua Halpern

Pour aborder la question de la fonction sexuelle chez les hommes, Steve Olson, survivant d'un chordome sacré et guide des pairs de la Chordoma Foundation, s'est entretenu avec le Dr Joshua Halpern, urologue à Northwestern Medicine spécialisé dans ce domaine. Ils ont parlé des façons dont la fonction sexuelle peut être impactée par le chordome sacré et ses traitements, ainsi que des options qui s'offrent aux hommes et à leurs partenaires.

"Notre conversation m'a laissé optimiste sur le fait qu'il existe des options de traitement pour répondre aux défis de l'intimité et que certaines d'entre elles peuvent être efficaces pour les patients atteints de chordome en fonction de leur situation."

Steve Olson , survivant d'un chordome sacré

"Je pense que l'une des choses les plus gratifiantes que nous puissions faire en tant que médecins est d'aider les hommes et les femmes à gérer les effets secondaires et à retrouver leur qualité de vie après avoir reçu les traitements vitaux dont ils ont besoin."

Joshua Halpern, docteur en médecine, Northwestern Medicine

Dr Halpern, présentez-vous et expliquez-nous pourquoi vous avez choisi cette spécialité.

Je suis urologue à Northwestern et je suis spécialisé dans la santé sexuelle des hommes et l'infertilité masculine. Si j'ai décidé de me lancer dans cette sous-spécialité, c'est en grande partie pour aider des personnes comme vous qui ont des problèmes de qualité de vie liés à la dysfonction sexuelle, qui touche vraiment beaucoup d'hommes. Et je pense franchement que ces problèmes sont parfois sous-diagnostiqués.

Le traitement du cancer est évidemment d'une importance capitale, mais nous devons également nous rappeler que le traitement du cancer a des conséquences. Je pense que l'une des choses les plus gratifiantes que nous puissions faire en tant que médecins est d'aider les hommes et les femmes à gérer les effets secondaires et à retrouver leur qualité de vie après avoir reçu les traitements vitaux dont ils ont besoin, qu'il s'agisse d'un chordome ou d'autre chose. C'est la raison pour laquelle j'ai choisi de faire ce que je fais. C'est vraiment un domaine très gratifiant, je suis heureuse de le faire et j'ai de la chance d'aller travailler tous les jours.

Certains des effets secondaires ressentis par les patients atteints de chordome sacré sont similaires à ceux des personnes ayant subi une lésion de la moelle épinière. Quelle est la part de ce type de lésions dans votre pratique, lorsqu'il s'agit de lésions ou d'interruptions nerveuses ?

Les lésions de la moelle épinière ne représentent qu'une petite partie de ma pratique personnelle, et je pense à la plupart des pratiques de médecine sexuelle, car même s'il y a beaucoup d'hommes souffrant de lésions nerveuses ou de lésions de la moelle épinière, celles-ci ont tendance à causer la minorité des cas de dysfonctionnement sexuel, parce que le dysfonctionnement sexuel est tellement prévalence. Nous savons qu'environ 40 % des hommes souffriront de troubles sexuels ou de troubles de l'érection à un moment ou à un autre de leur vie. Une fraction de ces troubles est spécifiquement liée à une lésion nerveuse ou de la moelle épinière, mais nous recevons un bon nombre de ces patients.

À quel niveau des racines nerveuses sacrées la fonction sexuelle est-elle altérée ?

C'est une excellente question. Lorsqu'il s'agit de la fonction sexuelle, de nombreuses voies différentes sont impliquées. Lorsque nous parlons de fonction sexuelle, nous devons d'abord parler de ce que cela signifie d'un point de vue pratique :

1) les érections et la fonction érectile
2) l'orgasme, la sensation agréable d'atteindre le point culminant, et
3) l'éjaculation, qui est l'expulsion du sperme du pénis.

Ces éléments sont tous différents, même si la plupart des gens n'y réfléchissent pas beaucoup avant d'avoir des problèmes. La plupart des gens pensent qu'ils vont tous ensemble - et c'est souvent le cas, mais pas nécessairement. De nombreux groupes de nerfs différents sont impliqués dans ces diverses fonctions. Par exemple, pour obtenir une érection, les nerfs parasympathiques sont très importants. Pour parvenir à l'éjaculation, vous avez besoin des nerfs sympathiques. Pour expulser le sperme par la contraction des muscles du bassin, il faut des nerfs somatiques.

Beaucoup de ces nerfs passent par les racines nerveuses sacrées, mais la manifestation réelle de la dysfonction sexuelle peut être différente pour chaque patient, en fonction de l'endroit exact où le chordome a été localisé et de la chirurgie et de la radiothérapie qu'il a subies. La littérature médicale sur cette question est assez rare, en particulier en ce qui concerne les patients atteints de chordome et leurs résultats en matière de fonction sexuelle.

Cela m'amène à me demander combien de personnes cherchent à se faire soigner pour ce problème. Ma femme et moi n'avons pas essayé d'évaluer ou de résoudre ce problème, et ce pour deux raisons. Tout d'abord, je suppose qu'une intervention chirurgicale serait nécessaire pour faire bouger les choses qui ne se produisent pas naturellement. Deuxièmement, nous continuons à chercher des traitements pour le chordome métastatique, de sorte que le dysfonctionnement sexuel est loin d'être une priorité pour ma femme et moi. Pour nous, l'intimité se résume à cela : être proches. D'autres peuvent accepter la même chose, même s'il existe des options pour surmonter le dysfonctionnement.

Oui, il existe vraiment des options et c'est une grande partie de ce que nous faisons. Il est évident que lorsque vous avez d'autres problèmes - par exemple, si vous suivez un traitement continu pour un chordome ou si vous vous remettez d'un traitement, la fonction sexuelle n'est probablement pas en tête de liste de vos préoccupations. Mais beaucoup d'hommes ont l'impression d'être à court d'options, alors que ce n'est pas le cas. Il y a donc vraiment des moyens pour nous d'aider les hommes et les couples à reprendre leur vie en main.

En général, ce que je dis à mes patients, c'est que je vois cela comme une sorte de "choix de votre propre aventure". Mon travail consiste à proposer des options potentielles, à vous faire savoir ce qui existe, à vous faire connaître les possibilités qui s'offrent à vous. Certains hommes choisiront de ne pas poursuivre les options, peut-être parce qu'ils ont d'autres problèmes, ou peut-être parce qu'il semble que les choses que nous devrions faire pour améliorer votre fonction ne sont pas ce que vous recherchez - mais d'autres hommes peuvent être d'un avis différent. Si nous pouvons aider les gens à comprendre quelles sont ces options, je pense que nous pourrons aider beaucoup plus de gens. C'est en tout cas ce que j'ai constaté chez mes patients.

Comment abordez-vous les options avec vos patients ? Pouvez-vous nous donner un aperçu de ce qui est disponible ?

Il est préférable de considérer séparément l'érection, l'orgasme et l'éjaculation.

En ce qui concerne l'érection, les traitements conventionnels qui existent, qui ont fait leurs preuves, ne sont pas très nombreux. Il s'agit des traitements suivants :

• Lesmédicaments oraux comme le Viagra, le Cialis. Il est peu probable que ces types de médicaments fonctionnent très bien pour un grand nombre de patients atteints de chordome, mais ils peuvent certainement être essayés.
• Lesthérapies non médicamenteuses, qui sont un peu plus lourdes, mais qui peuvent certainement fonctionner. La caractéristique de ces thérapies est ce que l'on appelle un dispositif d'érection par le vide. Il s'agit essentiellement d'une pompe qui s'installe sur le pénis et qui aspire le sang dans le pénis. On place ensuite une petite bande de constriction à la base du pénis, qui emprisonne le sang pour simuler une érection. L'avantage de ce dispositif est qu'il ne s'agit pas d'un médicament. Si vous avez la dextérité nécessaire pour mettre le dispositif en place, ou si votre partenaire l'a, vous pouvez l'utiliser. L'inconvénient est qu'il ne simule pas vraiment une érection naturelle, car les hommes ont tendance à être en érection uniquement à partir de la base du pénis, là où se trouve la bande de constriction, et vers le bas. Or, nous savons que le pénis lui-même pénètre dans le corps sous l'os pubien et stabilise l'érection. Ce n'est donc pas tout à fait une érection naturelle, mais c'est une solution agréable qui n'est pas un médicament.
• Le médicamentintra-urétral, appelé alprostadil (Muse®), est un médicament inséré dans l'urètre, ce qui semble inconfortable et peut l'être pour certaines personnes, mais il agit localement dans le tissu pénien en favorisant l'afflux de sang dans le pénis. Il peut induire une érection en quelques minutes, environ 10 à 15 minutes, après l'administration du médicament. C'est une option intéressante pour certains hommes. Comme il peut faire baisser la tension artérielle, nous surveillons généralement nos patients de près. La première fois qu'ils l'utilisent, nous leur demandons de le faire ici, dans notre cabinet, pour nous assurer que cela n'abaisse pas trop leur tension artérielle. Un autre effet secondaire de cette approche est qu'environ 30 % des patients ressentent une sensation de brûlure ou de douleur lors de l'érection. Certains hommes ne sont pas d'accord avec cela, mais c'est une option à essayer.
• Lathérapie par injection est l'option que nous utilisons probablement le plus dans notre cabinet, avec ou sans lésions des nerfs et de la moelle épinière, et c'est probablement celle qui fonctionne le mieux. Il existe des médicaments puissants que nous pouvons apprendre aux hommes à injecter directement dans leur propre pénis, à l'aide d'une très petite aiguille, de la taille de celle qu'un diabétique utiliserait pour l'insuline. Même si l'idée est un peu accablante, avec nos conseils, c'est assez facile à faire et ce n'est pas si inconfortable que cela. Une fois le bon dosage obtenu, 10 à 15 minutes plus tard, vous aurez potentiellement une bonne érection rigide qui durera une heure ou deux - suffisamment longtemps pour que vous puissiez avoir un rapport sexuel satisfaisant - et qui s'éteindra d'elle-même. L'inconvénient, bien sûr, est que le patient doit introduire une aiguille dans son pénis, ce à quoi il faut s'habituer. L'autre inconvénient est que si l'on administre une trop grande quantité de ce médicament, on peut se retrouver dans une situation un peu dangereuse où l'érection ne se résorbe pas et où il faut se rendre aux urgences. Nous donnons donc des instructions très précises sur la quantité de médicament à administrer.
• Lachirurgie d'implantation pénienne est la dernière approche, mais certainement pas la moindre. Il s'agit d'une très bonne option, mais je la réserve généralement aux hommes qui n'ont pas eu de succès avec les autres options. En gros, nous pouvons placer un dispositif à l'intérieur du pénis qui est relié à une pompe à l'intérieur du scrotum. C'est un peu comme si vous aviez un troisième testicule en bas et quand vous êtes prêt à être sexuellement actif, vous vous gonflez. Lorsque vous avez terminé, vous vous dégonflez. Les taux de satisfaction pour cette chirurgie sont extraordinairement élevés, tant pour les hommes que pour leurs partenaires. Le principal inconvénient est qu'il s'agit d'une intervention chirurgicale, n'est-ce pas ? C'est donc plus invasif, c'est une procédure chirurgicale, et le plus grand risque de cette opération est l'infection, car si ce dispositif s'infecte - comme tout autre dispositif implanté dans le corps - il doit être retiré. Et cela peut être un problème sérieux. Les taux d'infection ne sont toutefois pas élevés - environ 5 %, selon la population de patients considérée. Mais c'est le risque le plus important qui nous préoccupe lorsque nous utilisons un implant. Cette opération est souvent pratiquée en dernier recours, mais c'est un très bon dernier recours et la plupart de nos hommes en sont extrêmement satisfaits. La littérature médicale suggère des taux de réussite et de satisfaction élevés.

La stimulation vibratoire du pénis a été étudiée moins pour l'érection que pour l'orgasme et l'éjaculation. Il s'agit en fait de placer un dispositif vibratoire de qualité médicale à l'extrémité du pénis pour stimuler le réflexe éjaculatoire. Pour beaucoup d'hommes atteints de chordome, ce type d'appareil ne fonctionnera probablement pas, en fonction du déficit neurologique. Mais il s'agit également d'une approche non invasive, assez facile, qui peut valoir la peine d'être tentée pour beaucoup d'hommes, en fonction de leur situation particulière. Encore une fois, ce n'est pas douloureux, c'est facile à faire - cela peut ne pas fonctionner pour beaucoup d'hommes, mais c'est certainement une autre approche non-médicamenteuse.

Voilà donc l'éventail des possibilités. Il existe d'autres solutions, comme la thérapie par ondes de choc, le plasma riche en plaquettes, la thérapie par cellules souches, mais aucune d'entre elles n'a encore été approuvée par la FDA. Celles dont nous avons parlé ont fait leurs preuves et peuvent vraiment faire la différence.

Dans le cas de certaines résections sacrées, il arrive qu'il n'y ait plus aucune sensation dans les organes génitaux, ce qui signifie que même si l'érection est possible, il n'y a plus de sensation du tout.

C'est un problème plus difficile à résoudre. En ce qui concerne la sensation dans le pénis lui-même, c'est quelque chose qui a tendance à être très difficile à récupérer. Nous savons qu'en général, les nerfs peuvent mettre jusqu'à deux ans pour se rétablir, parfois plus longtemps après une blessure. Par exemple, chez les patients atteints de chordome sacré, certains nerfs ont été épargnés, mais ils sont encore quelque peu endommagés par la chirurgie ou la radiothérapie. La récupération peut être lente, sur une période d'un an ou deux.

Par exemple, chez les hommes opérés d'un cancer de la prostate, qui est très proche des nerfs responsables de l'érection, nous voyons encore des hommes qui ont des dysfonctionnements assez graves juste après l'opération. Mais si on les suit pendant un an ou deux, ils se rétablissent lentement. Il est donc probable que certains hommes ayant subi une résection d'un chordome, en fonction de l'étendue de la résection, puissent voir leurs sensations revenir progressivement. Je n'ai pas encore connaissance de données concernant des greffes de nerfs ou ce type d'intervention plus invasive pour restaurer la sensibilité.

Alors, comment s'y prendre ? Y a-t-il un examen préliminaire et des tests que vous faites avec les patients pour pouvoir dire : "Vous savez quoi, nous avons de bonnes chances de faire quelque chose ou pas." Je suis sûr que ni vous ni le patient ne voulez investir beaucoup de temps pour découvrir ensuite que tout cela ne va pas fonctionner.

Certains tests diagnostiques peuvent être effectués en fonction du problème particulier de la personne, mais ils ne modifient généralement pas beaucoup notre prise en charge. La plupart du temps, la question n'est pas tant de savoir pourquoi cela se produit et si nous pouvons inverser la tendance, mais plutôt de savoir comment nous allons vous traiter pendant cette période.

Ce sera probablement le cas pour les patients atteints de chordome en particulier, car nous savons pourquoi cela se produit. Il n'est pas nécessaire de faire beaucoup de recherches pour comprendre la cause des problèmes, et nous devons donc simplement essayer de comprendre comment nous pouvons vous aider.

L'essentiel est de trouver dans votre région une personne spécialisée dans ce domaine particulier de la médecine et de la santé sexuelle avec qui vous pourrez discuter. Car, comme vous l'avez dit, les circonstances seront différentes pour chacun. Certains hommes sortiront de leur traitement contre le chordome avec, peut-être, une légère dysfonction érectile. D'autres souffrent de graves troubles de l'érection, ne parviennent pas à atteindre l'orgasme et présentent une diminution de la sensation pénienne. Mais même dans ces cas, il ne s'agit pas seulement de savoir si nous pouvons aider quelqu'un, mais aussi quels sont ses objectifs.

Par exemple, il peut y avoir des hommes qui ont une faible sensation, mais cela les dérange moins que la perte de leur érection. Ils peuvent dire : "Même si je ne sens rien en bas, je veux pouvoir avoir une érection suffisamment rigide pour avoir des rapports sexuels, parce que c'est important pour moi et pour ma partenaire, et que la question de savoir si je peux avoir des sensations en bas est un peu moins importante". D'autres hommes diront peut-être : "Si je ne sens rien en bas, tant pis pour tout ça, je ne suis pas intéressé par ce que vous proposez".

C'est pourquoi je pense qu'il est important de parler à quelqu'un de spécialisé dans ce domaine qui peut 1) comprendre votre constellation globale de symptômes et votre fonction sexuelle, et 2) prendre le temps de découvrir ce qui est important pour vous. Grâce à cette compréhension et aux informations relatives à votre chordome, à l'évolution de votre maladie et à votre traitement, vous pourrez déterminer laquelle de ces options pourrait fonctionner. Il se peut que la stimulation vibratoire du pénis ne fonctionne pas dans votre cas, mais que les injections soient utiles. C'est ainsi que je discute avec mes patients, quelle que soit l'évolution de leur maladie : quel est leur objectif ? Et qu'est-ce qui est raisonnable, de leur point de vue, d'essayer pour atteindre cet objectif ?

Y a-t-il quelque chose de prometteur à l'horizon ? Vous avez beaucoup parlé des options actuelles pour faire face à différentes situations. Y a-t-il quelque chose qui pourrait donner encore plus d'espoir ?

Il faudra attendre un peu, mais les traitements expérimentaux que j'ai mentionnés sont certainement à venir. La thérapie par cellules souches est l'une d'entre elles qui me semble très prometteuse. L'autre est la thérapie par ondes de choc. Toutefois, ces traitements ont tendance à cibler l'irrigation sanguine du pénis et moins les nerfs, de sorte que même s'ils sont efficaces, ils pourraient ne pas être d'une grande utilité pour les patients atteints de chordome - mais là encore, cela dépend des circonstances particulières de chaque personne. La bonne nouvelle, c'est que les traitements dont nous disposons actuellement sont vraiment très efficaces pour beaucoup d'hommes. Je pense donc que les patients atteints de chordome qui cherchent à se faire soigner auront un certain succès avec les traitements dont nous avons parlé aujourd'hui.

Quelles ressources pouvez-vous recommander aux patients atteints de chordome sacré pour en savoir plus sur ces procédures et options ?

La Fondation de l'Association américaine d'urologie propose une brochure intéressante sur la dysfonction érectile. Elle ne s'adresse certes pas spécifiquement aux patients neurologiques, mais elle contient une description assez complète, mais concise et facile à lire, de certains des traitements que je viens de mentionner.

La Sexual Medicine Society of North America (SMSNA) dispose d'informations (cliquez ici) sur la dysfonction érectile causée par les lésions de la moelle épinière, et certaines de ces informations pourraient s'appliquer aux patients atteints de chordome.

Quel est le meilleur point de départ pour les personnes à la recherche d'un spécialiste des troubles sexuels ? Tous les urologues proposent-ils ce type de traitement ?

Le SMSNA dispose d'un localisateur de prestataires que les gens peuvent utiliser pour trouver des spécialistes. Ce serait un excellent point de départ pour les patients d'Amérique du Nord.

Les urologues proposent ce traitement la plupart du temps, mais au sein de l'urologie, cela peut vraiment dépendre du cabinet. Dans un centre médical universitaire comme Northwestern, nous sommes très spécialisés et nous avons des experts dans des domaines très pointus. La majorité de mes partenaires en urologie à Northwestern ne se concentrent pas sur la médecine sexuelle parce que moi-même et un ou deux autres de mes partenaires, c'est tout ce que nous faisons. Les patients de Northwestern nous consultent donc spécifiquement.

En revanche, si vous consultez quelqu'un dans un cabinet privé ou un centre plus petit, il est possible qu'il n'y ait qu'un ou deux médecins qui s'occupent de tout. Et ils peuvent être tout à fait capables de traiter les dysfonctionnements sexuels. La plupart des traitements dont nous parlons sont courants. Il n'est pas nécessaire d'être hautement spécialisé dans ce domaine pour les comprendre ou les connaître. Il n'y a rien de ce que je viens de mentionner que l'urologue moyen ne connaisse pas.

À l'ère du COVID, nous faisons aussi beaucoup de télémédecine. Nous avons des patients que nous n'avons jamais vus en personne et, en raison de la nature de notre domaine, nous pouvons effectuer une grande partie de ce travail à distance. C'est pourquoi je suis toujours heureux d'avoir une visite de télémédecine avec un patient. Il n'est pas forcément nécessaire de voir quelqu'un en personne, du moins pas la première fois. Cela peut arriver un jour, mais il n'est pas nécessaire de se rendre au cabinet pour recueillir des informations et faire le premier pas.

Les urologues de ce domaine consultent-ils parfois d'autres médecins, par exemple si un médecin local souhaite consulter un spécialiste dans un centre plus important ou quelque chose de ce genre ?

Notre secteur est suffisamment petit pour que, lorsqu'un médecin nous contacte, nous lui téléphonions ou lui envoyions un message et nous discutons avec lui. Il ne s'agit généralement pas d'une consultation formelle, mais les gens nous contactent tout le temps. Dans les grands centres comme Northwestern, nous avons la chance d'avoir des experts dans ces sous-spécialités. Lorsque les gens nous contactent, nous prenons généralement le téléphone et nous leur demandons comment nous pouvons les aider.

Je pense qu'il y a beaucoup de place pour l'optimisme sur la base des choses dont vous avez parlé... en particulier, lorsque vous regardez les effets possibles du chordome et ses traitements, je pense qu'il y a beaucoup d'opportunités pour aider à améliorer la qualité de vie des patients du sacrum. Un dernier mot de sagesse pour nous ?

Vous avez soulevé un point important au début, Steve, à savoir que parfois nous ne savons pas quoi demander - nous ne savons pas ce que nous ne savons pas. Je pense que beaucoup d'hommes partent du principe qu'il n'y a pas d'options. Or, ce n'est pas le cas. La diffusion de ces informations auprès de la communauté du chordome fera beaucoup de bien.

Cet entretien a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.