Lorsque le fils aîné de Renée Butler, Seth, a été diagnostiqué avec un chordome à l'âge de 13 ans, "ce fut une période difficile pour notre famille", se souvient-elle. "Dans les années qui ont suivi, la Fondation du chordome lui a apporté tant de soutien en tant que survivant. Je voulais faire quelque chose pour le remercier".
Renée est donc devenue une championne du chordome: une personne qui rallie son réseau personnel pour collecter des fonds pour la Fondation. Les champions accélèrent le chemin vers de meilleurs traitements, de meilleurs soins et de meilleures expériences pour toutes les personnes touchées par le chordome.
En parlant de chemins rapides, Renée - une coureuse d'ultrasons à ses heures perdues - a décidé de courir 100 km (62,5 miles) afin de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour la Fondation. Elle s'est notamment inspirée de la propre campagne de collecte de fonds de Seth, Hike for Chordome, en 2018. La pandémie ayant entraîné l'annulation de la plupart des courses officielles, Renée a pivoté et créé sa propre course individuelle. Trois jours avant son 60e anniversaire, en plein hiver, elle a couru 32 fois de suite une boucle de deux miles dans son quartier vallonné. "Je me suis fatiguée, mais je ne me suis pas ennuyée. Je me suis concentrée sur une boucle à la fois", dit-elle.
Armé d'un chauffage d'appoint, son mari John a tenu une station de ravitaillement dans leur allée. Les voisins qui s'arrêtaient pour discuter avec lui de la course et s'informer sur la fondation Chordome ont été incités à faire des chèques pour compléter la page de collecte de fonds en ligne de Renée.
Renée a fait le tour de son objectif de collecte de fonds, atteignant 175 % de ce qu'elle avait espéré au départ. Les milliers de dollars qu'elle a récoltés soutiennent directement la recherche sur le chordome et les services aux patients. "Lorsque vous collectez des fonds de cette manière, vous êtes en mesure de donner à la Fondation une somme que vous n'auriez pas pu verser par chèque", explique-t-elle. "En tant que donateur, c'est une opportunité très intéressante.
(Pour ajouter à l'effet d'entraînement de ses efforts, la course de Renée a inspiré deux jeunes garçons du voisinage qui ont ensuite participé à leur propre course à pied, vélo et trottinette afin de collecter des fonds pour une banque alimentaire locale).
Si les champions du chordome peuvent collecter des fonds sans quitter leur canapé, certains choisissent d'associer leur campagne à un passe-temps, comme l'a fait Renée. "De cette façon, vous n'avez rien à perdre, car vous faites déjà quelque chose que vous aimez", dit-elle. "De plus, comme l'a fait remarquer mon mari : Vous ne pouvez pas faire 32 tours de quartier en courant sans une bonne cause. Les gens vont penser que tu es folle".
Et parce que la seule chose qui vaille mieux qu'un champion du chordome est un champion qui revient, Renée prévoit de refaire sa course en juin. "C'est facile, gratifiant et tellement amusant", dit-elle. "On a l'impression de changer le monde.
Comment aider
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.