Photo : Les docteurs Cote et Bovee, partenaires de recherche de la Chordoma Foundation
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Une nouvelle référence pour orienter les futurs essais cliniques
Il est encourageant de constater que de nouveaux traitements potentiels contre le chordome commencent à voir le jour plus rapidement. Cependant, les essais cliniques menés jusqu’à présent sur le chordome étant tous de taille relativement modeste, il n’a jamais existé de base de données suffisamment solide pour aider les chercheurs, les laboratoires et les autorités de régulation à déterminer avec certitude si un nouveau traitement est réellement plus efficace que les précédents.
Pour contribuer à combler cette lacune, nous avons collaboré avec un groupe de statisticiens et d’oncologues de renom spécialisés dans le chordome, sous la direction de notre conseiller principal en recherche clinique, le Dr Greg Cote, afin de publier uneanalyse groupée des résultats obtenus chez 328 patients atteints de chordome traités par des thérapies systémiques dans le cadre d’essais cliniques de phase 2. En regroupant ces données, cet article fournit une référence bien plus solide pour les études futures. Cela simplifiera et accélérera la conception de nouveaux essais, contribuera à réduire l’incertitude et les risques pour les entreprises qui investissent dans le développement de médicaments contre le chordome, et donnera aux autorités de régulation davantage de contexte pour évaluer les futurs essais.
Cartographie de l’environnement immunitaire du chordome
Dansunautrearticleque nous avons soutenu, cette fois en partenariat avec le Cancer Research Institute, l’équipe du Dr Judith Bovee du Centre médical universitaire de Leyde apporte un nouvel éclairage sur le paysage immunitaire des tumeurs de chordome, ce qui pourrait un jour contribuer à l’élaboration de stratégies thérapeutiques plus personnalisées. Elle présente également plusieurs nouveaux ensembles de données que d’autres chercheurs dans ce domaine pourront utiliser pour approfondir leur compréhension de la biologie du chordome.
Découvrezici toutes les publications récentes que nous avons soutenues.

Table ronde « Demandez aux experts » lors de notre précédente conférence communautaire
Actualités de la recherche et plus encore lors de nos prochaines conférences
Patients et soignants : rejoignez-nous pour notre Conférence internationale de la communauté du chordome, du 18 au 20 septembre à Boston ! En plus de l’occasion de rencontrer en personne d’autres membres de cette communauté, vous découvrirez les derniers progrès de la recherche ainsi que les avancées récentes en matière de soins et de traitements, présentés par des scientifiques et des cliniciens issus des principaux centres du monde entier.
Par ailleurs, les chercheurs et les cliniciens sont invités à s’inscrire à notre prochain atelier de recherche, les 17 et 18 septembre.

Zach (survivant d’un chordome) et Lauren Martin, deux sympathisants de CF, visitent les laboratoires de CF
Plus de ressources = plus de progrès. (Aidez-nous à agrandir notre équipe !)
Les progrès que nous avons accomplis ensemble – comme le lancement du laboratoire de recherche propre à la communauté des personnes atteintes de chordome et la découverte de médicaments apportant un bénéfice significatif à une partie des patients – sont rendus possibles grâce aux ressources importantes que nos sympathisants consacrent à cette mission. Nous recrutons un responsable des dons majeurs pour renforcer et élargir notre base de donateurs, ce qui nous permettra de relever des défis encore plus ambitieux. Si vous connaissez une personne douée pour susciter l’enthousiasme autour des avancées scientifiques et animée par ce type de mission, nous vous serions reconnaissants de bien vouloirpartager cette offre d’emploi.

Renee Ofner (survivante d’un chordome) et son mari célèbrent une étape importante de son traitement
« Le changement en soi n’est pas toujours une tragédie » : l’histoire de Renée
Renee était infirmière responsable en pédiatrie à Westchester, dans l’État de New York, lorsqu’une série de symptômes qu’elle avait ignorés — difficulté à avaler sa soupe, sensation de déséquilibre au travail — l’a conduite aux urgences, où un chordome clival lui a été diagnostiqué. Pendant trois ans, elle a pleuré le jour où tout a basculé, jusqu’à ce qu’elle décide cette année de le réapproprier pour célébrer ce fait simple et extraordinaire : elle est toujours là. Lisez l’histoire de Renéeet n’hésitez pas à nous envoyer la vôtre.

Frankie Cordero et Dani Pike (survivantes d’un chordome) lors d’une récente course ludique
Vous êtes inscrit à une course cet été ? Faites-en un moment fort !
Nous remercions Frankie et Marea Cordero, qui ont récolté au fil des ans plus de 13 000 dollars pour soutenir notre mission, notamment en participant récemment à la course « Northwestern Survivors Celebration 5K » à Chicago. N’importe quelle course figurant à votre agenda peut être transformée en collecte de fonds pour faire avancer notre cause ! Nous vous aiderons à créer une page de collecte de fonds personnalisée pour accompagner votre course ou votre marche ; contactez dani@chordome.org pour vous lancer.
(Et réservez la date : notre course/marche Team Chordomerevient le dimanche 4 octobre, en présentiel à Jersey City ou en ligne !)
Merci à nos sponsors !
Nous sommes profondément reconnaissants envers nos sponsors pour leur généreux soutien à notre prochaine Conférence internationale de la communauté du chordomeet à notre Atelier international de recherche sur le chordome:
Sponsor de l’Alliance : Mass General Brigham Cancer Institute
Sponsor « Acceleration » : Cedars-Sinai Medical Center
Sponsors « Champion » : Brown's Neurosurgery Foundation Inc., Penn Medicine radio-oncologie, NYU Langone Health, Northwell Health
Sponsor « Advocate » : Northwestern Medicine