Nous encourageons les patients de la base du crâne aux États-Unis à participer à un important projet en cours à l'école de médecine de Yale, qui pourrait s'avérer utile pour évaluer l'efficacité des traitements dans les essais cliniques et contribuer à l'approbation de nouvelles thérapies contre le chordome.
De quoi s'agit-il ? Une équipe de Yale a mis au point un logiciel capable de créer des modèles 3D de tumeurs à partir d'images IRM. Ces types d'imagerie en 3D peuvent aider les médecins et les chercheurs à mieux visualiser la taille et la forme des tumeurs ainsi que les structures et les tissus environnants. L'équipe a utilisé cet outil pour quelques autres tumeurs rares et aimerait maintenant inclure le chordome dans ses travaux.
Pourquoi est-ce important ? L'une des utilisations possibles de ce type de logiciel est de déterminer comment les tumeurs du chordome évoluent au cours des traitements médicamenteux. Avec les images 2D habituelles, il est parfois difficile de dire si un chordome a rétréci ou non au cours du traitement. Les images en 3D peuvent donner une représentation plus complète, car la taille et la forme de la tumeur peuvent être analysées dans leur intégralité. À terme, il pourrait s'agir d'un excellent outil à utiliser dans les essais cliniques pour aider à montrer les résultats du traitement, ce qui est nécessaire pour faire approuver les médicaments par la FDA et d'autres organismes de réglementation.
Qui peut participer ? Pour l'instant, l'équipe recrute des patients de la base du crâne aux États-Unis uniquement. Vous devrez avoir un accès numérique à vos images IRM (par exemple, dans MyChart ou sur un CD).
Que vous demandera-t-on de faire ? Un membre de l'équipe de Yale prendra rendez-vous avec vous par téléphone. Elle vous en dira plus sur l'étude, vous posera quelques questions, puis, si vous acceptez de participer, elle vous guidera dans le processus de téléchargement de vos images dans un dossier OneDrive. (Vous n'avez pas besoin de leur envoyer vos CD par la poste.) Cela devrait prendre environ 45 minutes. Toutes les informations d'identification que vous partagerez ne seront accessibles qu'à l'équipe chargée de l'étude et resteront confidentielles.
Si vous souhaitezparticiper à l'étude, envoyez un courriel à l'équipe de Yale qui vous contactera. Vous pouvez changer d'avis à tout moment.
Nous vous remercions de réfléchir à cette importante opportunité ! Si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous contacter.