L'histoire de Jeffrey : une vie passée à regarder de près

Jeffrey est un photographe ethnographe qui a passé plus de 50 ans à voyager pour documenter la vie des peuples indigènes à travers les Amériques. Aujourd'hui, cet homme de 83 ans est assis à son bureau et effectue un travail différent : il trie, étiquette et organise ses photographies afin de pouvoir les offrir à des musées et à des organisations. "Chaque fois que je prends une photo, un petit morceau reste dans mon cerveau", dit-il. La beauté de certaines images l'émeut toujours, et les donner lui semble une bonne chose, une façon d'honorer la confiance que les gens ont placée en lui.

Jeffrey est également un survivant du chordome dont l'expérience avec cette maladie a commencé en 1999, lorsque des douleurs à la jambe l'ont amené à consulter un spécialiste qui a finalement diagnostiqué un chordome sacré. Au cours des décennies qui ont suivi, il a subi cinq opérations chirurgicales, une protonthérapie et un essai clinique, et il a fait face à la longue route des défis pratiques qui peuvent suivre l'ablation du coccyx. Aujourd'hui, il vit avec une maladie avancée. Le chordome n'est qu'une partie de l'histoire de la santé de Jeffrey : En 1986, on lui a diagnostiqué une polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique, une maladie qui a progressivement endommagé les nerfs de ses jambes.

Au fil du temps, sa mobilité a évolué, passant d'une canne à un déambulateur, puis à un fauteuil roulant. Mais Jeffrey se concentre moins sur ce qui lui a été enlevé que sur la façon dont il peut s'adapter.

Cet instinct l'habite depuis longtemps. Atteint de dyslexie, Jeffrey n'a jamais été un bon élève et, après l'université, il a eu du mal à trouver sa place dans le monde du travail. Ce qu'il aimait, c'était voir : apprécier la lumière, regarder la ville dans ses compositions, étudier les gens et l'essence des petits gestes. Il finit par acheter un appareil photo et entreprend un voyage en solitaire à Bimini, apprenant au fur et à mesure à partir du manuel de l'appareil. À son retour, il s'inscrit dans une école de photographie et commence à construire ce qui deviendra l'œuvre de sa vie.

Au fil des décennies, la carrière de Jeffrey l'a conduit dans des communautés indigènes, avec notamment de nombreux voyages dans les années 1980 au Chiapas, au Mexique, pour photographier des familles mayas et des artistes du métier à tisser. Il a approché les gens avec humilité et patience, apprenant très tôt que les meilleures images sont obtenues lorsque l'on n'essaie pas de contrôler la scène. Au lieu de diriger les familles, il s'est efforcé de gagner leur confiance, de rester à l'écart et de laisser la vie se dérouler. "Être ignoré était le plus grand des compliments", dit-il, "cela donnait au travail une intégrité culturelle".

Aujourd'hui, reconnaissant la valeur de ces imageries en ces temps de changements rapides, il a décidé de faire don de ses archives à de nombreux musées. Les outils numériques d'aujourd'hui ont rendu cette décision encore plus significative : les musées mettent les photos en ligne, où les jeunes Mayas peuvent voir leurs ancêtres dans la vie quotidienne et dans des portraits formels. Les cultures évoluent et certaines traditions s'estompent sous l'effet du stress de la vie moderne. Mais Jeffrey espère que ces photos offriront quelque chose de durable : un enregistrement de l'héritage réalisé avec soin.

Ces dernières années, Jeffrey est resté attaché à la photographie, au but de sa vie et au souvenir de la beauté et des aventures dans ses photos. Il dit que la Chordoma Foundation fait également partie de ce sentiment de connexion. Il a apprécié de trouver des informations claires et fiables lorsqu'il en avait besoin, mais ce qui a le plus compté, c'est la relation qu'il a nouée avec Kenny Brighton, notre responsable de la philanthropie. Ce qui a commencé par un appel téléphonique spontané entre les deux est devenu une amitié permanente, avec des conversations régulières qui vont du pratique au profond. Le lien qui unit Jeffrey à Kenny le rassure d'une manière particulière : il sait que lorsque les progrès de la recherche se transforment en une nouvelle option pratique pour des patients comme lui, quelqu'un veillera à ce qu'il en entende parler.

En regardant vers l'avenir, Jeffrey reste plongé dans un travail qu'il aime et choisit la générosité comme moyen de se déplacer dans le monde. En partageant ses photographies, il crée un héritage admirable : offrir au monde quelque chose de durable.