"Après un combat héroïque, mon oncle Mike a perdu la vie à cause d'un chordome. Personne ne devrait avoir à vivre ce qu'il a vécu. Aucune famille ne devrait avoir à subir cette perte. Ma course est l'occasion d'honorer l'héritage de mon oncle en collectant des fonds pour accélérer la recherche sur le chordome et améliorer les soins aux patients."
Kenny Brighton, responsable de la philanthropie, Fondation du chordome
Lorsque Kenny Bri ghton a rejoint la Fondation Chordome en 2019, ses heures creuses étaient passées en mode entraînement : préparation d'une course impliquant 10 triathlons Ironman en 10 jours. Puis la pandémie est arrivée ; les annulations de courses ont suivi. Plutôt que de laisser sa préparation se perdre, Kenny a décidé de pivoter et de prendre l'événement en main - et en jambes. À l'heure où nous parlons, il est en train de préparer un "Ironman x 10" individuel dans la ville balnéaire de Floride où il a grandi. Pendant 10 jours consécutifs, il va courir, nager et faire du vélo pour parcourir un total époustouflant de 1 400 miles.
Mise à jour : Après avoir réalisé un impressionnant triathlon Ironman en six jours, la course de Kenny s'est arrêtée à la suite d'une blessure à la cheville. Quel incroyable exploit ! Si vous voulez l'encourager pendant qu'il se rétablit, vous pouvez le faire de cette façon.
Parce que Kenny ne manque jamais une occasion de soutenir la mission de la Fondation, il a créé une page Chordoma Champions parallèlement à la course, où les supporters peuvent l'encourager virtuellement en faisant un don en faveur de la recherche sur le chordome et des services aux patients. Cette page est également personnelle : Avant de rejoindre notre équipe, il a été sensibilisé à la Fondation par le diagnostic, le parcours et finalement la perte de son oncle Mike, atteint de cette maladie.
"Le chagrin de ma famille a été immense. Mais le fait d'entrer en contact avec d'autres personnes qui comprenaient notre expérience a été une source de guérison, tout comme le fait de faire tout ce qui était en notre pouvoir pour changer la vie des personnes confrontées au chordome aujourd'hui", déclare Kenny.
"Pour les maladies rares comme le chordome, la communauté doit travailler plus dur et plus intelligemment pour surmonter les obstacles courants à la recherche et élargir l'accès à des informations fiables et à un soutien", ajoute-t-il. "Dans une communauté comme la nôtre, chaque acte de générosité, qu'il soit petit ou grand, a un impact réel.
Nous sommes très fiers de compter Kenny dans nos rangs et nous vous invitons à vous joindre à nous pour lui souhaiter bonne chance.
Comment aider
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.