Faire face à un diagnostic de cancer rare : réflexions tirées du nouveau livre "Fatal to Fearless" (du fatalisme à l'intrépidité)

Photo : Kathy Giusti et sa famille

Faire face à un diagnostic de cancer et à ses conséquences représente un ensemble unique de défis qui bénéficient d'informations, de soutien et d'une approche proactive. Kathy Giusti, deux fois survivante du cancer et fondatrice de la Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), est l'auteur d'un nouveau livre intitulé Fatal to Fearless qui regorge de conseils pratiques à l'intention des patients et des soignants qui naviguent sur cette route sinueuse.

Nous nous sommes récemment entretenus avec Kathy, qui nous a fait part de sa sagesse à l'égard de ses compagnons d'infortune. Voici quelques points à retenir de cette conversation :

• Le savoir est puissant. Il est normal de se sentir dépassé lorsqu'on vient de recevoir un diagnostic, mais vous pouvez vous donner les moyens d'agir en apprenant tout ce que vous pouvez. "Plus vous en savez sur votre cancer et sur la façon de le traiter, mieux vous vous porterez", explique Kathy. Lorsqu'elle passe au crible les résultats des recherches sur Internet, elle suggère de privilégier les informations provenant d'organisations spécialisées dans la maladie, comme la MMRF et la Chordoma Foundation, qui "connaissent la maladie mieux que quiconque."

• Obtenez plus d'un avis avant de choisir un traitement. Kathy souligne l'importance de consulter plusieurs médecins qui ont une grande expérience du traitement de votre cancer spécifique, ce qui peut vous aider à prendre la décision la plus éclairée concernant vos soins.

• Trouvez la force et le soutien de votre famille et de vos amis. "La chose la plus importante que vous puissiez faire est de constituer une équipe autour de vous", dit Kathy, en soulignant la nécessité d'un soutien émotionnel et logistique. Si possible, elle recommande de désigner une personne chargée de coordonner et de planifier les différents types de soutien offerts par votre famille et vos amis.

• Recherchez des pairs dans la communauté des personnes atteintes de maladies rares. Kathy souligne l'importance d'entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent des expériences similaires, en particulier lorsqu'il s'agit d'un cancer rare comme le myélome multiple ou le chordome. "Il peut être difficile de trouver d'autres personnes qui vivent la même chose que vous", dit-elle, mais les fondations spécifiques à une maladie "peuvent vous mettre en contact avec une autre personne qui vit quelque chose de similaire, et vous sortir de l'isolement". C'est précisément ce que visent notre programme Peer Connect, nos groupes de soutien virtuels et notre communauté en ligne.

• Élaborez un plan pour votre phase de survie. La discussion franche de Kathy sur la vie après le traitement, lorsqu'elle s'est sentie déprimée de façon inattendue, ouvre la voie à une conversation souvent négligée sur la survie. Cette étape de votre parcours nécessite des stratégies et des ressources uniques, et c'est une étape que nous nous engageons à soutenir grâce à notre gamme de ressources pour les survivants.

• Agissez pour améliorer vos perspectives et celles des autres. En faisant des dons, en collectant des fonds et en contribuant d'autres manières au progrès scientifique, les patients et leurs proches peuvent avoir un impact important sur l'avancement de la recherche et des options de traitement, note Kathy. "Chaque patient a les yeux tournés vers l'avenir... si nous travaillons tous ensemble, nous pouvons transformer nos espoirs en réalité", dit-elle.

Le livre de Kathy est une feuille de route pour relever les défis posés par le cancer et un témoignage du pouvoir de l'apprentissage, du soutien et de l'action - un cadre que de nombreuses personnes de la communauté du chordome adoptent et illustrent également. Vous pouvez visionner l'intégralité de notre entretien ici.